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两口子一起努力(感恩!)

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1041366 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |

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本帖最后由 never_land 于 2011-9-3 16:15 编辑
5 n, o( d- ~% m0 A$ k& o" U% y9 i+ v& I0 K: z4 m, N) ?9 S
老公08年11/12月的时候吧,开始干咳,长治不好,也没重视。
& t" Q9 B& }4 d5 F: z2 j' z- w7 A09年3月误诊为肺炎,入院治疗。$ q' U- ?6 S8 a9 t* v; F0 l* V6 A& b
4月纤支镜取样,确诊左下肺腺癌。
" \3 @  {: ~% u* o. i! y2 l  S. M___________________
, j7 D  ~/ f& _7 o$ X
  D6 W+ Y; |9 R( [. l: Y2009年4月~11月      易瑞沙
* ^9 G* e7 q" |7 g7 B2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结# ^8 {9 Q4 S" c+ D* X. J- U
2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结
" |+ \. ]3 Q$ X2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
( L  ^0 D# Q6 k0 G9 J/ n4 s9 R& s0 Y6 d7 k% F0 R" y. _- `8 q
(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
4 i8 v) t- W9 C! Y9 A# n2 J0 S————————————' O; k: }& x2 D0 a! q! _/ \. Z
; \! A; t7 g2 z% v1 E; Z, z
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)9 k' W8 _  g, u5 c" W2 Z
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
$ M' X7 I% ~/ @5 X) F4 ~
& b4 F; h  L4 y% X" {5 V(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
* P7 J3 C6 d4 j8 `4 h& p————————————  e0 x) W* e; ~  g9 s4 M

5 b/ E7 g1 ~; k* V' c. d# U# K2010年4月1日                力比泰
* E( j- ^; j3 t2010年4月27日                泰道,100mgX2/day * |' x0 x2 l9 M7 A4 t
2010年5月7日                力比泰% K, u& P$ G& c6 Y& y: ~. Y! Q8 ~  K
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)! w: `# l  n# {  f  S3 ?- k
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day0 S# T  x; `. `
( ~# d2 L' L% K% A, x6 L0 [
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿症状持续至2010年底。)
/ n; m) l- f3 x* Q————————————
7 F- u+ L4 i3 n( N. r: f- w' b5 h! \* s" U, v8 w6 Z. J* r( o4 \1 t  D
2010年6月6日~27日        易瑞沙$ _! y5 J0 M/ K+ Q' y. Y
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
0 P6 d$ \$ m$ \1 X3 @. X, c2010年7月26日                泰道,250mg/day
: C- s& t, q& O9 Y: M1 M0 k2010年8月23日                力比泰+卡铂
  k2 ]/ O1 }# ?# _7 T$ G( k
. w: @1 x& T3 {- j  O9 j; P(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)
1 w* D! r0 P' _1 f7 p————————————9 |0 [# {. B& v2 I4 D6 |: R9 R1 ^
8 ]* g8 z  R3 h% i1 L
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg
& F5 F8 I! J0 u7 A2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg
  u5 h7 a) F9 ~! n! `+ k: W4 I; J% Y9 E8 ]( V
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。骨转稳定。肺部进展。因肺部进展和放射性肺炎停特,改做化疗)
/ N$ H& \  _% ~- q( a+ \. u, N————————————
7 a: E. S: c5 y' y" L+ D  G
8 U( A0 S7 f) t2010年11月2日                左髂骨放疗。6 Q. B$ s% W  m1 n

6 }+ ~/ Y8 i2 e) q(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
1 ~( S' c! \/ g' i" c( \1 C4 h————————————
% g8 O) Q: A+ l* v4 B' l, R" O0 I1 ~8 Y% w+ h! Z3 ]$ B* e! j
2010年12月9日                力比泰+奈达铂/ y% j4 m; L2 A3 H3 Y, Z
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀8 E* t( I. ~- y5 i( C5 L$ X
2011年2月12日                力比泰,11日阿瓦斯汀0 Q0 G. m# ^& {: W/ p; v$ i  k* W* L
; r% D- @9 Y% ]0 D% c
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
8 b1 T$ R7 m' j& n( D————————————8 s" g* n" Z) Y6 F

