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两口子一起努力(感恩!)

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1117345 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

; I$ U4 z+ ^0 R. g7 f( K中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
* c. S8 Q. ]/ q5 E. X他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
8 w3 d  P& J4 e' r) l5 ?. s1 K7 Q1 k7 P0 I0 v- h) C- r  W7 @
我们没!0 }7 X2 i1 {! N+ w+ Y
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
1 L9 D* _7 z5 ]2 o& g- c2 I8 U( Y1 Z
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。8 z9 Q5 {' L5 L- y( p" l
8 Y; t0 z6 H% u5 `" g1 ]
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。9 U, s: c- Q7 ]8 k, c
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
, ?- V1 G4 Z; }* _1 o8 r9 B+ s3 G回复 憨豆精神 的帖子+ E& G6 b5 \# A. k+ y4 h9 G) `+ [

8 C$ @3 O, k: Z我们没!

5 \8 L% p. o. z1 W" w不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 1 x3 H# j6 m8 N
, h# w5 r( x( i2 O6 J: A
回复 never_land 的帖子
3 Q$ W, A; E0 M. i2 d0 v+ h. B
, K" y. r! C: |3 w; @当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
$ {. A2 @- D  K" l+ e! e% J7 q) i2 C2 ]
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies4 ?1 U9 r0 Z9 V# h- o

* |4 c4 ^& Z/ y7 [
3 F1 Z  m  \! N/ E8 R% mhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
: o  O$ p+ C2 o% c* E9 `$ f$ m, c' s6 ~( o" [  m
$ I1 s3 o+ R3 u: V7 h* z
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
* i6 x6 {* C* e% V% ?7 ?' w$ B* q" N; c" h3 f
* D' v# \1 U7 H: |, |
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/. M1 h! p7 z. G8 X
" T) _* p/ U( B
  Q' e* D% n+ z
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/& Z4 @% i1 B9 M7 V
8 ~' }" E5 S: v6 f# P) |

  K1 F; S% c" v& C3 g* |6 a7 _http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/% d1 l; Q" g/ a8 {& a
- h' A# [  @% B! Q! z0 D/ J+ Z

" E: ?, ^6 e" G3 w0 X6 Ihttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子4 d+ `  F" G! ]: ]

) k$ M0 o# k# J% \  E谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
1 T) t5 p! s! {- n, H, n) D1 Z# S. w
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
6 S+ M0 U! J( V5 T& W5 Z# p
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
! I, P6 M! ]4 E4 l1 x4 n' v  i4 P2 u. H
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。$ L6 M; |  X: w* O
) d$ Y8 `: h2 g! @! k5 c
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
- ^0 \7 i) g2 e- Q+ B2 l* o$ _; [! I! ]
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。* @6 E$ E4 o/ Z3 o8 B4 V

8 d7 s  o% Y7 j这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。% Q" y- D. G/ d
- ]( l4 w  ^9 j; g6 x8 y
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。0 X" |/ d8 w/ w) p7 f& y" i$ Q

1 U0 y% y8 F- ~# b) A; m2 d晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。" ~- p9 n+ s! e& |5 T' U

8 h" r( H" ]5 u老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。$ i+ |, S/ h- D7 Q4 ]4 c) c

' d) Y+ V, J5 X" n5 S) `: R4 ^至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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