• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗分享] SMARCA4-NSCLC 盲试靶向药有效!!!

  [复制链接]
26289 18 Rainer 发表于 2022-8-20 00:19:53 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
首先感慨一下今天真的是个好日子。努力了进三个月的治疗终于有了重大进展。
8 |& i. t2 u$ E8 h: h  M6 r复查结果:
" ]' f% y% a$ z+ }7 u3 U$ l1、肿瘤原发灶和转移灶缩小50%。3.9x7 cm->3.7*1.7 cm    3.2  cm-> 1.7cm$ S: U  V1 {' t# c* [& F3 E% X. e
2、肿瘤标志物下降,但是也有些项目上升。铁蛋白上生很多,不知道啥原因。 详见图片
3 z1 M7 [6 v; ]/ Y8 r1 [! L3、血常规正常了,终于不贫血了。详见图片# ^3 j/ k6 {" G/ g9 G! I+ l
4、肝肾功能正常了。详见图片
* N, m9 `$ t9 k, N- p: R" W7 B0 Z8 B3 T
一、治疗过程/ b5 e# R  q/ G* u( Z8 `1 e

治疗记录

治疗记录

" l" Q$ }! r5 w
* C2 l% n8 _" c- D  A' l5 B) |  Z* e二、我的盲试逻辑
$ v+ O% f/ d2 S; I: d0 E为什么要盲试靶向药?因为没有人靠放化疗长期生存,除了靶向药。就算我们没有检测到基因突变,也要尝试靶向药。
, ?% [: g. @; d$ m第一次盲试14天易瑞沙,其实肿瘤标志物和肿瘤大小都没有缩小。
( E/ k$ d# i1 v2 O! r第二次AC方案化疗,也没有明显效果。' {7 V4 i% k8 @% t0 I( ]
第三次EP方案化疗,其实也没有很好的效果。虽然没有查肿瘤标志物,但是体感和血项以及肝肾功能上都能反馈,此次治疗无效。
7 M) e, K4 S! ~- A5 \1 M第四次 特罗凯+安罗替尼. O7 a1 v# L" D4 Q: Z6 r
考虑到SMARCA4-NSCLC对于传统治疗方案不敏感,所以我在选择靶向药上采用了,特罗凯+安罗替尼的组合。8 z, |) x+ K& b7 o$ u) ~+ w
为什么用这两个?
% L4 o, {; A3 y( i! Q4 k) P1、特罗凯,据说是对抽烟人更有效,结合亚洲热EGFR突变概率很高,这个得试试。虽然我们基因检测没有EGFR突变,但是如果有EGFR蛋白表达,那此类把想要也是有效的。
+ F  q6 V' U7 N7 E. [4 ]2、安罗替尼,我父亲肿瘤比较大,大肿瘤一定要养分供给,所以抗血管生成应该有效。: G: N+ Y' G6 F

) v& q; @. F1 o9 o& M8 r那么这次一治疗是哪个药起效果了?, g3 W0 r% m6 Q8 Z1 X7 T
1、特罗凯肯定起效果了,我父亲每次吃完特罗凯2小时,就会感觉肺部转移灶位置隐痛。虽然有副作用,但是体感明显变好,每天能走一万步,这在化疗时是不敢想象的。+ {6 R" O  {' j1 A: W6 U; u4 F
2、安罗替尼肯定起效了,我们一开始先吃了一周特罗凯再连上安罗替尼,吃完安罗后背部明显不疼了。(这个背部疼痛应该来自于肿瘤压迫神经导致,因为PET-CT没有看到其他转移灶)
+ k& y: O+ o6 k; L2 v
5 V( F2 g' C: F& b1 q+ S% r0 B8 b1 x7 Z% P
三、如何做一名合格的病人家属
9 b* y- o$ z, R1、不断学习
' I2 R$ a' F5 O/ d9 \* ?! Q自从我父亲得了这个病,我每天晚上都会看论坛,去学习论坛前辈们的治疗思路。不断补充基础知识:1、病理分型 2、如何复查(我后面会发一篇如何复查的文章) 3、如何应对发热(我父亲顽固性的午后发热,抗肿瘤一直效果不好,后来居然被青霉素治好了) 4、如何应对副作用  5、如何加强营养  6、靶向药深入了解 7、免疫药物深入了解 8、如何解读基因检测报告
  I8 R: z( {2 A, `; c, B在看了上百份病友的治疗记录以后,我自己渐渐对靶向药的使用和副作用有了一定的体会,也会给新病友一些建议,然后对比我的判断和论坛老师们的判断的一致性。(目前一致性还不错)。9 p- V* P* ?# y3 x, Z
我从一名完全不懂的小白,慢慢了解了很多专业的知识,这对于在治疗的选择上少走弯路节约了巨大的时间成本。
( G9 V! ^; z' s! B+ N5 N* Q
2 v- R& U0 p1 g: H. f- _( e! ?2、要能拿得定主意9 u& D! b0 C4 x  r8 d
给癌症病人出方案,说实话我的内心承受巨大的压力,毕竟我不是学医的(虽然也是博士毕业,但是毕竟各行如隔山),父亲对我并不充分信任,医生也曾质疑我“看看书就能给人看病了,医生就下岗了”。没错,我承认自己并不是科班出身,但是不断的学习,不是为了取代医生,而是能够更精准的更医生商讨治疗方案,能够少走弯路。能够听得懂医生说的到底是什么意思。仅此而已。
  K( ]8 B3 g% b3 J1 ^' e0 H在我父亲第二次化疗期间,医生上了同步放疗,其实这个治疗方法是指南里的标注治疗手段。但是剧烈的副作用让父亲承受了巨大的痛苦,每天恶心呕吐,而且还因为放射性食管炎吃不下东西,一周瘦十斤。真的很崩溃。我权衡了很久,决定把放疗停掉,以恢复为主。停掉放疗以后,父亲一天比一天体感好,虽然还是会背疼,午后发热,但是至少能吃东西了。等用上青霉素把发烧控制住后,父亲本来非常疼痛的膝盖不疼了。从此我决定,既然这种特殊类型的癌症没有标准治疗方案,那就不能按照常规思路来治疗。所以我选择了盲试靶向药的方案。当我决定停掉放疗出院时,肿瘤科主任甚至放话,说我已经影响到我父亲的寿命了。但是我觉得,既然肿瘤是不治之症,医生也是无法治愈的,我希望我的父亲能高质量的生活完最后的日子,他以后治疗有效,我比任何人都开心,他进展甚至死亡,我比任何人都难过,所以我要拿的定注意。盲试靶向的事情,其实在我父亲确诊时,我就开始认真琢磨了,不断的跟医生、药物研究的、病友讨论后得出的结论。(当然医生是不推荐盲试的)
( l# T) @! n: k' M: c我想对于这个分型的癌症没有标准治疗方案的情况下,我得积极尝试,才能获得超额收益。就算失败了,我也能获得失败的经验,成功了,病友们能获得一些信心和不同的治疗视角。
$ `5 t" K3 |% r# N3 `3 @6 @/ `; n3 Z# f: `9 |& y; S7 M
3、做最坏的打算,做最充足的准备. X0 |( W7 o, p) R6 J
我每次会给父亲准备两套治疗方案,一套稳妥一些  一套激进一些。身体好时就激进的方案,身体不允许时就稳妥的方案。永远不要放弃,就算到我父亲去世那天,我都还会积极调整靶向药方案。
# x: |& l$ J, n; ?
& C* K& C9 I( x! D三、下一步治疗计划
  \* J! g' p) `$ X既然此方案有效,那么久必须坚持。但是考虑把安罗换成184。因为我父亲有C-met蛋白表达。184刚好有抗血管和打击C-met的能力。6 R, {" }2 w. d5 h2 S% {% d# J
如果下个月病情还向好转变,这时我会考虑单药维持,看看到底特罗凯和184各自的能力到底如何。6 n' H" b. Q+ m5 ~% D7 V) Z