, O- E/ ?7 W7 @, x2011年2月15日~3月25日           特罗凯(与上述力+阿瓦联合)
" }/ ?) z' J4 N7 [! E6 M& I
! V% t) Y& {& w0 q+ _0 M7 w(3月18日:肺部原发病灶略缩小。脑部水肿消失,额叶肿瘤坏死。CEA等肿瘤指标上升。放射性肺炎反复。)  f4 J& B) e) r+ V5 F
% i0 X" Y/ D" Y& X& L, \
————————————
; ^6 g4 `# A: }
- P- O9 ^5 J+ ^, k' ^, |2011年3月21日           力比泰,23日阿瓦斯汀(18日起榄香烯。新克君消炎)
9 E# t! B3 J+ H# \' _- g+ z+ R0 x7 ?/ {% A* p% z3 ]
(有出血倾向。B超肝、腹膜后发现回声,胸椎有进展。)
  [' c% C# p- ^/ H) h& C
: r7 J+ p* l5 c$ V3 A9 Y1 L————————————
6 c5 x9 E, J. I! G$ S4 I0 C0 w* b3 A' d- e
2011年4月5日~5月底        多吉美(4月5日~8日半量)# i/ s, l$ N  V# c# W$ {; B* P
2011年4月9日~5月底        特罗凯(隔天一粒)' c. E! g4 \4 v% z7 ^: J& q
% M  J7 J# \$ t: s$ ]
(吃多吉美舌头烂了,影响进食。4月底各处肿瘤缩小,白蛋白34。状态很好。)1 }4 H5 E% o, o
(继续足量多吉美+半量特罗凯。舌头更烂,没有好办法处理,进食问题愈加严重,进两个月基本流质,身体虚弱。5月26日停多吉美,28日停特罗凯。白蛋白26.7,低蛋白血症。脑基本同前,肺部基本同前,纵膈、肺门有进展,双侧大量胸水。左腿一条血管血栓。)- P% i/ ?3 ~9 Y2 ?
. G% C) r% B) `* h# A6 Y
————————————
1 u3 a* ?; v! E
$ _# Q0 w1 T9 m2 {9 Y6 ^7 C2011年5月31日至7月中      补白蛋白、血浆。速碧林每天两次,每次一支。胸水引流。1 K; }; U( w+ j1 S2 v5 ^
2011年6月5日~16日          BIBW2992
* E. d: A2 ]' F/ E! }$ Q
( g8 t, G* q% T8 \3 p5 l, _(谷丙从低于100升至490多,颈部出现淋巴结,影响吞咽。停BIBW2992。易善复输液和水飞蓟宾。谷丙回落至正常。)
: h; A, q' P5 V* E1 e6 X0 Y; d) M& b0 l9 A
2011年6月22日起三周      泰欣生(每周一次,每次4支)
0 q6 X5 [9 Y) @  d& H5 L# v2011年6月23日                 力比泰
" ?+ d' ~" c/ r3 [% p, M8 g: B' M1 \- f% ~- ^( L) P1 S
(泰欣生每次用药后好一两天又回去。三周后中止疗程。换力+阿瓦 )0 X" V* L5 C0 F* v' o
& A" S" b8 n  B! p, \
2011年6月                         白细胞从9升到21,新郎欧、拜复乐、泰能无效。真菌感染。不能躺睡。
* ?' ~' X8 S' Q1 n8 t3 k+ g2011年6月27日起三周       卡泊芬净(科赛斯)+新克君1 e7 ^$ K- i5 z* ~' Z3 T! T
+ w8 ]# [% A5 g$ I
(卡泊芬净一周后胸片大幅改善。)
/ S- E" V9 l4 l$ z0 n, o1 R6 D; `/ [# H
6 Q% P. p0 ^) l————————————
+ X5 d  f$ G# P# e. h2 ^8 H0 Q; W
/ F& u$ ?, k& P; ^6 P, p$ E; m2011年7月12日              阿瓦斯汀
# L, T6 U7 H3 P" t/ g" Y2011年7月13日              力比泰: v" A& b0 s: ^9 @6 P( a
2011年7月23日              阿瓦斯汀' H% h# O  O" Q+ G; F
2011年8月5日                阿瓦斯汀/卡泊芬净+新克君
# t# F; `7 v9 o, P
$ |  c$ S* O9 W  o(真菌复发。肺部肿瘤大致同前,颈部改善不大。腰椎疼痛,用芬太尼贴。)
) E$ e8 t' _, W' c- C/ z————————————1 s7 F$ `% b  p" ~

