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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51515 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

0 e; z$ ^% N4 g! h( ?; [问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 1 Y! m$ U( L6 G% I' j0 w  y( ~

' }7 b# _+ B/ F1 R7 }根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
& I) r- b# P. n7 i) S2 {9 V2 \! VKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。) |$ ~' j3 v  r+ U

$ F+ w2 k8 _" C' ^; P) x4 f根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。- W) a+ C/ r5 e( T

2 Y1 p" I/ j4 k2 r1 ^4 V( P# T另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
* Q8 B: ^, j' w6 s
/ L9 ?/ Z- n9 E+ ^/ k) |4 {; |那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
/ M6 ]+ D! z& O  L2 f7 W: Q
: e' X. K9 G& x. T; c2 W; Y6 X今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?2 W5 \! a2 V5 V9 }. y. M! y1 x
$ Z- y7 Y; E# N' d
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。- `  S* v3 F/ b9 R- Z2 L, W9 V4 i
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
3 ^  U" o. b. V6 i3 s
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
8 \0 k( [; K, i8 |$ h$ J" t考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
' q. U$ j' y9 N+ G继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
8 g4 v$ K6 v' Z: @# u4 ^, a* y% X大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
& C& r8 V& B9 }. k9 E8 Q& {' `3 e) E& ^5 n) X: A$ A
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。- z, l2 J2 z5 G/ v
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
6 p$ D+ g$ T2 E& V% l第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
% r1 b/ w7 ^; v* e1 `. T3 w从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
3 E! E0 f# v9 Y2 F% r" ]$ H, ]% }
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
4 v, Z0 |- Q' @我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。/ t( Q  S' l! _* s
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。5 _3 r4 K! ~' W% p9 h8 E

5 c$ u$ T% D! l" M; |6 _6 ~针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
, P7 N2 a" x( b7 `$ g$ U# P6 I5 z) W, r$ C
以EGFR位点突变的患者为例:+ [# N# ^; a0 o! A  l
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
- T/ ~1 H. p2 Y! }+ X- ]
1 j& O' `) n' Z以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
/ j. A4 d  U* B% W3 Z9 C. Q6 g2 c+ J5 y5 b
但是这个想法还有一些问题:
* @% l# I2 W& u- o5 ]6 E( m4 w4 @* I; y% c: C! U! r) u! a$ A
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。. h! E+ ~5 j1 e* j6 ~" K$ u

& |6 X, E6 G3 w, A# x% t(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
# A$ t$ ^: g+ S5 T6 g) t9 T# ]0 h5 Q  k$ _7 w6 q2 o) e
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。' T: F+ a1 L' _$ X) J4 z

  |8 ?! |0 z) h1 X# k祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
* q+ J) ?( s0 U' c& r# k+ r+ l) o0 `4 M! J

: W4 I: _- F! X) O
117
! p' q, M4 `5 W8 w' ~8 F: l) i. E
2
0 E; ~; T3 p! z+ C3 T5 y
体重(公斤)
! N3 {# I) _. H+ M: ]! Z
75! I4 U4 F5 ^& T% E2 ]7 M( Y) C4 Z3 \

# ^5 X3 P# E) h% Y; Y! N+ }7 i
血压
* e8 b! J/ [; q1 T& W3 g0 s
正常
, S; C3 _1 z4 i. _
2 d/ E! j$ I; K4 e$ d
心率
: h7 y6 O/ _6 I8 Q0 O
正常
) U  Z3 w( a0 a1 z
- M5 L' ]( R% E% O" \6 l
胸部. q" v. P( w+ @) b8 h
无胸闷,无胸痛
0 i# n; c2 l: [# }: s3 E

