用憨叔思想与癌共舞之再吃184+依

平安！ 发表于 2012-8-31 11:32

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2 G0 n" p+ s& A4 e) `  u9 I仔细去读读心肝情缘今年以来的帖子，千万不要蹈心肝情缘的覆辙啊！

% C3 S1 X. x1 Y' K+ ]' q  W! y: x7 b好的，就去拜读。

单行道 发表于 2012-8-31 15:55

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非常高兴看到你回我，6月7月8月共住了3三次，两个月还多，都是肺炎，就是现在两肺还有大部没吸收，我根本 ...

你移植两年多了，只要保持良好的肝功，浓度高低并不代表什么。
憨叔0.5毫克的都只吃五天停一天（甚至奢想全停），这么多年来肝功一直正常。
* g+ p0 b4 U9 \1 Q在抗感染期，免疫力不能过低，才能为抗炎保驾护航。

老兄终于露面了。不知有没有条件做一个免疫力测试。我就是通过免疫力测试才知道自己免疫力一直偏低，目前每天服用1/7mg西莫罗斯，药物浓度1.1。另外移植病友依维莫司千万慎用，除非免疫力偏高，本身需服用大剂量免疫抑制剂。

杏干326 发表于 2012-8-31 21:21

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8 X% K0 v2 ^0 D9 S8 Y  ?老兄终于露面了。不知有没有条件做一个免疫力测试。我就是通过免疫力测试才知道自己免疫力一直偏低，目前每 ...

% B! d- R6 ^% y. n+ l- b! v西莫罗斯没吃过，不知和普乐可复的药量有无等量关系。
免疫力测试还没听说过，不过安徽比较落后，太前卫的东西他是没有的，普通的看看白细胞也能知道个差不多了。
同意你的------依维莫司千万慎用！

雪绒花 发表于 2012-8-31 16:39

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2 [) o. C5 ]; m# }# ~# E你移植两年多了，只要保持良好的肝功，浓度高低并不代表什么。
' l/ c; R; Y3 ~% U. n! ~6 K0 ]憨叔0.5毫克的都只吃五天停一天（甚至奢想 ...

我一直以为憨叔和我们没有可比性。我们是正宗的肝癌。他哪是呢。这个差别是天地之差呀。
我的移植是非常成功的，移植后没找过我麻烦，肝功一直较好，这是我目前唯一让我放心的。
% i  O; z5 b* S. R5 j6 p5 u我要认真对待我的肝，就这么一毫克下去。不能再减了，除非浓度需要调整。

不知道你的白细胞低到多少？肺部肝炎是用的什么针？我看你发烧是好事。你的肿瘤就好了。QQ1139819730
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仙人掌 发表于 2012-9-6 15:48

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* `  N+ r  ^) k4 x- O7 `7 `7 j! H不知道你的白细胞低到多少？肺部肝炎是用的什么针？我看你发烧是好事。你的肿瘤就好了。QQ1139819730

低至1.5，肺炎用的抗生素基本都用了，当今最厉害的泰能都用了，消炎的也基本上都用了，最基本的青霉素都用了。
; S9 `8 j3 t+ {+ x发烧会肿瘤烧好？不可能吧。

话说感染，6月份开始就没再吃靶向药了！为什么？6,7，8。3个月都在医院住院了。3次都是肺炎！最后一次差点就挂了。源自今年4-5月的最后一次流感，感冒没治愈，我当然是不知道的，以为是好了滴，发展到第一次肺炎，6.4日住院的，十来天吧，治愈了，出院了。
) C4 K& b3 Y5 n  Q7 Q   出院也就十来天，又发烧了，坚持了几天烧不退，还是住院了，胸片说还是肺炎住院二十天，好了，出院，高兴。
2 G% E) q6 F8 l1 h. J: h. l7 H, J   7月28日发烧，吃了几天退烧药，是的，不烧了。停退烧药，这药一停又是烧！8月4日第3次住院。发烧20天，该做的化验培养几乎都做了。消炎杀菌药几乎用尽了，才在8.28日勉强出院。现在已是9月19日了，还是食欲不好，浑身无力，就想躺着。这次是大伤元气，恢复恐怕不是三，两个月的事。
: W, M% s5 E+ U  |% U  上面说的都不重要，有病就看病，对症治疗。问题是怎么就那么容易感染呢？
( d; \) ^3 }) W3 R  刚来论坛时绒花，平安医生就不止一次的告诫要高度注意感染：移植的人更是要特别的注意，可惜那时身体感觉尚好，这些话听了，但没放在心上，现在想想后悔莫及，是啊，在免疫制剂的长期服用情况下免疫系统十分低下，在长期服用靶向药，免疫系统真的是千疮百孔，稍有缝隙，病毒细菌就大举进攻，我们这样的破身体怎么能受得住？
   写这些是想告诫我们病人要高度高度注重白细胞，中性粒子百分数。分别低于2.5,2。就要把自己当高度易感染的人对待，这时空气中许许多多病毒细菌对他人是没关系的，但对我们则是致命的！哪怕是小小的流感也可使我们送命！
   说到这里我又想到出院回来发帖简介了我的情况，平安医生回帖要我看看情缘的贴，要我吸取他的治疗经验，体会。我怎么都找不到他的贴，我以前经常看的！怎么找不到？昨天才终于找到。谁知他好容易治好感染，5月30（还是31日？）才出院！6月4日就走了！我在贴子上留言说是否走于交通事故？这当然是泄愤的不解的话。我想感染是罪魁祸首吧。论坛内走于感染的大有人在，不忍心一一枚举。
# D' p$ n+ `- |. E4 D* Z   总之呼吁病友们能高度重视感染！高度重视白细胞低下。
; p) H& N. T- o: t1 z5 t  f   有时候甚至肿瘤不是致命的，而死于自己的不慎。

经验之谈，楼主三个月住院的总结，值得学习。
- B, f- A1 x/ C& o# e# e" H1 A$ {, h1 f楼主针对感染，我说下YL。
. \2 @" S# E  v' u0 u3 f+ C5 x我们服用的这些YL，对方的告知和承诺，不清楚其成分纯度，有的品种杂质含量是相当高。有谁知道这些杂质的作用呢？长年服用对身体影响有多大？总感觉有的病友病况突然出现反复时药损的影响。
( m5 Z, T6 T  ~. N  P当然有人说，这些必须吃，也顾不上付作用了。但要当心有一天决定生命的不是肿瘤而是付作用。

楼上两位说的都对。但得了这种病很多方面是不以人的意志为转移的。
移植过后免疫制剂必须服用，这与抗癌就成了对立，如何达到统一，这就是各人需要掌握自己的一个度。
靶向药目前医院用于临床的上市产品也就那三四种，且不说耐药性，就是患者的经济承受力恐怕也是少之又少的人。所以就现实情况来看，明知YL存在一定风险，为了战胜病魔也是不得已而为之啊。
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这两年论坛先后走了不少病友，其中最让我难忘的是浴火凤凰和新肝情缘，因比较谈得来时常电话，至今耳边还经常想起他们的声音，却为一直未能见面而终生遗憾！
% N. P) I! K7 D( Y, n顺便告诉单行道，新肝情缘因突然消化道大出血而走的。