7 f- X* L( o+ ?- D" w3 p- F2011年8月12日               易瑞沙
* F3 j7 b, i$ o: |# X2 j————————————( u2 C2 x3 p4 W4 @! p" k- {

2 f& p% Z) H: ~/ k& y8 J2 D6 w" y/ E' J& U( `, ]1 ^6 r) t8 @
唑来膦酸:, Y$ ^. n! I8 M  n$ I
1.        2009年12月3 m9 l/ T; D" H5 t0 {7 v9 a; a0 x
2.        2010年1月4 j5 ^. P& S( \, ~8 m3 _" m' k* s: }
3.        2010年3月
2 m0 O% g1 ]0 G/ `9 _% f4.        2010年4月7日" Q' ?) V  Z) j4 _5 R
5.        2010年6月29日* j- i2 V' J/ A3 a5 }/ @/ s
6.        2010年7月30or31日& v# k: w3 u2 e9 |7 ~
7.        2010年9月7日# c. g! r1 r# \" K& S' E( U* ^
8.        2010年10月19日
* }4 V+ a' J0 @2 {9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)
  I- E; A' u# o# }10.        2010年12月10日以后
2 U& D7 ~9 v. r4 S7 {3 Q$ v" I+ S8 U7 E11.        2011年1月14日
2 c' B& q; n1 z6 D* M, E: B12.        2011年2月14日& u  t' i" B# p3 ^
13.        2011年3月20日
8 ~, Q! i/ z# \14.        2011年8月3日
' f- C/ l0 Z  ^, w$ r! R

1087条精彩回复,最后回复于 2021-1-29 11:09

never_land  高中三年级 发表于 2010-9-16 12:07:20 | 显示全部楼层 来自: 美国
9月10日:9 G+ b6 B  R4 c  d. C1 d2 i# K

