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两口子一起努力(感恩!)

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1041423 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

- ~$ j% U3 V" c+ @中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。* I6 O! i7 r" e4 |1 Q
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子$ }- m/ }5 E/ q1 E, e2 Y
& [; V; q/ T8 C
我们没!
/ }9 f& R% j% W3 L/ ~3 C1 }. t
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子2 g' D# i6 R3 z" y# J; G. w% _" v

0 B0 a* p% T: a1 `3 o我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。# e. a9 v5 M$ W/ z1 H5 J, N2 K5 M
$ a3 d$ e0 b+ _% T1 A
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
9 o8 \2 r' D, h) c9 u
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
) {# q) l! C3 f' K回复 憨豆精神 的帖子5 O( J  A! k% ?
1 h/ S/ ?. F$ m  p: W% D
我们没!

7 a8 c! g9 ?& ]- e$ q$ u, s% l) q不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 $ n& R* I3 ]' S

' r( y2 B# t2 v, b回复 never_land 的帖子' ]# S# I' k8 k. {) O* n; H
4 ^! y4 i2 B, T4 ]) O
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
; i' c0 G8 w3 i5 V( c$ {
5 i8 A- w5 k: ?http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
  Y6 l7 r# l3 T7 D7 T  C" `8 z. {" L, M, d. T  x! X

0 e4 _8 D* R; D1 B, hhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies: l* j: c# |' z# R8 j% A

" B! u# k7 l( H4 m, N4 q3 C% j+ d- z
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
- U2 o5 n1 ~5 d# B  f
4 _3 D' q7 D, z5 O. p' U
/ |) G7 s$ P) m1 C& K- N  \1 N, hhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
$ [+ }, L/ ^/ B0 D5 I# t& }
6 ?. p0 _1 l/ J% U8 y7 v
; W- O9 m  v8 ?/ I3 g4 Rhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/  \# U- [9 p* `% |9 N
. G/ \3 f# f+ D8 D9 n

" H. H; D  ^) H( t# [( P4 R" q+ zhttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
" Q  j' p' H3 L+ ~0 q% U) S: H1 \$ ^5 l/ \. C

$ a% z3 |; Q" B1 G! H' h9 ghttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子% p# z6 t1 Z3 [$ \7 Z

3 B! y# G$ I: G: p' i7 A: I/ K谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
0 t+ t6 C, g# }5 @- u# m- W7 L2 C  s5 g0 k3 m* N
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。$ o- v* `! L9 e8 G; F. }2 n
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
7 W. m' u: c- v4 \' @$ u
1 @2 O4 n9 f) R" K- B, x$ K7 ]4 m我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。7 ~& c) r+ L/ H0 @
. O& L; s) f2 y0 n
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
  R5 D: G. {7 l8 `$ d! Z: S4 }: p  h9 o. Q. J, ^( a" S
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。6 u# O5 l9 A0 w7 W' b3 I4 Z
& o$ E$ k2 ~+ T8 f. Z# P. }4 R
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。
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1 |% A  t: I+ L& U) t! H检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。- M0 x! q5 T" C) t* v9 `

! U! J$ w* t' U晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。- E+ `2 _/ u" e

2 f) r0 d) n3 j9 P8 \老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。! U. }* _  D, D

! x' U7 B9 ^$ _& I1 ~: `$ g# h至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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