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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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685129 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
  R* A8 T& d9 E5 N  u4 c9 }/ A8 P5 X* K8 s; l
7 x: r# R; J$ y) n, J) F9 g, \9 j
今年以来的药物疗效:0 [  Q& w( ]& [; w+ ^# S: O5 U
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
) O! b2 i9 a1 S2 }       2. 特洛凯(短暂控制耐药);5 Z4 j/ M4 Z5 I7 Q8 [
       3. 索坦(1个月缓慢);
% \, w; y9 \1 t- ~6 W- y       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
: G9 s6 A, G& s2 i7 G# f       5. 阿帕(缓慢?);+ X1 q* R; C3 h  f- t
       6. 184(加快增长?)" Q/ t, i, b* q! U7 x, q
       7. 阿昔(未知,无效);  A% W. d# r1 s! b; ?  E
        8. 凡德(未知,无效);5 f* o% D3 @: O: O
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
8 p' Z7 x+ e# p5 Q: U        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
% s3 h9 i2 a8 Z        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
; ^+ l  u) a+ O( Z+ X8 S2 @+ O  Y        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。; ^  G5 J# @. w" I3 w

2 @, Q4 w; }0 U8 T, d    上面是我前几天贴的内容。
; S1 }' w# X4 v7 m( Q( x/ X# m) {/ t      我把榄香烯排在了第四位。
* M6 X7 c- n. b- L5 P( p5 R' k      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
$ k: _* N; H0 F      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
7 P7 j4 K/ e/ I7 w6 Z      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
! T+ @- m0 n6 R5 p) ~      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
- b2 b( i5 C9 M: o- O7 b' k      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
. B0 {4 i; _1 r$ X9 F! @! U& D, g8 U, i0 J3 o3 {1 D8 p
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
  J7 z3 R; B9 i6 t; }      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
% S: ]; Y" }. \1 d* v5 J! A0 e      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短9 \  U8 P6 w" T# S7 E: J" g2 x4 g
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
6 z$ @% c. \. M( j9 z5 d牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

9 g9 S3 Q" o+ ~  E4 v1 j易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
3 E; c# {* E) J4 g看来我们都要注意的& S5 `  ^* P: A' ^4 M+ t& F& A
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
8 L& r1 ^4 E& ^- b' V* H4 H, D# ?' W非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短% R5 P9 q; f* ^3 L) l
很有参考价值,我现在也 ...
2 z* U/ G7 M; J& E( P( k8 B
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
: E# ]7 B& y# {! `# c2 [谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

, D  g& s5 H5 {推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
8 J" ?) a( J, f6 o3 @$ K, Z叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
* P" Z3 o" X" n- T& H; g肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
: o# Z5 A; a6 |6 Z) x) f/ o, b脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
* d$ f* \! u1 X& N( E9 j* R7 q2 ^5 q$ [$ ~: J
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 / \0 O/ \, ~0 O- c" z; `
5 [0 }1 a, w) {# v! ^
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。1 b$ q6 u" O9 v' F. Q  K
我还以为能吃到昨天呢。6 F/ w- S  B  B) z6 z, I
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。$ P& ^% e" V! b
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。7 K" S% u1 G7 U

1 p3 j/ t/ R  h) W( j刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。% _2 A" I+ x) E# k0 E* L; ?+ P
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。9 W4 U5 T4 w2 j. N8 e8 m( p$ [' [
) A2 g( ~3 x) A, x8 @
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
1 Z; H% v$ d$ H/ V/ O许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。$ u. _$ _, o% l

/ R( |9 J+ P/ [& N+ n3 r1 c
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 ! m3 j* Q9 z+ `8 ]* E; ]" L
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。; [  a6 ^& n" y
我还以为能吃到昨天呢 ...

: Z( r1 ^. y3 f/ F: D3 l靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 : _0 O: z% P9 [
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
/ j# U5 r3 h# e6 d7 H) t
谢谢爱姐姐的建议。
- N! J6 T3 t7 I3 v) e0 `' l最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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