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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119566 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
! m1 y% H/ [' l4 y8 h
. g% L9 k/ E6 m) T5 h7 R) @5 l今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
  q% L8 w5 t4 J5 f! Z                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日. X4 o2 c% ?, V6 D
                   f& S4 Y' n7 W" M7 T
肝功能:                % M, x' c# z7 N) ~0 s
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
3 i( E% e; c; F谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
7 `  w3 K6 m! d, @$ o; g碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
) ]) o8 C) q) r" or谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63( ^8 S: l: t0 C; `
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
6 f: \* E; f8 S$ m2 W& v" u直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3  `7 m$ D3 p! n1 q1 [0 D: F
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
* ^) W. B/ f2 i: T总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.37 C0 ~6 t* [1 l; f- \- e
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.26 S' W$ c- y+ h! I- `9 Z. Z
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
% Y" D$ J4 ^0 v- c# h- O白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48! w5 n! h, d* U# v  ?: G
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ! p& n; w. |2 {& K) y
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8& P( B& u( W7 {: _6 d5 ]
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
8 g3 F" l- M, M  ~- I尿酸:                191                 235                   206                  195                  1941 M$ @2 F. p& A" {/ c: g, U
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
$ }! W" q2 d0 W+ A! [3 m5 ^# q/ {甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.028 `% B: j8 [; Q2 c/ I! u$ \5 j
血常规:) ?, t; j1 C% O3 x( T
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
; B3 f( o, N7 x% c& \- T  F6 V3 N' ^% Y红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
0 A$ }% a4 H# ^# J+ F' e血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
4 _7 {2 z! z/ ^& j% i* y( }0 R血小板:                 87                  93                     101                 119                  96& G9 B+ X' Q9 F6 `
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
/ A; t" j. N$ Z8 S9 @注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
1 ^, a" S: P/ F+ B5 o这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
- e: Z/ V, j; w, [3 F5 ]* H7 h革命尚未成功,还得继续努力呀~
( Z2 U- i8 P' r3 w  @) a期待这次加量后的效果~
' W+ H6 [3 A. i5 O6 k
: Y, V' C* D8 H) K, A& k0 B
3 Y2 ~% f5 @2 |+ y0 ?1 E+ ?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法8 ?! R6 ~8 h9 e
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!$ v) B8 `' T: w) B
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
& f/ }1 [  z- s) C1 ~
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题9 D: e  r2 K; E. l5 W, e
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  ) L& C: ], i9 Q$ ^8 @- R& ?. _; |
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日0 w# ~; {8 n, y4 c* e  p
                 / j4 N1 ?( b4 f( ]# _( d! c+ L; j: r
肝功能:               
0 W8 g& c  h$ n! S+ z) u谷丙:         39           43           42           34         38/ l8 E% o: `! Y# ~5 g5 ^
谷草:        62            71           66           58         61, b* m. f& B* j- s9 I/ X% a
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
% ^( [0 p4 C' l3 L4 Qr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70* y& B# {' M) Q9 L+ S
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0% N& Q/ z+ c, y  z: F
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2* H" G* Z% p/ u: B- O: h
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.82 Z0 _; G- z& m2 R- g$ Q
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9+ `' O9 P5 v' [* A0 i! n& L
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
% T+ v* V9 C: h5 @1 w球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.11 q' P7 E* f  _( c4 c! ]8 g1 P7 Y
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.448 G# G8 n+ I0 B' z1 d
总胆汁酸                        61.5           48.4  
* v1 P9 _+ z; k: x* C: c" [尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
5 n  {3 `/ a0 U1 {. ?3 w肌酐:        86              82             80           88      90
2 U0 [9 V6 Q, i2 D) |! G尿酸:       235             206           195          194    203
+ V5 f1 T% j1 O5 i6 H总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49, c# ~' O- I  v& K. g
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
+ s: e3 g" }, M0 a, _1 X; c血常规:
& H$ v( x0 M- v6 u3 ^* k6 j; R8 a白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30$ K# u3 h0 k6 E0 H, f
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
  e/ ~0 L8 ~4 c7 h; ^: u$ _血红蛋白:  115               117           111        120      141
+ o1 K9 m  ~+ p" I: |8 R血小板:     93               101           119          96       82$ W. i' \- ^1 W& o) C) T1 j- |
AFP:       360              566           693         405      210
2 B; G6 }  Z# U2 h! x  o) O总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
- h4 F8 @2 m5 [这次检查后,做了如下调整:
/ s' r$ }) d+ U9 v! ?9 L( d' H1、阿西的量降到每天8mg/ Y. ~' }9 Q' L
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
6 \2 l2 F4 q3 h% X4 j3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
4 W% C: Q/ M  k1 v8 h不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~, R& o7 d9 o+ o; s' \
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 0 b' s( E8 d) {+ w
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

( [% `$ d# n$ w. m4 k/ x! C" n因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段6 f2 `8 G$ n4 N  y: ?8 ?
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
" X# V1 v& {, Z: R7 n4 w3 j" p再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 & a! g$ P# i" a+ w0 ?" v/ j
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
$ L8 L/ N7 O  @2 ?- G+ Q再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
2 @1 P+ X1 R9 q2 [8 V
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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