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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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44640 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

/ q3 o4 t% s: Q/ y& Z1 X问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
0 k9 z  o7 C. t# x3 T
8 R3 c$ k9 m+ Q3 g" K4 @0 L根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
2 V6 z+ s' K6 g% t  `KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。  L" K  h3 C( K) a

# b) F- o, S( f7 o/ O4 t7 c根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
- u/ Z/ h, K' p1 r7 N5 x; i6 u  t0 p1 j; @5 o+ o1 v1 f5 M* m( x
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。6 v. T+ z5 u1 z; N! r

2 L3 T8 G& O3 b5 z+ @9 s0 x那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 8 E: ~! w' ?; }* q
2 o8 x3 v' |& m8 F
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
( s8 Z/ B" M& P: g
- W6 i. U* b/ e; T然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。( @1 {  x9 L4 D! C1 T/ K
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
& i& X/ o: ^8 A
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
4 h5 e3 s+ j, H3 W4 m/ K" t: A考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
( k6 S# F# }, N- U8 F! r! R; t/ p* J$ I继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙6 u! T- O* I; J  `' @5 ^" B
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
+ y) e% ]# s6 `: d9 |7 D5 ?: F; @0 a. V( C( S1 H# Z9 a3 F. U5 {
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
! U, r. l* ], C目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,7 H! T' _5 a' T/ `* r" S" P
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
+ W- B( |3 d$ H( c4 F从效果控制上看,以第一类更为从容有效。2 f: B8 H5 \! l

4 ?& X2 |+ B) j0 J既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?) E7 f3 u7 J# P% L, p
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。$ m; b: J' V6 Q2 y7 v5 J- e
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
: M" t$ g$ S8 k
4 D8 e) ~, k6 F8 f6 Z; A+ j% _针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
! f2 W; {; `# e! a$ R4 K' {  A7 |6 e( o
以EGFR位点突变的患者为例:
: T# M/ c" g/ k可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换) ?% d9 N6 ]; L7 e4 x: J

; a# [9 v" Y% X) g1 a* F7 I以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
: h3 z( u: ?; W
: V5 }' o8 ]+ M4 `$ U" K% m; v但是这个想法还有一些问题:1 m" }' D, K5 J6 A, f( ^, B
5 O$ m# F. E! u; L! l2 D
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
  t( y$ b8 O6 L+ z
* W" n/ |- w* O! `- N5 j(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
$ u& K+ A7 k6 i# A- T" |7 u6 q6 O& j7 ~  K7 D  `/ W! G
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
& ^+ _3 R& F; R( \) z& v1 y: v! ^3 S2 X7 H  v1 W( L; }
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
4 X! X0 d. F! t1 D  j: m4 N5 u1 q2 s' v( W; _6 X3 Y/ V

+ a" J% d" S/ x
117
: s. G) I6 e/ ]
2; Y1 D& e( [4 N' R4 i
体重(公斤)- S+ N$ K1 |2 i3 f. P& q
75/ V) v; c1 b+ t. l! b

! k, n: a2 h. {
血压
6 q2 d: p# F# R+ r/ p! z! L0 Y
正常5 r. P" x' s2 G' F

+ Q  C, X# c/ Q+ U& _* L" M+ K% P" W
心率
8 m: g& ^6 _/ U) C# P
正常2 U0 u  ~: f+ R1 l7 D
. U% U( p  @4 a6 M: {4 \
胸部* {4 j( |4 j, L& g+ h* g) {% i
无胸闷,无胸痛
* J( c- L9 K' w  `% h' }7 |; M% G
* S  O4 M" t0 o7 g* _! r4 l  J
呼吸系统# @* V+ X3 `4 |4 {3 R
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰" P+ ^6 a: t' ~& Z; w

3 B# K$ K% d) n5 r1 i) \
疼痛感
+ ]. n0 }: f" W7 ?5 i3 S) e8 r% n
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感. a+ K: a: J' _! c3 b6 N! I
, [* b- z0 j, L; H
排便: t4 U; P. N! {5 e: p; b; x0 Q' I
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形5 d$ @4 h( o% a, J& g
7 ?. ~7 ^( W5 i! I, `( z% W
排尿
% _" N) V; e& g/ _
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
* B1 s( {3 j0 _  a$ Q! w  P" B1 ~
$ M8 Z  B6 f5 H& K: v
睡眠% x5 o$ p$ F) W4 l7 l' m* _
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜6 u* R) W, q; g0 i: [

4 A, `" G4 i8 C% ~0 y4 j
饮食
+ Q+ m2 T( R  C+ @$ N. z( c
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感( X+ y. Z0 _0 D: o. ?) M$ L. F
# l6 K# @$ T& C; J
心脏
: F# \" ~; g; [) j3 m
无憋闷
+ h/ S, |/ b: ^3 N! {% N1 |+ r
/ k/ L; |. _5 }7 Q

$ A6 }6 t! L8 O: t7 Y! n
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀" n5 D" H2 t( }) z3 z! Q$ u

! c- }3 f9 }2 ^! _2 O
肌肉
' {2 U! w, M2 f" r- m
无肌肉酸痛,无抽筋症状* Y' H5 n5 f( }* R  E1 h
  v+ e: _9 j- R
头部* T/ O( q# F7 K0 q( |; V' v. D
无头晕,无晕眩,无疼痛
# q7 s- x% ?8 G* R2 C
2 z6 f$ j7 W0 {/ d4 I
头发
- B# _% x( c. `4 ?$ p
无掉发, r9 [8 k* J/ K1 ?! L3 F

) R/ S2 s5 x$ j$ }4 C) \4 C
皮肤/ }! G% c$ s6 b4 z+ T
面部皮疹较上月好转
  f/ h' ~. t  @0 J1 r& W, O
# K( ?5 B* V: B; T
口腔
: d+ J% b4 T. `* g8 V4 b' T! ?
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
' i* C( R2 f% E9 w: Z5 N+ {& a

. H6 E) h# y% z" F! \& C
声音
& \- f( w3 A& [% r. r: `
略嘶哑
# J. f  v( a$ H
' r* ?5 j- q0 |. `
, N0 f3 n! R* t' h0 g) ~, X% _
清水鼻涕! D) n9 b/ P8 u& W. v  p4 j. W
3 u  W9 X/ O; C
耳朵
( G6 g1 e: {5 X
无耳鸣
( M, ^5 G" U$ u0 N  h( Y- g" x' j

# N/ X4 g1 s, g8 ^6 N) c
眼睛% m/ ], h9 m2 g
视力正常,无重影,无飞蚊状
1 K- |" R  S+ F

0 s4 q4 c7 }. u5 @9 n
! C9 o' ]: t5 O; }0 |; b
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状* J1 W3 c  n+ d7 t
8 V' V( t2 ~' e  u

; J0 m8 g( m* X
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感- z/ t; w4 A5 j/ r& ?

0 T+ Q0 i4 `6 ^. E! q: G

: F; ~' g% Z( K5 ~* x9 b/ f
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
+ q7 e2 k+ [4 t& I' q
; I# n) }2 z% z6 ?/ L4 z) t; ?
其余不适感
% ^% A$ ~; p1 O
其余部位无疼痛或不适感
5 P7 b9 Z- K& `' l1 U/ M

7 h, ~: `; x# f6 H

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