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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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490602 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

! E) ^+ m3 K2 p$ z; I输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子$ }/ i6 R9 ?4 e5 c- G/ f$ j" [

" w# V1 o' B1 V! w是的,大姐。
$ p$ ~( a9 r7 N& L4 i6 s2 N4 J昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
% a& H) ]; a0 _4 E8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。8 w! f* c9 M, u! x

& u! v& ~$ Q* {1 A9 O8 z中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
+ @* Y4 g# z6 a% F; k然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。6 v& x9 Z+ B& A: z" M
; ^, B; J/ _) U
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!0 M* k7 l! \' R, D9 h0 Q9 [

* W* C% q6 [+ W' @! E/ p: D! [+ ^- \现在的问题是:" x$ E- g& g8 k$ h& a
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
+ Y+ z4 X; B( u/ a6 i5 e* V) v2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!' h9 E. U7 t8 O' }
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况- D0 @9 ?; Z; E8 e# u8 F7 ?& z% H6 H
12-28           620                                                索坦3周
+ N+ U( K  m3 e; t, W3 E1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
0 s% @' E+ S' X4 l2--12            216.3           +26%                        阿西20天
6 p. a9 R5 O  g2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
- A# |0 E3 F! l( ?, x0 k3-26             355              -3%                           索坦3周
5 q- G( _  W0 |) n7 d) P* h- V4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够). X" `! Z" |& J* ]" T1 Z
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
' z8 q9 K6 a) N# Z3 C3 L; F5-13              343             +26%                        西地7天& I8 g; W: \3 `# U. N/ U
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天; [" f+ ?# |% H( v: n2 w

) k, W2 ~) Q7 X9 W0 S9 b, O2 i3 J6月2日还检查了:. h% O( b& C2 t6 {
名称                                      结果                                     参考值
& m% `" U" K3 ~; L* W# @8 j- o# g5 B生长激素                              1.90                                      <7.50 f5 U4 l4 v' M6 K
铁蛋白                                  31.16                                    <322  i1 K- [# _8 f4 n; b
癌胚抗原                               2.84                                      <5
4 @+ d! L3 o2 b( fCA125                                   15.94                                    <359 v* l  W  x7 I, `0 L
CA19-9                                  18.71                                    <35
& P' a# m- l5 J/ c" L: B0 O总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
! d. V# [7 ]& c7 _0 R游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
4 P% g. J, d) [! b3 ~神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13' C1 E1 M" y4 ]' A- k% _
CA24-2                                  3.19                                       <20
8 W, l. @1 x6 g4 f- Z/ w3 @* qAFP                                        206.97                                   <20
8 s- I+ n. R9 G
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
' ~# z* D$ o+ w% M( f我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 4 m' t1 {5 Y$ {5 `4 j
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
4 R+ \, s9 {0 W* E8 t" [6 M我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

! Q" q# r8 [9 v7 {5月21日做的骨穿:, f+ N' O. q$ W2 {+ e
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
" l2 e4 j+ M$ K7 S* N+ l; {有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
- s) l* n5 V5 }! W) u4 v! |粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。9 y1 q! P6 j/ h& _- v- y
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
$ K' @( s( @7 Q2 [0 V* o成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
, @3 e3 b! v% D/ d- _6 ?: Z' n全片巨核细胞及散在血小板较易见。! _  Y: O% H" V7 F5 y$ [
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%  ~5 w5 V& z0 [3 q' K+ C2 G. l9 n+ s: d

5 t' F, i1 S  \  }. K& N6 V2 M0 b  F* F4 G
意见:
$ g. |  n& G6 u$ @9 h0 l8 u" d* E骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
& Y/ f7 V6 U1 C! c
7 b$ R. \' q/ P- G$ m% U% P% P7 C所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。& n6 n2 ^8 j' G5 P; j
建议:& i5 U* \/ y2 S1 {$ a7 {
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。/ w4 L/ H2 E- Q
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。( A8 u5 F& t/ y) S1 z8 W+ ~
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
7 o' O2 V4 [' N5 G这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
$ f' X, A- \2 P. a# K7 `" T/ X建议:
* A; G: V# M" W% B3 c' l4 g  ^; ]9 X1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

& e/ `% O( w  z) `好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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