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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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435123 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

' ^! x" j9 P$ L4 Z! T( C2 B+ ^输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子5 m, o9 L8 y+ n" h! L/ P( Z& {4 g% R

( I6 ?1 ^8 `" |: S; `9 E- d是的,大姐。
" e! E4 E- i( Y+ V$ [昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
- e; ^# Y" Y$ K* l+ a1 @/ T$ E' y8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
" V6 z  q7 |/ R6 {8 O. Q, w. `
% g! q) V$ ~) r7 Z* f! e# m- h1 f中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
/ M/ |2 B/ P0 l然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。* C3 s" t' g4 ^  V

: P& H* C! H# c% ~+ t9 U* i再次在这里感谢青衣雅雨大姐!) w, r- ?- U, [' }1 r& d3 x

+ K7 q' f1 R- _, p* B现在的问题是:
( i$ T( ^. O# B3 T- D& Y1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
, }- p3 Q  `; q2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!( w" ]; i) A$ \. |
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况) ~- c* P( Z5 B8 K, Z/ c: y
12-28           620                                                索坦3周4 O# j9 j* f1 O
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)/ M1 R8 t* e# z* f4 ]* [
2--12            216.3           +26%                        阿西20天# S. G& X4 r( x0 w" e; Y
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)5 b  d/ }! \$ W1 o
3-26             355              -3%                           索坦3周
8 p, X+ \) f0 V: l4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
1 J" O2 z0 J) L8 G( Q4-24              273.3          -32%                         索坦21天" A, ~" c' O! T" r8 N
5-13              343             +26%                        西地7天" o$ r8 l1 N! {- i' D7 n/ @( m
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
( D& {+ t' c" V* y
8 H$ U$ S4 M  g7 x2 X* Z6月2日还检查了:, Z! H$ i# L! ]# S' e
名称                                      结果                                     参考值2 @. K& X  i% w1 E# R" ~4 n; N% B
生长激素                              1.90                                      <7.5
  w2 s% m! x" T9 @  ?4 n$ L铁蛋白                                  31.16                                    <322% _4 S( C7 [( |( }% J! t4 f9 h+ }
癌胚抗原                               2.84                                      <5+ |( I" g' [$ l2 D. [
CA125                                   15.94                                    <35
1 F1 f3 W8 @  k4 z( ]1 R7 a  t' X% aCA19-9                                  18.71                                    <35
2 e- R+ I, `, o总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
$ v* X6 b+ I+ f; x8 B游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1" ^  h2 t$ o$ k  k
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
$ h2 L1 x/ K$ H& QCA24-2                                  3.19                                       <207 M: c( H" T4 x* N' w
AFP                                        206.97                                   <205 C9 C; v2 o1 T  N8 z
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?/ _5 t" @/ A: H7 B# z
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 ! x; y. o( B0 Y* v% E5 C% k
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
- \; S6 x8 s2 Z* F8 ^) b$ @$ [7 y6 E我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

( ]! ?, x3 t1 G6 v5月21日做的骨穿:
6 T7 B! l" B# H4 W  H5 m6 r, T+ f骨髓取材可,涂片多油,染色良好。; }9 a& `' R1 x* D4 w2 T) ]
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1) q/ K7 g8 s+ W: a4 J% U+ P
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。6 g' `1 J  ]0 C  `! J  Y  L
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。# r* X* U) J% n, g- w
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。" E' G2 v0 i& F& I( m
全片巨核细胞及散在血小板较易见。& n! M2 y8 }" o8 m
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%4 V7 o( R' h: Q8 g, D4 q/ M

: q6 ]% F9 E$ A: l! p9 _9 [3 m
5 N  L: I0 _; B; B7 g  l意见:
5 c, A/ E9 [( S1 _% M骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
! ~4 @6 `6 _( U. }  q5 h8 }6 p
3 ^6 ?' u# t0 V所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。3 j9 d9 q! r8 g) _- [" p
建议:
# ]2 e. b6 j( O5 v; T1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。" i4 ^4 \2 h% ?& B
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
# A- \* G/ H  N1 \& i3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
! K3 x( u/ R" m; g3 b$ d3 q这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。% @' A" t: I& q6 @: x; G" F
建议:1 E7 @& _1 i9 m! l
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
- F1 j; N! U# l+ g6 ^. ?5 N
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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