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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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115887 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
, ^5 b' }! s6 e% Z# j- a: \
% a* c4 }0 i* R今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
3 C2 y# z' ?3 B4 t7 C                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
" S# ]4 S$ H8 [8 S! U: x. U                 
5 J/ |9 Q' W# z( Z; F4 ], b+ ?肝功能:               
2 R! j/ Z5 |$ z. S; I谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
6 v' s3 J2 D% t5 R. c2 e6 o. u谷草:                    53                  62                    71                   66                  587 L* g$ Q+ Z, A  b& ]
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1142 M0 w" Z9 y3 w9 u& X2 K- `, t1 ~: X
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63" y0 i4 I3 @4 X! S5 z3 @, h
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5' s' S5 x4 W3 m5 q, V
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
3 u9 s4 }* L- l! r间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3% q% H* f4 U2 a2 D: J! y
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.35 r# l, z* M1 |0 X; X% ]
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
2 u5 @+ u0 @, y- a* w  Q8 O* i$ X球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
+ [" G6 d6 x" _  d1 C* S* @白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48! p& I8 d, K& W# [
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
! y1 W0 Q4 @. Y" r尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
3 N/ m( G; ]7 X肌酐:                 90                  86                     82                    80                   883 x+ q0 B- S4 E: K, n
尿酸:                191                 235                   206                  195                  1944 W/ J2 t. s1 b" D" w1 T5 N5 c0 p: [
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03" P2 @8 `# E8 i' Z( c
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02! ]& x0 D; v- X2 w9 H; h
血常规:+ p5 a; Z: K" j. n1 x. g' D
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
3 T1 e  B& U1 K* Y; L+ b红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35' j+ T- Y& p2 M+ o+ Y
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
  Z0 w* M# T+ {5 ~: L. D血小板:                 87                  93                     101                 119                  96! b$ L4 _2 P1 s$ E/ b
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
. C9 S% [: x4 T2 v  E: A+ B1 `注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
. d' X( A6 O* G" `9 u这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。( u0 M* O8 ]( E( H
革命尚未成功,还得继续努力呀~
% o- p- G, H" u9 \- K; a; V: r4 ?期待这次加量后的效果~" o5 i: N1 L) ?4 [$ n( ^

7 Q5 q% B% ?/ h& L$ a. s( p; [9 y" z( w3 P: t# V2 R4 l9 F
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
9 @$ r, _  Q) X. |4 v# j! Y
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!' J2 d% r( C1 C$ [: b( _+ a  D! E
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
$ g0 q' `- \5 v4 f. f# [; ?
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
" L( M, J7 @& U+ A
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
$ d8 Q0 m% v$ G1 S* d            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
( B# g. D5 g9 N  X1 @) H( D                 ) s+ X0 ^: ]: ^! m# `# U
肝功能:                6 n# r. `7 I8 f
谷丙:         39           43           42           34         38
/ m4 N/ O9 d6 g: \3 @4 J谷草:        62            71           66           58         61
( V& M- J. K5 G5 T+ d碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
* ]9 R5 @9 g' q, T0 xr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70+ s: {4 O6 F$ z9 e% ]
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.09 R4 T, H+ ^3 R7 @  c: t0 T
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.27 S2 B3 M* T; ?" F2 _5 Y( z2 V
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8) }% c- e3 j! K8 s
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
2 k( t8 b6 G0 d  A) O白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
8 t: Y" H0 _' f7 }: K7 ~* n! f' W球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1# R: }& T, `4 X  i, l
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
8 w5 f: l& a; _$ M! W' X总胆汁酸                        61.5           48.4  9 z  _- S* l' K
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
9 O" Y) J" F% P+ I肌酐:        86              82             80           88      90- e/ ]& M% X# M
尿酸:       235             206           195          194    203
; o% {4 @( G' j总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.497 F9 _! b/ V! L4 z; ^. }% k- W* s5 W
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
  v7 l6 ~' t2 J, l血常规:
8 m* e( S% o  r; M- T, F& }白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
1 y# N" c$ N: N! `红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87, ^+ w9 {* z5 |4 Z+ O  q# K
血红蛋白:  115               117           111        120      141
  b9 @, T+ r& T. a: O血小板:     93               101           119          96       82
9 k; ^. {- C- g7 ^0 t/ fAFP:       360              566           693         405      210& I5 h- V: d/ U" n1 t6 ~/ a, q
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~0 c( N/ c3 O8 `; U' R
这次检查后,做了如下调整:" k' u- L( L: A, O" N
1、阿西的量降到每天8mg
! t/ [* B3 {5 G# k4 i$ I2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
( J+ c0 s) X3 s( m# S# b5 }3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
& u" m+ h6 ^; k) O不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
6 ^* M# l* b; g7 U. O" G$ A4 Y
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
) `- e. [+ d4 m/ `# F; [! k# V为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

, n& O1 }( }$ r) G& N: g因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
* l3 _# P" O, \
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。# t0 [% y: m0 l) n; Y3 |
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 + ?8 e* N: M) q) T9 y, d, |. \
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。6 r$ E+ d/ @1 b9 O+ w+ [; Z/ ^2 n
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
7 E9 d& o3 T# @* X
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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