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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1320745 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二
& ?& D0 R& M, @- S) @( l6 O近二个月治疗情况汇总:
7 Y* }  ^0 l7 r4 ]; |9 Y1、病情记录:
# S% c: y0 W* b- }( Z- ]  F5 x7月18日CT提示:  [! W% t: N$ u3 ?! ^
(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。
( `7 O$ ~! x' d5 \% P8 ~; |6 i(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。
* \! S* _2 m1 H+ k& o$ a( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。$ ]0 }9 b! j" P. W1 }* p+ Z
( 4)右侧肾上腺有小结节影。6 ]* a, I1 h* U/ e2 K  y5 `( A6 z) f
(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。
7 R; \) c, ]. @& A3 h      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。3 m" L7 t) ~# L2 g5 z3 U
2、治疗方案:
% j, E0 I- r% S    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。
! E4 n. }5 m; u4 q; g+ N    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰& i; m& q/ d( l+ f# a
    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。! y9 ~( {  _+ v2 H3 ]! t- _
    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。
3 J3 T6 e9 m4 E! G2 s
' d# J/ {; R4 s) \    3、化验结果:6 v% D6 C9 g5 `" p. }- I9 W
       8月8日化验结果如下:只报不正常的。& a" ^! U& V+ X/ d
       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。
7 p. y6 \7 v- O2 ^$ E       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。1 S! {+ [5 G% f% C' x" B3 y0 _/ p- C
       8月31日化验结果如下:只报不正常的。
( C* M& w# A% {$ P" d( |3 A       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。
# E, d5 [4 F% T0 H; R8 E5 ]9 y6 K5 B      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。  }  e4 b3 F, `0 |) f) }  Y
      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。- d; X7 I# {. D8 {: h
       5、目前状态:
' O  W; M$ D# ^7 T) f          由于没有做CT,只能从表象观察
. `, L" K. ?" S      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。
* Y5 t; L9 I- Z' s      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。
) L: x) _* y9 u       6、收获体会 :
8 L6 V( e9 ?9 M2 q& V       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。# `3 C! S% X2 e+ i" s3 |. r  _
       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!
4 u$ y4 r1 Y" ?0 H  O       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”
* `/ @1 C* ]: S) w( O : l, J, Y3 j5 |* v' ?# B3 ~
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
9 R5 E* ]% a  T1 z在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。
6 ?" ^# \# H5 L  Y这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。
' Q' w  I  C! s# K我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。
) S  G/ t: L  o& N* R" o如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。
1 t, p8 H. W5 R/ Q如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。4 D: @8 n+ G, O, x5 e
另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。
# b. e; R+ X) V- \总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-17 22:06:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
, \  z$ A# ^7 z) o3 e$ k5 J1 z我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。9 N" {9 M1 _& i( T* ?' G
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...

" O( k% s, g1 [2 [      谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要是从CT和表象观察。他特罗凯服用一年完全耐药后停药,2992服三个月无效停药,7月18日的CT报告就是服2992无效后的检查结果。因此同类靶点的药暂时不敢用,化疗二个周期,先选择了184试一个月看看效果后在做决择。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 12:43:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-17 22:06
$ O! d' a" i# I) S) I& w% S谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要 ...
6 I6 L/ n2 a* y2 u& n5 Y
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。/ |5 ]& T4 i/ C' p4 G- D  }$ S( |
现在有一个问题是,CEA究竟算不算敏感,这个问题很关键,要搞清楚,假如敏感而当不敏感,错过了它提前发出的警告信号,就吃亏;假如CEA不敏感,而因为它的微小波动而虚惊或错误决定新方案,那也是吃亏。7 l; Y7 k. X& |9 c: _, `9 {
如果从7月下旬的9.72,到最近的25.16的变化看,我觉得不会不敏感的,不敏感的CEA不会升到这个高度。你自己小心监测吧。6 m. \* a( C$ y6 f
在我身上,体力最旺盛人最舒服之时,CEA往往是呈上升势头的。但愿你的老歌不是我这样。' X0 S1 V( r9 a: H, b6 _5 |5 }9 V. z. e
特罗凯一年耐药后,要隔很久重吃才可能有效。你当时选择184,可能是出于它容易耐受和另一种通道的抑制。对肺癌的控制,如果排除使用抑制EGFR一类的药,恐怕凡德他尼或索坦会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 14:55:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 12:43 ; X% w8 y' u9 Z) F- @( D( i) B5 w# Y
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。
) C1 Q9 M& |, b" |5 {5 T* U现 ...

4 `# D" @' f9 [谢谢您的提示!我原首选是索坦,但考虑到索坦对血象的影响(因刚刚化疗二个周期),决定下一步在用,已备好索坦了。按您的意见,下周就去检查,根据检查情况在做决定。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 15:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56 ; F, i1 C+ B7 p% U2 F2 g
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。: O. R. w  [: {" \9 g6 {1 ^/ n
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...
$ e, H- U2 Q. D& |
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病,服2992时对心脏影响很大,频繁早博,我才给他用的麝香保心丸和辅酶Q10及黄杨宁片,早博好转后停黄杨宁片。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
llf216520  初中一年级 发表于 2011-9-18 21:19:31 | 显示全部楼层 来自: 云南红河州
祝福你,一切都会往好的方向发展!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 21:32:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
llf216520 发表于 2011-9-18 21:19
& d  B' S- ^5 H* A' F祝福你,一切都会往好的方向发展!

, `' U: h+ m6 U& u9 O* b4 M谢谢,大家共同努力
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 22:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-18 15:15 " O% t* H% n. u/ x5 a! n9 D0 x) @
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病 ...
  E# n' M9 _* `. Y* M2 f$ A& J) {
早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再后来肝硬化、肺癌,先后戒酒然后戒烟,睡眠改善,到近几年,已经不再早博了。$ V7 H$ W* K2 z, Z/ e( X# B1 f
你先生可能是活跃人物,兴奋型,学习静养,多睡眠试试,这于早博是彻底的消除办法。; h: s* W2 r0 R! `. R
养护心脏,辅酶Q10可能是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 22:33
4 q5 k1 Q8 M$ e+ I早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再 ...

* p7 b( Z  e! `) h: w) `" ]谢谢,已强制他练书法有一年了,字写的还象样儿。现在是开车、写字、玩电脑,逗狗狗溜弯,动静结合,生病不工作了,总要有事情做。

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