. |3 f4 \& g$ r1 q/ V" F真是有够郁闷。下午医生突然让当天出院。
& d8 e! B0 O5 Z% Z$ X; q6 }1 W, M1 y" Q( T( {# D, I5 ^6 S
我之前一直纳闷医生为什么一反常态,坚持用大量甘露醇,完全不考虑我的中西医结合提议。原来是这样。这次住院的时间很长,两个多月了一直反复,最终医生仍选择了大量用药迅速控制表象,匆忙出院,好歹也是“好转”了,这样他们就能像以往一样继续在出院小结上写下“好转,病人要求出院”。$ z/ l3 z; W2 S  D- O) H3 u
6 U% [9 z+ T& q: o' m" w( @
真生气!如此反复的病情,连续一周大剂量脱水,昨天还在用三瓶脱水剂+白蛋白,今天两瓶脱水剂+白蛋白,趁着大量药物压住病情,不减药直接让出院。那我们出院之后怎么办?非得等到头痛了又回来治吗?
& w$ X3 x0 t8 I/ V7 e4 S. R" ?
4 K4 B6 q9 \$ s2 M; u我们的主治很年轻,我从来没责怪过他脱水不利,我很早意识到这事的难度。之前的种种失误,我一桩也没怪过他,因为我知道他年轻,经验尚浅,而且他是放疗科医生,不是肿瘤科的。如果出于医术考虑,我们不会选择放疗科。我们选择他是因为他对病人有着真诚的关心,并且愿意听我提的方案,也接受了很多。现在倒好,他不去做新尝试,反而为了面子(我猜的,毕竟一个病人两个多月都出不了院对医生不是什么很好看的事)终于忍不住让我们这样出院,连减药观察都不做,万一观察一下又出问题,更不用走了。# q1 C# ^! G" Q
0 S" z" R* o7 ^9 U
已经如此了,不走也得走。在这里治了一年多,现在换医院也并非易事。没有一个医生会愿意只考虑病人和家属的意见,越是级别高的医生越不听,必然要加上七七八八的药。连这个相处这么久的医生都变成这样,找别人就容易么?再说我们异地医保,换医院还真不好办。
7 ~- r7 l4 ?2 B. N5 B4 j
2 E' |/ B. ?! y+ C/ O我知道这样停药是不行的,让医生开了每天两次甘露醇+地米的处方,盖好章,备着。万一头痛起来,到家附近的医院对付一下也好啊。唉!
1 S' i) c4 x1 t; u1 J) [- y+ \4 k3 l9 s3 N
住了这么久,杂物多,当晚大包小包地收拾,烦死了。回家。
- q: D0 j  @8 ]2 [' z8 u7 N
1 m* S" @: Q6 q0 q( k; L9月11日:
. C; |& E" X8 a. U2 [" N) P2 J) }4 _- J. l/ @
周六。柳暗花明。我们住的小区医务所可以打甘露醇,但外来药必须遵医院医嘱用。也就是说,还是只能按我们主治的意思,甘露醇125ml+地米2.5mg,我的5mg计划还是不得实施。算了算了!!能打就不错,还想怎样。2 [4 ~% a5 c% b5 L- w" H, f8 p+ S
+ h7 J" i+ z7 Z1 P9 v
9月12日:& {1 v& X  u# L! r+ i9 c
7 V6 [" b% q/ \+ e  Q" c
唉,小区护士不会用“脉冲式注射法”。一个牛脾气的眼镜姑娘,越说越不听,硬是把肝素钠一次全推进去。我气坏了,冲她说个不停,又着急,又把随身带的PICC管说明书翻出来,给姑娘医生看,“你看,脉冲”。牛姑娘不理我,继续推针,医生则在一旁和稀泥,“没事的,脉冲的意思是为了通管好一点,现在已通了就没事的”。
0 K' q. a0 P% J; S4 M/ L6 Y; N$ m# u/ q3 |! v& @; N! @; L
我不信,看着那牛姑娘推针,心头冒火,又担心会不会伤害身体。! c* x" `. E2 M- j6 m" q5 ~
* P$ [. ?0 ]! z
待眼镜姑娘走了,老公跟我说,老婆你跟她说没用,你看她拿了那么大一支针来就知道她不懂,这么粗的针管怎么脉冲!我想想也是,又急,斥老公,那你不早说!老公说脉不脉冲在他身体感觉没什么区别,既然这里不懂,我们还是先问问我们医院姑娘脉冲的原理是什么,再跟这里的姑娘说。
1 R" U4 {+ T& n3 a3 U$ S! P5 ^$ D1 i7 c: s& i
我很不满。既然人家PICC管说得好好的要脉冲,必有其道理。现在不是我们变通的时候,我们知其然不知其所以然,一定要按说明书操作才保安全。你哪知道这么个推法对心脏会不会不好!
0 i  W9 x3 r$ C
& x7 Q- Z# }6 O+ v$ i老公说我气场太厉害了,把身边的人都搞得很紧张。诊所用外来处方本来就是吃力不讨好的事,万一我态度太硬,连诊所也不肯接我们了那我们麻烦就更大了。2 U5 o; G  f" T