9 V; }: U3 }8 P. z8 i6 T* Q
呼吸系统  {( x" s% U$ g- d1 D1 y
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
; e; ?9 ?3 i( m2 C% R- S" {! S* s
) c+ @* w, V3 E2 i# e+ k
疼痛感/ p% }# K* C7 k* B& f- t+ }; c
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
6 F" h; |/ l# I4 D& v$ o4 y/ y
- W% |8 T) y/ H5 K
排便9 i. r* h% J  W  D/ @2 y
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
& ?; }; H, x; q% T0 @0 S( V" H8 ]( e

, H! `  Z. b/ g9 I" O4 n6 M8 ?: x
排尿
1 y' C- U' F% a+ C3 e# p
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感7 l+ o0 I. s8 D8 |" _; J8 s
+ b" {- L% C: i( |4 O  q  @7 w
睡眠
0 p1 }1 y; }4 L/ M; G' Z2 |. r; V
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜, F: T1 z! \3 Q6 {) H4 c& ]- L
) |& m! u% Q5 S' r2 D/ x7 S
饮食( i$ f, V+ Y. A
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
+ J$ M$ W3 P! y+ o$ I

- _4 @7 r% H1 e6 N6 L
心脏
6 `0 b" c; T% b- g! x- E7 L
无憋闷
/ J) o: R% \; Y* g

: V/ d$ J6 P  J. c& \4 i6 ^
8 d' b  W8 {9 I; }! m9 @
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀+ {$ A- e- G& l2 `. R4 t/ G( \
/ f( }; j8 b% j$ }
肌肉
$ [4 s' [6 r1 z2 l
无肌肉酸痛,无抽筋症状5 A& p& w1 y+ n- g! T2 I% ?
4 \* f8 v4 z7 m% Z
头部! s; |& r; K; |8 o
无头晕,无晕眩,无疼痛
& K9 Y% A% O& e7 W; t+ n
; b/ n) C$ N) C0 F6 d4 \& A1 X! f
头发  |, ?& U( t3 J& Z
无掉发
9 c3 K) P6 F1 r1 C1 k# G
" q: h( |- l6 p! B+ |: g3 }# I
皮肤: n6 p9 k! F- R: ^4 @8 ?( F& T
面部皮疹较上月好转" w2 P2 K6 }' o

! c: q: O8 k5 s
口腔, K' a% g$ K9 P6 @4 o! ?
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
) l+ V6 R$ L4 R4 E" u' i
5 z% A. Z7 [4 u8 n' a4 \% u- T
声音
3 w( U9 B. {! Y. H& i3 V; q/ F+ P- W$ t
略嘶哑
6 \7 P/ W0 L- g) g$ G  s
7 o+ {* K! h& \$ o5 P$ k9 R
( d+ F. {- `$ |+ U6 K! J4 X7 C! W2 b7 x
清水鼻涕
5 F! O# m8 S: f- @3 {* I

9 n* b, H/ I* [  ^1 M/ {) G0 i* J% s
耳朵
" x" ~( s$ ~6 |/ {
无耳鸣
4 S$ M8 i- V2 g" z: ?0 t
( N1 r' K# m5 W* J9 `/ ~
眼睛; z; U6 C1 x6 l- G# l4 U4 ]
视力正常,无重影,无飞蚊状
8 [7 ^  o5 ?( E. P

) p3 B  {. G8 \- R$ R2 U
% c. r, d2 J# [  V( Z
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
- ^, p) M' ?0 y+ T

4 p$ D6 _$ q2 h" y2 X8 z( C. q
6 B+ |/ ?( z+ ]. h) h! u
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
6 j. Y% ]: M0 ~* C7 L4 v: E( p4 L
6 r% {, B& h6 J/ o, K

, |( D; X- S( c: w. r
无红肿,无开裂,走路无疼痛感, I5 v1 P6 a6 o) q8 U* l* i

0 d, m8 o! D$ X9 V
其余不适感
" E* k# |! T8 u: o9 _. _
其余部位无疼痛或不适感
* r9 a2 n4 Q) J8 g6 w6 _8 ?9 }
1 [8 \3 P4 Y" `3 F

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