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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47319 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

( t. k2 c  O: L0 K2 }+ l& v, h问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 # ~( \. P0 e4 N. Y, G% [
& P" Z! J! A; W# D
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。# J( v- T# j3 F# k
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。  L" }% F: d( v
5 W) v: P* [1 z' ^* W" F" g
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
( Q9 c; s, d6 l8 J# @; U7 W. y- `8 K4 u+ K( L' h8 [: r2 h9 o
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。3 ^2 R( ?9 I  u$ G. B' o$ |  l
9 Z& ~; f: c  g- @7 v
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
  |* h$ T5 C* d2 }; J  o  D* c3 h" S6 |
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
5 \; _& K8 c& f- P% D$ A2 [; T0 l' a. b' j* I) M
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
( z' c/ ]- g  i( C# D" r, i0 t明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
+ N* z+ b. Z4 c  J
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
; v, S- `) |6 S考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
- f8 O+ B2 z" n) N) o: l$ c继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
5 M$ j, t; R: O5 x+ |大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
6 }" r* i; P' c9 d9 n0 {5 J% R" `9 `! h/ }5 Y- Y2 d5 ]& h5 z5 ~
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。3 }+ b, u$ k+ Y* v2 R6 B: W
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
9 ?# p/ e$ I7 T- A0 |第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
, U- F) y/ S0 u从效果控制上看,以第一类更为从容有效。2 W, L2 A+ Q  j& \- y: l( b/ v! N& v

/ x# g7 \5 W# X2 |既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?. Y+ t7 n8 s" Y  \8 c
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
0 f6 G' d5 G$ S. l: Z) W此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。7 g7 u7 B& L) a  M

# B( r/ V; ^7 ~; o4 C针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。/ k, ^( x2 _% \) [& y1 |; ]) b

8 [8 C# C9 c& \& g$ \9 a以EGFR位点突变的患者为例:
/ _" u! d, L: q4 ^4 l可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换: @0 s8 u* z- z& v, H
( H2 z, d( R& y! ^
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
  {( Q* E$ F! w. k1 I0 E+ g" A  F9 r7 J! z- \
但是这个想法还有一些问题:
: u7 g; ]( G) s& K  O- b  M- l
9 D; q) Q# V2 ^9 h0 L2 N(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
  v8 A5 _$ r3 v! C# \0 A" \1 ^5 X" C
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
# B+ O& x7 h: s/ q1 W' g8 p+ l/ U: |5 Y' y' L$ u* P
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。' ~9 S6 ?) C( I& P

$ N+ T, X7 x( g: g6 ^' a; T  ]祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
  d! S9 Q3 F7 B& c, T/ G( f6 h) h& c5 ^+ {

2 O  _2 q, k0 g3 ?+ r# Z' q, t
1170 O0 @1 r. v' e) w3 b! V
2! K! F. R! o, T+ ^. N
体重(公斤)
" ?+ q, B3 k7 `! ]
75
) Q7 c% c% l# \' Z0 F) b" p' A. z/ c

- x' r8 d4 `1 l: g& H
血压4 y& y& R$ [. c$ E* i
正常# h: P4 y% L+ C( t5 [

/ q& z  o( k) _
心率
* n, t+ X) x. P5 |# {: T1 Y
正常& o5 T7 ~- i- |. `0 D
7 a$ M' |3 x- U3 y/ g1 X% H  X
胸部
3 S# D" ~# k0 y3 T- p. p% Y+ G" A
无胸闷,无胸痛) }% _: ^; A+ y! ~
" K' o2 ~* d: ?" x. r  w8 S( O7 d
呼吸系统6 Y! X- J  E1 t( {2 I7 n' h
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰% ~& T; C+ u; m4 E
0 p7 T8 L! o6 O: |) ^9 I
疼痛感! d+ ]) ]2 Z- E% D; k- [
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感" j# B+ ~' I2 L+ }
9 ?+ q1 N8 l' d
排便
6 A. _, X! a9 a; f! [& R1 ?
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
/ y4 W# ]1 L( k6 }  L4 @

2 g1 I5 P- h) `6 K
排尿  j$ q: ^( z7 ]) h
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
5 ], U) |5 b& j& R- {0 i
, {6 c- E) N1 |7 I' x# C
睡眠
  s( ]6 P' X2 ?: j
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
) j" Z, c. w& D# N1 [0 [4 q
! K, W% [. O* D
饮食' m  F. W5 L  Y$ E$ d
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感( t8 @' s1 d* B. w8 d

" d8 `+ M, y+ b9 [4 h: v
心脏
* s0 V* H) S- p0 b# U( u4 R) v
无憋闷8 S( @: B9 x. z$ G# y+ \
' Y1 a* g1 [5 U% n1 F( t

* V9 Q3 x3 a- s3 i
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀& L1 y+ g- K7 a+ a/ u
8 F1 k0 I& ^( ^# m' o: ]
肌肉
" J* U: m0 e% S4 R
无肌肉酸痛,无抽筋症状
( }& n9 Z, F6 |1 {' S4 t
2 K6 [5 {, M! g5 B9 T. V* m2 Z1 Z
头部0 S- H9 X" b5 d3 ?- ]
无头晕,无晕眩,无疼痛% \& z& `6 Y& t$ z
4 q& l9 |0 t, M
头发1 r9 n  W6 b" N# u) D
无掉发
& \, U; q. Q$ B- j4 n

: c2 x+ {( G8 r
皮肤+ C* B6 B% V, C/ {9 i3 Z
面部皮疹较上月好转
: T) ^: U9 I  h$ U1 b1 A  B8 g
# i! Q3 u0 @( \# z0 e  ^! X
口腔
" S% f( R8 F' H) A
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感9 t1 q( j6 u4 J/ I: Z5 }. V, u

/ S' B4 M% }, `+ T+ }* t
声音
7 b1 {1 ^& a  n+ o
略嘶哑
; y& o- x3 E, u2 x* A# r
+ h; a2 @/ K2 G4 H
2 ?3 b, [. Z2 F+ X! H( n
清水鼻涕
# ]# G. L6 @7 |
, W( J" K' W- O% i; P. x( w
耳朵
9 U' R, F. S5 U0 R
无耳鸣/ d8 |0 u3 r8 x1 t" q
: V+ q9 y) ~7 O) J- F; \- l
眼睛& P; P. K' k9 ~) N$ Q. ^$ e
视力正常,无重影,无飞蚊状
  Q( i: H# i" B' z) E! w' }

" N/ V% `, a) M# y7 B- c! v
. [4 H' X' O/ ]) {  a5 }' N
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
# [1 P0 a; B$ \( ~% k7 S+ h
+ P! C4 u. A0 |5 ~0 i, K

% H# D( P/ f4 G& n
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感+ y* L/ p* z8 S. j4 p* k1 z$ ]

/ q2 t) ^4 {, ]* {! {
/ c; l3 I3 j; F+ n  U
无红肿,无开裂,走路无疼痛感1 R2 C+ w+ s- E% Z* r

1 y- I: a, T7 |. |: e
其余不适感4 E  [0 H! R4 K; }) b% O
其余部位无疼痛或不适感6 w0 b+ {+ t$ r* o  S; `
+ a' E7 g2 _  a

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