3 r( `- a# F; R9 }6 n: K今天就零碎的分享这么多。希望嫩能给大家带来一些启发。
9 l+ k+ m5 P* Z. L( i" F$ P3 M% B如果有病友对SMARCA4病理分型有问题,可以咨询我。2 s& C- \0 @" q3 t
如果有病友对病人发热有问题,可以咨询我。
0 D& z( Q; S" }# N, Y  \- [如果病人对如何复查有问题,我可以分享我复查的一些检查项目和方法。
4 A4 t9 p& p. H, N  i) C# l  K4 Vjavascript:;
$ i" y9 c. y( rjavascript:;

血液检查结果

血液检查结果

CT检查结果

CT检查结果

18条精彩回复,最后回复于 2024-10-28 19:33

希望挺过五年  小学六年级 发表于 2022-8-20 00:58:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
一直非常关注你们的盲吃靶向药努力,这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2022-8-20 08:45:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
恭喜恭喜,在无路可走的情况下,去趟出一条路来
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
LFOJUNCN  大学一年级 发表于 2022-8-20 12:02:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢分享!是您的努力、您救父的决心感动了上帝,取得了阶段性成果,创造了奇迹,真不容易,只有我们这些经历过的人才能感同身受。加油!期待您的后续治疗经过分享。

举报 使用道具

回复 支持 反对
Rainer  版主 发表于 2022-8-20 14:05:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
希望挺过五年 发表于 2022-08-20 00:58' G1 W. m/ c2 a5 t% R, S7 i
一直非常关注你们的盲吃靶向药努力,这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。

8 [& Y9 {0 v3 r3 Z4 P# R- p共同努力。感谢。

举报 使用道具

回复 支持 反对
Rainer  版主 发表于 2022-8-20 23:14:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
keenman 发表于 2022-08-20 08:45
4 b* l, ]4 J. ?6 T8 ?5 T3 m恭喜恭喜,在无路可走的情况下,去趟出一条路来

" [5 p$ Q( w# C感谢鹰版,向您学习。

举报 使用道具

回复 支持 反对
Rainer  版主 发表于 2022-8-20 23:14:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
希望挺过五年 发表于 2022-08-20 00:58
( {! |; |2 I" s3 |8 A: V一直非常关注你们的盲吃靶向药努力,这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。
8 l4 g3 c% K! [/ ^2 Y1 r; U
非常感谢,希望能给病友躺一条路出来。

举报 使用道具

回复 支持 反对
越努力越幸运66  高中三年级 发表于 2022-8-20 23:22:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
为什么易瑞沙和特罗凯效果差别这么大呢

举报 使用道具

回复 支持 反对
Rainer  版主 发表于 2022-8-20 23:23:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
越努力越幸运66 发表于 2022-08-20 23:22
7 W" c+ T6 D3 [! K& V2 C为什么易瑞沙和特罗凯效果差别这么大呢
, D6 H1 t; F* l' P4 |% {; D2 [
不知道。有的人说特罗凯对抽烟的有效。

举报 使用道具

回复 支持 反对
sccd529  禁止发言 发表于 2022-8-21 12:12:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川凉山州西昌
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表