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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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122753 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
* D: q& W$ K$ e  t) ^: F+ @
" H6 A2 V) Z; d3 o5 t
) T1 K! e8 b5 C) b5 E一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~( G; d2 \# W% N
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~. b( D# R6 ^: A$ _' e; a
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
4 [5 O8 S$ }$ ]: N8 ^3 ~* l         (索坦两周)                  1 S) \" y: k& W' ~
肝功能:                   f3 _3 `) o6 |: w0 r, l
谷丙:         47               38          40           30         32% m) I) z  a# z; C( [: S$ W
谷草:         70               63           69           62         57: O0 i% a4 H$ B7 I: j
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
' V1 X- @0 U3 ir谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56# G4 o) T" E9 E' w1 @
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
& h2 X+ a0 I9 S+ s直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.71 S/ N# B0 I3 T5 k/ _0 q
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6( u0 E1 m: V: p& Q! j( [: E
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
* C4 \1 \- r! A4 c8 j白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
) Q/ Z; @; j0 B球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8. v7 N8 {7 S0 ~2 w5 Y
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
2 K5 {9 H6 ]: x# M& |6 S# I总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5! I9 }$ P7 J( B1 `
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.90 j- a. h- a' r; L  N5 A0 `5 T
肌酐:         79                87          88            81           91
1 _: u6 ]1 Z  N8 E* n! c! ?3 k尿酸:        165              213         161          179          171
1 p3 {4 F2 a. }1 F! [+ e8 q总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.337 H. r, ]: u# e- G$ s+ [
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.377 l0 a( O0 G* k/ m
血常规:        " n/ V3 \# w" L% b
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
7 l0 {3 @1 f0 S红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24: D* I' n9 U5 ]2 p4 ]3 R
血红蛋白:    125              124          117          113          120
: ^3 b. x- g! ^+ S: C1 i6 ^" Z# Q4 j血小板:      105              106           108          89            902 g2 j# P7 `/ I, ~, E
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
" L. O  i/ {( T4 S( |: z总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~7 [) ~( f# l) U% t# s, \6 h
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
: a5 T+ r  B1 Z9 y* ^! u0 P5 w1 j# t8 l) x
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:# Z' n+ Q$ r; L: J7 z
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日7 v! B4 v% }2 Z1 c
         (索坦两周)          + H& Z& l% G0 ~! I% Q
肝功能:                 7 I1 }5 C. k; y! B
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
3 x5 x8 z, Z" n# b( U谷草:         70               63           69           62        57       54         67$ V' [6 H1 k- s, |  X
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
; v8 H; S& w( N+ h* o1 pr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87. v/ j' W) A4 ?- \
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9  X" ^9 f# x# }+ L8 p0 b
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6# P! i5 V$ ]' U: l. s
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3: ~; ?0 H$ D: \& T$ f9 N( t6 `
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
: @5 [/ S' R2 ~. J: C* r# \白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
# F" B: v: s4 b# J  a球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.75 w9 L# w, c) i2 q# j3 g( D
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37; P% b6 {/ D  o! d& }% s& A8 Q9 R$ f, x
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4/ t0 e5 i3 |; M& E  j5 N' i
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
/ r6 a8 U4 @/ S. Z- p- `肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
0 r! S2 ]2 J, r0 k尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
5 Z; K* \/ q/ [. u0 b6 K总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
' a$ P/ k6 p. |甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.244 O0 R, }: b2 P) w
血常规:        - n% d  _8 M- O% l! d+ d
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
0 ^7 e4 G! w5 l6 _9 S" C红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32' n* U/ B/ {$ M) v
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       1289 x" r6 W& K" S2 k
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
) [+ I, g( F3 I  NAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730* \" J. r' z5 w% g2 Q/ J7 z
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
* ~$ k. q- {$ c- f2 K  p另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
% Q( K( t6 c# U6 U- F接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 ( h2 E* y2 M2 V! ~! y1 t
汇报一下老爸的最新检查结果:0 f3 z, ?4 V) M4 L7 b4 @" \9 _& `& i
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

/ B* M" e6 }6 i, @. I/ E$ v! T& ujingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
& y0 F7 b5 D! _) ljingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
- y+ g+ \  J; S( R3 \. s6 k
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
# |& h" S& U% D2 u/ L& B. J
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 2 k$ `9 E  {# z4 y4 x" z% h1 b
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

* I8 v, Z, K5 so哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
1 B. C% C, R& r最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~  D( B3 G( l- B
              11月14日 ...
8 E5 \* j) Q2 Q- N0 i* I; o; F! P
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
, m) M, X" F& ]" m. L5 ~$ x你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
9 ]* H% V0 y4 [2 A) {* @
加油
; d; B7 l6 x# ~4 N4 @
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
/ D: p. b1 y0 a  X9 F感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

4 c: t7 g) e* K2 V5 _谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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