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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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451393 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
& d  D# F/ I# ~1 ^) T- F5 Z
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
  ~- P6 u. g& F
+ u6 R% n' p' K是的,大姐。
% s" i; y; l% ~! L昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:4 J# _! n+ z9 q( g
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。' ]1 j: A; p( S- S0 }1 H2 C

# |" Z, t& y$ m2 k( }, V中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
; U) o" H) f/ N) a然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
& H$ ~, h& [) i( ~, h) @
1 D5 R7 E. N6 s再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
( P- c& \/ P  J4 \) ?  _+ H8 _$ Y8 W# J! t8 n5 t* i
现在的问题是:, o4 r$ Z& E; e( M4 e
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
( f& l1 M6 ?& Z2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!) o/ M! R, Z7 U& T
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况. x; t/ ?/ F: e, Y4 A& R$ B
12-28           620                                                索坦3周
  {, g7 [3 z4 z0 u3 i1 Y1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药): b) r. Z5 |! F7 m  A7 ?+ e9 a
2--12            216.3           +26%                        阿西20天- B; |' Z+ F: l
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)4 H$ C0 P# T7 L- |0 V# L
3-26             355              -3%                           索坦3周
. x3 [1 t# \/ N3 p) O$ [4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)* D/ V9 f" H! ^& R% d
4-24              273.3          -32%                         索坦21天/ K2 I! e, C* l( h2 b2 t
5-13              343             +26%                        西地7天
7 h6 A, Q% \+ L6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
; k' _4 q" T0 k/ {; x) R  b5 K5 @) c1 G- K$ q
6月2日还检查了:
# g% h4 h' V' a名称                                      结果                                     参考值, K: F- F  O- z" n, M
生长激素                              1.90                                      <7.5  U" v' L0 R/ V1 e. V6 E
铁蛋白                                  31.16                                    <3228 k. B* m) c; f% T, c' _
癌胚抗原                               2.84                                      <5
; T$ B5 L8 v( OCA125                                   15.94                                    <35+ Z& F1 n+ a+ e! j/ T. r2 K1 P
CA19-9                                  18.71                                    <35
+ v; Q: Y4 C$ n* n. r: e  A8 B总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5$ L6 r1 H' t) y3 i" u
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1, f9 p# c$ \% V$ m  M
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
" I; f& p  s% ^* LCA24-2                                  3.19                                       <205 E, j0 D* P$ Y8 c' [
AFP                                        206.97                                   <20
; a" Z9 c8 z; H1 U3 s
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?) f" I, E& D2 c$ O/ u: b0 A
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
6 J4 h: _4 v$ b, T% _% l# J情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
. |2 u; V1 v! p# M! n1 Z我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

6 t; k: \' w! w/ B3 A$ i" J6 {8 x5月21日做的骨穿:2 A6 J4 U8 P3 f" d0 L: n* C9 |
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。& ?+ T- W& j7 t$ N4 |
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
4 a4 L8 E$ X2 k0 S" a7 P粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。( Q! C* Y9 Y& t2 O/ B+ u
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。" M9 P: k6 P# q" f5 J# s; I# I0 N4 W& i
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
( I/ t4 {- ?3 z! W/ I* _' [0 ^全片巨核细胞及散在血小板较易见。4 U! V/ ]/ n6 t8 z, `* h
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%, ~8 u" w9 P  Y7 r+ z( L5 ^
1 g! z# x7 z0 F. C# `

- i7 f" u/ J( s8 ]8 I" W意见:
) g$ A: L1 N! A, N$ |+ [0 L3 t. o: @骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。  x% W6 J: h* i4 e) J

2 d8 o+ F3 W$ x8 b0 e! w所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
7 I. `8 a$ @9 W) X' g0 G建议:
+ b' u' K. I; `5 K  x3 {1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
! |4 x+ o* ]% _) |2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。4 k5 N# e9 g' S. E
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
# h0 m  |6 \1 |- Q; p这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。+ u- c4 M. F' k9 G* g& @3 r% P
建议:) ?3 }; \8 i9 e, h
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

$ q5 a4 s4 d4 f: N' p+ Q, ?好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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