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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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122760 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:  u3 O0 g6 h8 p3 T3 [# \
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日6 ~. w! [6 @. X+ r
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)$ j1 e6 ~# P( S! O
肝功能:               
* w( o" |8 N& h8 p4 B$ v" v) }谷丙:                39                    41                     34                  39                    437 e6 _( D1 |  \7 \7 h4 V$ D. I8 h  O, H) U
谷草:                61                    70                     53                  62                    714 ^1 @  [& M' n( [
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125% x8 ?  x& c2 B3 `5 L! P3 Q- H, l
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
8 E' E! w/ C3 T$ O0 A& E总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
. f8 c* U4 w+ q5 L% {/ L直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
$ G: ~( E: q0 i" x间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
9 \5 s: \7 M4 i; |* |总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
$ h* T( Y% V  F白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
# `, y/ a( H( p. f# }球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.48 h7 `1 _4 B/ [5 L: N$ b
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48+ ?0 q4 s% J: |& ]% a# T
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
6 {4 e2 @& g/ K尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
, [! [7 |9 N3 }肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
, F# L0 p& t0 R% \5 [" ^4 ~" I尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
# x/ d! U$ a5 T! [总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50  A9 m- Q$ k& r" M7 M: ?
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
, d2 m, f  Z% J- f5 }6 y+ P& ]; M5 P血常规:
5 `7 A( U6 [  r; v1 i白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
% B5 D: r9 Q  H, x2 n, g! |红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28  }  V! R1 f$ B# r; z% Q) O+ |0 b
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
6 z. h1 j2 v$ U/ N' W! Q7 M7 M血小板:                 111                     106                   87                  93                     101; N2 T  E0 r# S4 V* m
AFP:                   352                    382                  330                 360                   5661 A  k; {& K/ q0 q/ x( N5 X
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
- i/ i2 O8 {% C                 9 W1 \. K' ?: h7 U
肝功能:               
. r/ x+ Y4 T% S$ J* s+ _谷丙:              41                     34                  39                    43                   42! s3 `4 v2 a, A  b2 d: d9 c
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
6 w3 l7 z" a% S) U4 `- U碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118& z, v% k  ?, f+ D6 b3 i( l
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
* }, G, \. p! O# _; H* G总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.10 n1 V; h- m& P2 c; @, J1 z
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
) ]3 ^8 U2 j- A* Z9 T3 u间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
+ b6 x/ C" P2 I总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
) s/ F0 [3 @% M/ ^0 l白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
7 n% |: G8 J4 V& D" r2 G' [( d1 _球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.56 m7 b3 l& V0 Z  \
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
" x2 @. k8 p9 ~' C" b总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4$ c- e; b2 G6 N& d3 z% W# S
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
  T  H3 z1 C2 M0 ]- @( [* }肌酐:              87                    90                  86                     82                    80/ N( D3 j* {6 p) ]% ~0 S3 K
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195' X6 ?& {2 x* x* _) H. e* _
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
" p! t" u% ~6 b! r6 R甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81$ n, W' b1 L; i5 x+ R- {) h
血常规:
% F& x! W, Q5 [' R白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
: l. F) d5 K, V5 _  o* p红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
  s% n$ y  K& g! h' Q血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
% q# z3 g* o* m( I! t血小板:            106                   87                  93                     101                 119& n5 \9 f1 i: Z) P: _8 Y
AFP:               382                  330                 360                   566                 693( d  b" c9 v9 Q& j  Q) a9 y
2 u- V# V& |3 i/ c$ [- o3 l
6月23日B超检查结果:
4 \1 K4 d$ _# f$ V超声描述:$ H" Q  P6 [5 c$ e
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
( U! t( A$ j' B+ I1 ~1 a1 _( i, m胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。4 N, M% Q* x9 j# J
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。8 s: s  V/ H+ ?/ S
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
/ V9 Q4 {+ @8 \9 M1 H双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
) B' [) W8 P3 w" M' ?超声印象:; Y# k  o0 L' n1 {  ]5 C7 K: B& v& ^
肝移植术后,移植肝光点增粗  r& H/ F0 T! G# V" d: y
脾轻度肿大
) W" W0 L$ w* g: C0 j5 i" p$ Q7 ~: X# X5月5日胸部CT平扫- S. y7 G9 W. R0 L
影像所见:
- t+ B5 D' s2 K2 S7 _6 f0 M/ [肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
$ J! v; k0 v! {1 `$ F6 |& r8 p  m诊断结论:
# u, {7 {% E3 C3 h* q两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
% [% r- _1 e+ K6 D! a7 \; [两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。% S- H5 r9 j+ T3 i% @
6月29日胸部平扫:
0 l# r3 f, \- }7 I& d0 R, H影像所见:1 p$ n* }" r3 o
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。: x$ K" m: I6 Z
诊断结论:- E1 A* L( O9 Z. q$ M7 `
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
( Y; ]: ~* E" q, q两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。: C7 m  K: h0 l6 {8 D: O
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。9 x# q& t9 f5 d! ~
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm* ], T$ }- V: C& a5 E- k+ [: G
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影. A$ i" k1 M- l
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?/ d, g/ w- X; S% G& y  }
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?& o, H& I! f  n/ {, [7 m! h4 Z" s
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?& O3 Y2 z! n1 M/ ]! P3 [
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
+ _- q% c. I5 ?6 P5 R补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~6 k, M$ M" l! i: M2 i
请各位前辈指点一下~~
2 A  b; p5 n# s- c( K
9 |$ P" K3 R% X0 D2 ^
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
( m/ }2 b5 b# q; C4 `' w  F
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。) ?" G4 S# ?$ r: x4 b3 o5 Q
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。# M/ E5 `% Y) e
3、咳嗽是小问题,没关系。
8 X; q* U6 Q' i: [# \4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
. B% G$ B8 |! Y" P# j9 I8 \
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 ; q% G" D* p4 C5 M$ A
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

7 ]8 A6 p6 A2 l7 @9 y. m" u升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
; c6 Y9 W2 ^3 |- }* z
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 / b9 O9 M' l4 G; M" W; D" {, P, S
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

. C/ M' [0 `$ m: H' ~/ |# N9 t好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
$ {8 \: t2 W6 x+ B$ T好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

5 Y0 V  u0 p2 |5 J/ K9 Z/ u增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 8 G8 Z7 \, V6 G+ O/ n
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

( a* K7 A7 e; O! g, c  p- r! L憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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