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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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115904 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
4 U; P/ e0 z& Y
! ^% q) _: a0 [: b" D2 J8 H0 v今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
. P$ S( `/ R2 X7 v                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
( O' }; D' P. n5 a4 \- X9 S                 
8 t/ B7 n: X7 @0 S; S7 r肝功能:                , ^5 Q$ z, a& e  _3 B  L  }' P
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  347 @; i" q, ]& r# j, ~: _7 O
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
4 F  B$ ~$ H: t8 h# H, D' w碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114) p; S* @! s* I$ S8 O
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
! m5 R" [2 i7 T4 n' \6 t' l总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5. C2 C% w7 a% k, \+ J
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3* e2 d3 J/ t* Y; c( y4 E, n
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
# P4 `: Q' p- c6 I% u. E& L9 k总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3& R& e) p3 g3 Z& H% |, n2 A2 m
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2* X! W. D7 c* l% f0 p9 W
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
) x2 W. L' _1 E* G3 W2 }白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48: J: t& Q4 t2 L$ A; a1 f
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
8 z" s; D+ @  ~( J  y& q# r: [: Z尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
; T, p7 q- k  ?+ g% Z肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
# u$ J9 C$ ^& T! ~1 v, S尿酸:                191                 235                   206                  195                  1940 E- W  B* _& N1 Y& m9 S
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
9 X2 z6 _% ?7 w甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
6 e0 s" J) C( X4 }血常规:' `/ H9 L7 }+ O
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
. K$ y5 ^! g" G. f, M红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.358 Q$ v4 W7 f# Y# K8 w4 [
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
0 `- r* t# L- T  F血小板:                 87                  93                     101                 119                  961 w8 Z0 L* l/ q: y
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405( P. W! D+ p% ]# ~% ~; h
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
. W/ x" J, B3 O/ I& ]这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
; a( x6 r8 C7 O/ U2 r0 x: ?革命尚未成功,还得继续努力呀~
. N9 E3 w( ]  E& W期待这次加量后的效果~
- O9 k* }8 s% k( @3 d( v6 Y; P, j6 I, Z0 j- r. I* T

4 B( L' i- N: u5 s* ~0 ?7 S
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法4 s% v; `# }/ U" Y
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!( p6 g1 @/ j& i  C" E9 f
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
; C! m0 f* c# e0 s8 A
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
; v( V! D3 I+ ]/ x, g, }
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
$ X! q/ p' @- [( [2 m            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
& v1 Z9 m, B: J; ?! @1 U; g  q                 
" t9 E. v2 ^2 j$ l! m/ s; ~  O肝功能:                ' D5 W6 z4 u, B4 g7 T! Y
谷丙:         39           43           42           34         38! K' ]" d; n3 F' q* p! l
谷草:        62            71           66           58         61' Y" g/ ]+ L! V7 g, z
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
3 ?8 N  S) F8 I7 H! s; t* Cr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         703 M0 A) [3 F/ P
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0/ H7 ~7 p2 U7 ?* ~' a" `
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.24 p; D. ?- L" D5 |% ?  _
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8( z- {. `; g# @1 ]2 R5 u
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
9 T# |* U) `. [$ {* k( L( Z  [白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
( ^" U1 b3 J( F0 d球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1  w. S3 K5 x& }- _
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44& }; [# v8 a7 e. c4 M
总胆汁酸                        61.5           48.4  
' Y9 V  ^" c$ s5 E. e尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.23 y+ V2 }4 `7 F
肌酐:        86              82             80           88      900 u7 I& |+ i/ C
尿酸:       235             206           195          194    203
- r' j: g. y5 h. u总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.498 S) B% B2 y0 z2 \; h2 ~
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
! c# j9 p( P7 ?6 a( g1 F血常规:
% B  Q; x4 E! V, n4 U9 b3 O3 h& Z: A白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
6 V/ r# K1 v$ J" \6 w  T2 v红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
6 v) K( Q; U$ Z血红蛋白:  115               117           111        120      141
$ j+ M" H9 f8 w7 E9 X# h  O血小板:     93               101           119          96       82& Z2 ]& H9 j2 d. M* G
AFP:       360              566           693         405      210& i) w: Z% b) e, g9 D  b
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
6 y$ q. K2 J1 {+ U) G" m8 J9 i; l这次检查后,做了如下调整:
5 h. s4 q. H$ q; Y/ X, q1、阿西的量降到每天8mg
+ t' V5 i: ?! e* P% I2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
+ r# _: ^# g" R0 r  n3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
) I, C- A7 B# t9 ~/ d, I+ Q不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
' j. y; ]1 A0 n3 _
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 6 y7 \& ?& R2 [- Q/ m2 ?( A: v9 x) _
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
$ m9 i; k: \; |0 k7 P
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段$ c  l. ~6 {% Z% i' I! h6 k3 |2 z
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。3 t/ A. Y" T+ y! K& e/ Z
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 + F5 _' l- r, u; p6 @3 {6 B! [
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。* Q! i, K0 m+ q7 [, H) F
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

( ]; @* U2 l9 {( W$ T) g恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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