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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52660 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45 # U* f" ^1 N' |- X0 W
低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。0 n7 g+ ~0 N& k$ p' E8 _4 U& L# F% T
建议上化疗。
! q$ o2 z. o, j0 |' K5 R
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
0 ?4 a' ^5 u: ~8 Y0 B9 ^, z6 N: w$ u% Q/ A4 l1 ]! w
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
) i! M/ N; l# ?: U/ `0 u  Y; }KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
7 p4 z$ ?; b+ p4 P5 q0 D$ H) S6 Y# A# r; H: d2 c
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。6 n- f/ u1 m& n8 E; D  r

& V8 ~3 r# C+ Z0 U; j另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。7 ]0 M- Z: v7 D6 h# C' u/ n

# @+ J5 K- C. |4 Q! K9 @那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑   J* C6 }& Z) W  q  v

; Q* v; ]: a& m* A0 X今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
- F# T! x" y3 I6 B% [
9 J) s7 e/ x9 Z& A; U8 G) r  `然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
7 r, W* s  i6 F. v9 i+ Y- H# G明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
  C6 x# f2 l9 Y. O
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。- t; H* @( f  B
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:/ F" g! D& D' T( l- N# ]6 ^
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙/ }/ ?$ a' L8 z9 r3 _
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊: q; Q* V* v: `2 F) K

" z6 N3 |5 }, |" p! M3 O
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。0 v3 x4 D0 N# @2 ]$ s3 d
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
& P. F: {, j( T9 \$ I; V第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
0 M% [8 I  i( B2 X" a9 x从效果控制上看,以第一类更为从容有效。( o! a) H2 B  V7 j* ?
$ C% O2 ]4 ]- A- A9 \# |
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
3 R, A4 U1 h! F, M$ b我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。4 S  w; y+ G& A7 o. v4 b8 m2 S4 D
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
. X- W' W3 I; P3 |
2 |2 b& L: X2 z  q* r针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。; ~" t  e& p9 f+ w8 O; [' J& O

# }" L4 {2 {1 B( L8 Q以EGFR位点突变的患者为例:" u' P5 J7 L9 k/ S' ~9 O- M- P
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换; Q. F# ^9 v! P- K7 |
; c9 k6 c6 u; j5 M
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。" C, w/ r! v  p# I

  \7 J* e% M6 E/ S  Z. m) G但是这个想法还有一些问题:
0 {8 F1 N- t  w7 m7 ~! C: X) I( ]
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。5 E: S2 y4 {5 f+ n
8 H9 m9 V% `: V! i* i
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。( i: @# L* V2 o+ L; E. c
1 K7 z# L: |2 }' t9 ~
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
4 G! A( r' c( Y/ W4 |! V4 `1 _( U/ m3 Z9 p# x6 \0 g4 c5 S$ z; R
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
3 Y* P' i' g( i( U5 `% N* n5 |6 ~3 X  k7 b% P. s) C

  `% p; N/ H+ g0 \" A- f. e! r% G
117
9 u, I  K2 n% [& V: V; f5 g1 x$ D
2
8 I! y; c. f, E0 E8 I
体重(公斤)3 A' c. r2 A) \, o: v* \
75% I* ^  r( p4 R( j, U/ p4 M

0 G, ]5 r# h5 c
血压
$ f% H+ Q5 T4 ]% @
正常; T. l) _/ ]; }  S

5 A* k0 _, F: l/ f& G; I: p% }$ [
心率1 Q" P2 n% y' L; G& x2 v
正常1 V$ [4 i7 V1 m9 R: {' L
: H0 E1 m/ X# {
胸部
* z+ |* P; e4 b& `9 B
无胸闷,无胸痛2 s* G( ?" [' i. g

# ]0 Q9 A8 G! k5 j& G% e
呼吸系统; U7 X  o% J; w' w6 {$ J
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
% Z6 V  E7 L3 ]  R! e" d! r" }

6 M. @$ q$ u- T' A2 M$ N( J
疼痛感
+ `- K" {6 _4 z) |2 p5 g7 {+ M
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
2 Z! P6 g# U3 M! p
0 ?5 J* h" u  x
排便
0 W" E. o& m4 p" e% V
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
1 m9 g) Z. X, f
2 F; M  |7 d7 {  F- @4 h3 m" h
排尿3 r$ d0 j/ e$ W3 h
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
4 q5 m  f2 z  _& r. y0 Q) O
1 {# i5 {* b) S8 x! U: C7 q9 O( Y
睡眠2 C9 N( |: q9 }( a, k* b6 P
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
1 [) |  a* h  G6 |" B; I/ W4 V+ x
6 u$ @/ ?; W) q1 r
饮食' F! J, A1 h& F! i8 Z
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感5 G+ O* `) A3 S) e

9 c8 w+ {3 C& C! x5 P+ y" n
心脏
; W4 i$ c9 o8 g
无憋闷
  O' c. O! T& E4 {

' J7 w# `" [" f. U& F: P: o6 J
6 a1 I5 O( B# V; L9 j. N
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
5 J' i# w8 s0 p* m4 A2 _" N
* v% m0 R" U9 c$ ]3 L/ q
肌肉
3 I# M, q9 t9 f, C) d" C
无肌肉酸痛,无抽筋症状6 ^* i4 c) B, x1 D3 h  v$ x0 U; O
$ Z, i! H, D' b" i* y6 E) j( M4 Q
头部: o3 Z9 z- H% y9 d- s5 J5 Y
无头晕,无晕眩,无疼痛  Z1 u1 A0 B. U

2 J% s7 j- f  d
头发
* o9 J, F8 [7 M( {0 `
无掉发( Y9 V5 Y6 W# e3 P1 ?5 t: m
& j7 O: w% G, |
皮肤
8 O7 h6 Q8 v, V: J' B" ?$ X% Z
面部皮疹较上月好转# y% g% c! j+ e, d5 o! o# P+ ^

, {  Q7 o7 B( z1 U/ x
口腔
4 i$ ]  `& Q1 ^/ J# k
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感) g; @8 V5 p7 Q% p5 {" O" X
9 D( l. W" s) r8 Q, y
声音
* h- E9 y' n" b& f; ~0 y
略嘶哑, g8 j) Q: x: G" ?& ]. @! Y1 p" v
7 L. [4 n; }4 N6 V6 G0 B4 B

# r& \! B; o' A! M
清水鼻涕- _) G) H6 e& v: Z

2 D% Q" M/ p8 x# Y
耳朵
! y4 n2 _  M4 o. j6 M: Z
无耳鸣
& c: Q$ K/ w% d2 E& m
/ j! v# R7 Z1 [) q, O9 k
眼睛
) t/ ]6 P) U% i
视力正常,无重影,无飞蚊状
4 p$ b( ~& `. L0 y

* e- u3 e7 V4 Y7 V3 H

0 Q% G  ^: K. }  A4 b* R1 j
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状' h  I# {) M7 G0 v1 G! B$ c; `
' F1 B: G" f/ w6 k
. m9 W# G0 _7 ]3 J1 l5 ]
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感! \7 J" J( H. Z- R! @8 e- [& I

* b# T0 x0 n, q) _, q

$ S/ N2 N) k- Q
无红肿,无开裂,走路无疼痛感0 f7 k4 f) t+ x3 `9 N
* t' [" K0 [3 L) R8 C# F: j
其余不适感
& q0 F3 c& u- h4 Y
其余部位无疼痛或不适感
8 w% {% U. P* u/ q
: u! p. _+ C- ]3 K4 z

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