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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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144650 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
! D2 X2 Z& y3 S6 m1 A1 a- I+ e$ F# n/ f' y* k4 a

+ }( m% y4 Q3 t$ S6 e一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~5 \8 J, q- O! W0 p
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
# J2 w. ]: [2 E              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日# C3 \, @% q- a6 {/ T* T8 K
         (索坦两周)                  
& H- A  M" |/ L: q7 _肝功能:                 5 b. ]: q: H9 A- r8 x& y' T5 R0 |
谷丙:         47               38          40           30         322 N0 @6 _3 B8 y' a
谷草:         70               63           69           62         57+ U% J# N: S+ ^3 R5 G
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153. W2 q8 p/ w, `. G1 P8 C6 B/ v  q: M
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
0 u2 g( Y9 }3 `) _2 }总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.39 y7 b6 K% w. E  Q
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7) ]  h( A4 @1 g, G) b$ f4 |
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
; C- k" r- K# c  |, v2 O" G- b* H总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
$ w  I% P% J% V! `3 f* f% O: S白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.26 k  A, m. M* n0 A5 p( Q) _
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
/ g/ }! V. z6 j1 U. m白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46. Z; m5 `. g' p1 L% Y  l6 `
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.52 H9 T& u+ s" ^8 x; f2 C
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
  o1 L# Y- ?' C) m9 q3 S! O' B肌酐:         79                87          88            81           918 b% }* w+ Y( w1 g
尿酸:        165              213         161          179          1717 h9 c0 j5 Z' B( T* X
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33* b/ T- Z( h. o9 h- Q
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37% x% r$ t' B; ^3 |, h& u
血常规:        * S& S% M: r. `1 Y% i# L! d# i
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
$ n, b! d& g; J6 O  x红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
& U; _1 F# u8 T3 D" m$ V血红蛋白:    125              124          117          113          120* w# f0 e* ?" ]% z- j( n1 l) e
血小板:      105              106           108          89            90
' a! y% O& ?5 H  y2 t1 RAFP:        1754             1706        1706         1706         15600 P, \/ M  r3 _( d" S
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
  a1 Y: c  |0 ?  m% p0 ]% h关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~8 v5 z& O0 E! v: C' G, d  Q: i) a5 n

1 v' c2 m( h0 Z5 |' J
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
- P, y# V' n1 T5 }: `6 x' F" R; @          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日: Q) a4 {0 f' E# U7 H$ V
         (索坦两周)          7 C, [5 k: Z) u7 ?8 G( K* I5 E% `
肝功能:                 
( C' O/ d& }7 ~/ G, e6 f" K谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
. o& {. q+ u- m5 k$ o5 V  q# A谷草:         70               63           69           62        57       54         67
# N4 e; D0 b2 ?" t: }% h碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
  A! p) O0 F  Kr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
/ _( m8 \' D. F( e7 x  V总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9# C; z4 o" h$ N/ k4 c* u6 J. k
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6% e4 c6 g; l2 w3 m
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
  Z2 _6 d+ ]/ V1 P- Y# V! f1 x- A总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
. D' y2 G1 I% o3 p. Z/ I$ O) {) b! i6 Q白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0% i  x6 m3 R- d1 {2 y
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7) Z$ R% |% ^" G% E$ D" ^
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37; y. u2 ?; Q/ C. v- ^6 e$ }
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
2 B0 Q+ F1 n0 c6 |尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.63 S& s1 j/ W6 B7 S+ ]+ a
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
3 \9 c/ c9 E8 N$ `- m尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
. ~& z. X* E7 C* M  o* b总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.862 d& @" x8 d/ q, W% @9 |3 V4 g! I9 H6 w
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
3 o. I2 f! U9 ]0 M+ d3 O血常规:        
! m. V# {# b& P# u% |, ^白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
  K( Q6 v: ~- ~. o+ f  K2 [红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
( j0 y- T' }5 i' q) V血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128) q& {7 s1 B, y
血小板:      105              106         108          89          90      86         991 ?+ u) J5 D- b7 p
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
: ?8 I; k, q% z4 \" s" ?目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?0 E/ n9 g. B! E& p9 [/ A
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~, b. l1 E: G# o: }# B8 ]
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 & Y) t  m8 n3 u* v' G) R
汇报一下老爸的最新检查结果:
4 Z& V; L. d  b4 p          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
" i) G1 t0 h7 h% [/ M
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
5 C( E) q  n6 w/ R4 I$ B: tjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
; u$ `4 F) g- c( G9 q
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
/ S- D! c: T$ W7 ^
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
( j0 G6 s1 \- L! |1 y1 Y* d肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
* A5 I- Z5 \- P
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 # S/ ~: b0 }& o5 {% e0 g; g4 _9 O
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~9 [" p1 `! K0 @9 c1 e* V
              11月14日 ...

" t' l5 [5 B5 s0 r6 q你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 5 h. b, V2 Y& v8 Y; A1 t
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

, F6 ~. l4 B$ l: H1 d. E加油6 X9 M2 `0 C8 R' Q* G
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 0 r1 Q0 ^. k* I# Y* |3 c
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

; P, B. s0 T' F3 d1 u0 T: M0 X谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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