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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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783728 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 - x  C# q( o1 T( J$ f

3 U- M' c3 f& Z9 o/ A
+ m) r1 g$ D& |4 [2 x今年以来的药物疗效:
" _; C4 L4 Q4 {  B       1.易瑞沙(短暂控制耐药);6 {) h7 H) @/ s! j/ K1 T
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);( e9 [! j1 [% u. k5 y' k: Q
       3. 索坦(1个月缓慢);8 Q* H$ u7 q, X$ B
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);2 u( j( P8 s* X
       5. 阿帕(缓慢?);
, g. @# j$ E% l% I7 k# \       6. 184(加快增长?)
* Y" R" m+ ]1 W- y6 u7 y       7. 阿昔(未知,无效);& _2 ^- D+ P# A! _# e5 J
        8. 凡德(未知,无效);3 v. P7 C( I: y$ T8 p
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);8 L$ X1 ^2 q5 D  }( F0 t7 Q- `
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
0 B  ?. z" j: Q, a8 y' V        11. CA4P(2个月服用,效果不明);2 J: E7 U( N4 y9 U5 B- N6 ]
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。& t3 r$ K0 a( }  l5 }3 U0 m( g% u+ @
6 o% L0 G  R% O' F* Q
    上面是我前几天贴的内容。
& P, @  M2 T" }1 z- s. G! |8 M      我把榄香烯排在了第四位。$ h2 f, \$ o: Z) x& q" J( A8 i2 t
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
  o) X* Z. V' e      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
/ J5 G- Z  l! n; E      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
0 ~  i& r$ }1 A% |8 v6 O3 ^      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
& v1 x/ O: N+ ?" B1 q1 g( t      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)1 v5 a3 i# \  I: s( _
- }2 y/ J* z3 [9 m1 }0 \; X
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。0 J7 w0 x$ k3 V# f" d
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
9 T  P' ~5 t: b! Z% g- x# ^      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短% O' \: z) r) k
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
8 K: V8 Y3 M- [2 S0 e, h- C牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
& l) I! y( u( z& j9 _
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过% r9 k: e+ _; X
看来我们都要注意的' a2 I9 }6 u$ i9 Z; q; q
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
: [% d4 }6 t5 q7 W3 z% C非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短, E% S/ j6 G% ~; A( n0 [
很有参考价值,我现在也 ...

$ C, A0 f8 U" Y! e如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
- `' ^) D7 H% c# H6 M4 V8 Z谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
( f' ?% z+ Y. Z$ a, y' w6 c4 e
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
/ `& O! ]- \2 [: B: F: S$ _叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。3 `% N/ |: {* ^
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;, S3 l( c7 s. b3 ~- ]
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。' h& o2 }% o! k% Z

$ t% N( O2 _2 E, p  q3 y4 k1 D  \) _7 Y化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
' B7 N2 @5 y* V5 t, G* _9 Y4 ?* k. P- w  ]# ?8 |; @
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。- k' @3 |9 q) G: K4 {+ @3 `( A
我还以为能吃到昨天呢。4 v% [- E+ V. P! R
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。! M8 O1 b$ Z  F1 ^
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
7 g$ c- v9 L% _" H2 X* b
5 Q! i/ C: `% B+ T9 v5 N刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
4 q+ W" E* J( X& h: I( Z我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
+ G4 d: j# Q% y/ U5 s* w; N" M. p! f' u+ i0 v
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。+ A9 K3 u* u2 ^9 w; n3 E/ h
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
8 R6 v3 X) b4 b: e
- Q5 u- z- o1 H. P8 T7 `
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 # g" A& r: o% J$ o5 z
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。# p) l- C5 c3 [5 m$ j3 d
我还以为能吃到昨天呢 ...
0 T. _6 W0 ~4 s
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
% k% o( f( i6 q1 u$ L+ A, _靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

* E) [6 N! s3 y- v谢谢爱姐姐的建议。
9 s: X% @& h- U最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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