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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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144695 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 5 t( f0 w  r- a8 f' |5 j6 `

& y7 l9 q$ F. X* i今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
6 A- u4 e5 B3 L                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日$ v6 _5 t' i! j3 `& p, _" x
                 / m: P' Y: t# j7 }& L. {
肝功能:                / ?8 g* _) X+ C' l
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34, j( x" t" e- X4 j
谷草:                    53                  62                    71                   66                  581 R5 n) F' g4 f
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
. s; D/ ~3 c& J+ Mr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  631 ^# G1 P5 c8 X' i* C7 }1 d# C" @
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
0 s* H$ F' o6 S0 }8 T" i  T直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
5 K) U9 m! Z( b2 C% c间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
8 y6 R. C# A% T总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3( q+ a' Y2 w; d: @) z' J
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2' G7 O" N- b) a0 K
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.10 G3 v0 a- j+ i: }* \
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
! V& X# J2 S( d) ^  F3 `- @总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
5 F' B: w8 t7 O% t* C% K1 D尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
7 l# m& @3 P2 j- x3 M肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
7 k6 T! z# Y8 D( e1 T, l- }尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
4 d& h" H, f# @# o- A总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.038 Y4 C2 Z1 c( ?6 U8 i$ K9 g5 v
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
: H3 r4 }/ l! L% M$ w& U* Y+ c0 V9 q血常规:7 ^0 |' a$ e; A2 V
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80/ b7 W1 j* `& X
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
. ?: X4 d, C+ ?) [  |血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1206 H: Z3 s8 v3 |1 Y6 Y& Z6 {
血小板:                 87                  93                     101                 119                  966 s- I) C! B# f5 W
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
! ^* x. B3 O  O/ `  A注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果! W+ G6 G1 d* N0 B: d: [6 r
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。# G, K- v2 _1 B1 H5 `
革命尚未成功,还得继续努力呀~, @' W5 T; Z) H2 ~6 Q* _" g; K
期待这次加量后的效果~% f3 l( d' K) W3 |+ i; c: K3 [

, e5 Z; U3 p' l5 O1 Q5 g* b0 j$ {7 A# g. t1 ^
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
7 P$ \3 _$ I! T5 R
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
4 j% |; Z) S/ i, [: _如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

# Q4 \; }: T/ \; _% y% C大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题- g  K" x8 G! S1 K& A2 Q. J9 ~, A
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
' _& M0 [% t2 Y- }2 Y7 T+ j; L3 y/ L            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
$ [$ ^" X: p2 r2 }9 T6 M  I. m1 p                 
9 {' q* H- x3 T# h5 ^肝功能:                : }  t# ?5 i+ i3 M/ L$ E. H( S
谷丙:         39           43           42           34         38
: H) }8 ?7 s" z* {3 e- J0 j谷草:        62            71           66           58         61
" Q: L6 F$ L6 ?2 u. ~碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
* Z5 p% J4 D: m/ kr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70* V$ s+ k& A3 f" U0 u
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
$ }8 H: F" Z# q直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
; V1 o" K1 H6 [, P6 y* n$ ?" \/ v间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
7 y8 @- I$ ~* f9 w9 O) g& C总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.92 D  E1 c; s! O( I( C
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.80 f* I& Q  ?% `. @; k# D. r
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
8 H4 a1 `/ J9 X& T, ]白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.447 h; r& s- g: f4 E" a- N
总胆汁酸                        61.5           48.4  9 P; G: a7 H: S1 p9 S4 M
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
8 j% R2 G1 T: k8 Y$ |肌酐:        86              82             80           88      90
* G  J1 o( j& `4 V尿酸:       235             206           195          194    203- P! ~' F- J  G* L
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49; H1 o' ^3 p- s; h. h
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
% b, {' _: U* U血常规:7 @4 N- u4 U% \! j0 F% q" V" L
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.308 b8 p+ D  w, r$ w( |- g
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.876 E  M& b6 U* m& m: Y
血红蛋白:  115               117           111        120      141# B! J" m+ N/ M. n8 U0 q
血小板:     93               101           119          96       82% w5 r4 T( G- Z' ]0 J0 `5 r
AFP:       360              566           693         405      2108 O& }/ P7 G1 ~3 f# L
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~# T6 B, ~- K! z1 Y
这次检查后,做了如下调整:
& ^" o/ C2 B" S. h6 T: G. `  u" Y1、阿西的量降到每天8mg
, D; V' D' Y* B2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
, u& p6 p0 H- Y3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用9 W# L" g* W. P" ~. K
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~  p, i7 ]+ O* o
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
7 D7 r4 N( w; L6 I  W为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
" ~& r  _& z8 V' M, w
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
' o4 s' t2 i- _6 ], I5 n
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
% @& z$ q* U0 ?3 n) f再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 , ^. V7 h& K" a5 X$ W( y2 [
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。* W( L+ K4 u. p4 ]- L- G
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
$ Q4 D7 }0 B: @
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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