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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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144696 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
, M- u! ^" I8 _+ h% y: }" }                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日: n$ ~% P7 D; \
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天); v3 t5 X$ |/ N5 V7 i1 u
肝功能:                - t0 _5 E! f& A0 s  S1 W/ F6 H
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43# j& x2 }( u: t8 z+ H; T% h
谷草:                61                    70                     53                  62                    71$ E( c* c6 F, r; w; d% o
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125! `' U+ P. z$ }) v5 W/ o8 j
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
3 a. t  d, ^1 i: A" y  Q9 ?4 ?3 `5 ]总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5' f! Y) @- H3 u
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
) ^& Q3 _) @9 ~, d6 v) X- b* t间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.88 H8 H' }9 H* d4 h
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
/ F/ u. L: u! |6 `' K8 z; v白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
1 o( ~4 s# ^1 X2 p: i( l球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
& b4 ?- w, h. H2 J$ l  U白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48& m* R. Z3 Y6 @$ k% r( ]# n; M* s$ t. E
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78% Q/ s( V1 i+ V  j: N2 w* D6 G
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
7 y4 C: k3 A# d" R& R' B3 W肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
" Q/ \* F% N+ w% s9 E尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
$ a2 r- b# z: `6 p$ {: {8 M总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
6 M( X4 X9 P6 A1 ^! r% r6 L1 t甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
! ?( N/ b; k0 W2 u9 y& r/ j血常规:* p' U8 m- u% W" y" }! e
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.803 Y/ {! E8 ?4 }5 |& Z; ?6 O* A! E5 ]) l
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
6 G( F; z7 U# |4 j7 E3 ^$ t0 \血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117( M0 l' U; k. q) I. w) I
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
$ B2 r: `' w6 fAFP:                   352                    382                  330                 360                   566& ?! k; d- H/ a) [& Y- n2 X
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
7 V0 \$ Y5 y- f1 A1 `. V; T3 g* V' q3 t                 6 h2 K" N! O+ ~! a4 b! V! I5 o$ C
肝功能:               
( g( }/ K$ i* u) h- M# b谷丙:              41                     34                  39                    43                   427 q8 d1 O9 ]- x6 k; ~
谷草:               70                     53                  62                    71                  66+ A3 T1 ], `" ?* y: K* \2 |
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
7 N" G9 |" ^* z2 P7 hr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76; L# W6 B( l+ |' L4 N/ {# R
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
( V" y4 w# T1 j/ Y5 U0 y" I直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.95 Z5 \; Z) o7 u' g1 ~0 y: R
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
9 {+ N5 c9 c  }6 |* r2 ~0 i! x9 C' y总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4: `5 m+ M* f) ^6 T
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.99 x( w: u" w  B0 m) F" Y. M2 D
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.51 {5 I9 z" g- i! `# K
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47$ E. }' |' j! {  e
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
- z$ H' E5 a1 X) o3 m; b2 m. G尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
. Y2 g0 w8 D3 J0 X肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
" O: t- _$ Z) Y* @+ R7 m尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
" J* {$ w$ J0 {8 t% J总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
8 X3 Y  W0 y. }8 N) x& R; `甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
% n5 N+ D9 D$ k/ W9 ~5 E6 K* H血常规:
' X8 m, S6 L$ T; m$ s. ?白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
/ F( d( v; L3 M4 J" `红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24: M/ ~: Y. ~$ Q2 Z! m2 n
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1112 l# Y6 `0 X3 g* o; o% |! S
血小板:            106                   87                  93                     101                 119: D8 L( j. H. c/ @1 P. @
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
+ f6 a) s0 u* I! {! w& m3 E1 S1 y: |+ N
6月23日B超检查结果:
" X3 s0 z2 d7 _: A& v& b超声描述:- b& B6 ?( Z- W. J# @, `. v) S  h
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。- A: F0 g2 g$ L
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
: R+ l/ m* n0 [5 l脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
1 \0 B5 D. V) L$ `- B& f胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。2 ], Y/ D) Q& E! O4 A% j& w5 |
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
. I  i- h  w+ E: u3 j4 Q( n超声印象:
* Q; }1 B' ^& b# ~肝移植术后,移植肝光点增粗
  E7 ]( h! x" E脾轻度肿大7 O% z9 x5 B/ H. l8 l
5月5日胸部CT平扫
) a/ i' I" A; a2 Q3 K8 c% t影像所见:* ]# L$ W; F) D( v: G2 Z- K6 ^
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。' a2 C/ k& x4 g: e( v
诊断结论:
6 d* b; g/ N6 Y6 N8 r4 w, F两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
+ a5 N! w8 N% i( a2 I* E" V8 B$ E3 p两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。( C. W8 ~1 s  ~
6月29日胸部平扫:
2 K. l; K0 ]# J  _5 J- W2 j影像所见:
1 p( g5 ]6 D+ c6 H0 }3 S8 _右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。8 P- q: L7 R, E6 p) x
诊断结论:
  m4 P1 B! }6 a右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
! a" }: H/ z1 ]6 U两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
' Y$ V6 e4 i. s9 q( }) n注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。- K4 |: U* o$ l2 w) }. T
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm% v5 Y/ @; m/ C; r
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
& Q- }0 `& q7 L* w问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?. }6 u+ ]& x. r4 e+ s3 _0 F
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?: R5 f5 u' g7 M0 \
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
8 f* u( V8 G5 g, a  z' ]! N, E    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?1 L9 d5 Q+ P3 l* ^( M1 _
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~: L9 k; I1 o0 N+ c! b
请各位前辈指点一下~~
; I# d! A0 e5 n; B1 r( n8 h
1 i2 [* z1 }: D' F% U3 Y8 T
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

& N- ]  @) F5 @2 b2 w8 |1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。$ G$ z3 a: a) O+ q+ g
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
+ u9 Q8 E# r0 s3、咳嗽是小问题,没关系。
0 R/ ]( `: j4 z5 w; ^4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。& m, ^: @1 p& E. ?( W
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
) J# p2 h$ X7 o. y* n你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

1 K% f1 n& K0 n. u8 k8 w! v升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
2 k! o8 H3 b9 W5 E$ \
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 . j; t. B& ?' Z9 V9 Y4 q$ H/ V
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
. {- v9 X0 r; R( {
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 ; Y% k" A9 j' Y
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

2 G. T" Z- m6 ]; U7 {' d增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 . M2 \" }6 g% n& j, ~
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

: v4 t$ t% [0 s6 ^2 T& M憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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