) T( E8 c  s6 `" j$ V
道理我明白,说到底我也没办法,还得靠人家。针打好,老公看起来也没什么事,我闷闷不乐和老公回家。
* e2 Q5 ^) S1 w4 v9 [
' e' }/ s" @. m2 R9月14日:
  {$ E9 \, V3 K6 I0 U- `0 d; i' n/ |5 T
今天回医院给PICC管换膜,顺便问了姑娘脉冲的事情。护长说,一下一下的脉冲使针水形成回旋,打开管的瓣膜,不会硬冲,避免把管打爆。原来如此,老公也说啊那真的很重要。不过这两天我们一直在和小区诊所护士说说说说,老公嫌我沟通太硬,他自己来,护士一来老公就说“请脉冲”,已经有两个姑娘会用这方法了。那个牛脾气的眼镜姑娘,则一见我们就躲开。我倒也是巴不得。我就纳闷这姑娘,她听不进去,等别人都学会了,只剩她一个人不懂了,这样对她自己有什么好处呢?- W( u4 a# J) P& ?( S; n
3 G1 E, O5 }) O2 z  h2 z& R6 V- W
再说说老公回家后的状态。老公很不喜欢住院,说呼吸不到自由的空气。出院后老公精神越来越好,走路也厉害,能连续走20多分钟了,速度也不慢。我和他一起走这么长时间,也累的。还能双腿轮流上楼梯了,不用再拖着左腿一步一步挪。我夸老公长进,老公说,你以为我不累,我不说。不过出院后老公的确好了很多,走路越来越有力。原来出院还有这么大的功用,早知道这样,还不如我们早早出来,投靠小区诊所打日常针,化疗再回医院呢。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-16 12:08:39 | 显示全部楼层 来自: 美国
再说说治疗。我重新整理了治疗经过:' P5 w; G2 w! s9 g7 a; p
! V6 V% ]" Q' c9 X+ }, l$ c) g
化疗:0 Z" C1 ?  z$ C; q) E! A
1.        2009年4月                泰索帝Taxotere +艾恒
! j% S$ ~. I2 K4 A0 ^/ A2.        2009年8月                泰索蒂Taxotere+艾恒
, B: G, E/ L. w$ W5 b) E3.        2010年1月下旬        顺铂+和美新Topotecan (Hydrochloride),一次,计划4次。* X" A5 O% R& Z/ t  a* Z$ H- N+ k
4.        2010年4月1日        力比泰单药
9 r0 l0 d( a0 Q! r& i& p5.        2010年5月7日        力比泰单药
3 m1 \( t/ X& Q6.        2010年8月23日        力比泰+卡铂
3 O$ Q0 J! {8 n" D( p3 X, ?
' ?$ u" }0 Z  \替莫唑胺:" B, ~) ?6 V, ~
1.        2010年4月27日        每粒100mg,每次两粒,早上空腹服用
$ }' |( Z9 m/ h) V* v0 I0 w% q, M2.        2010年5月20日        每粒100mg,每次两粒
& S  d6 T& j- i2 B. B3.        2010年7月26日        250mg/天,5天1 n- p6 ?6 I+ ^/ \% u; W& V

3 K# [. n$ w  I. C. |放疗:
) S* Y0 \0 w& m: C1.        2009年4月                左肺门、纵隔和锁上淋巴结病灶,三维适形放疗。9 T/ m' L) z. ^; `
2.        2009年6月-8月        原发灶、淋巴结,三维适形放疗。
* R  q6 ?1 Z0 {3.        2010年1月7日        颅内转移灶常规放疗,1月7日开始4周(总量4000)
+ F* k0 Z) W4 v8 e% M4.        2010年5月18日        脑部局部放疗加量,星期一三五,做两周(总量3000)
( H' q8 V1 Z- n% w  O, {! T# E) {" O9 T1 O
靶向药:& I! p- m& u/ J! w, V1 C
1.        2009年4月~10月底:        易瑞沙,每天一粒
5 O! Y5 ^4 W3 a& _5 z9 z/ ~( C2.        2010年6月6日~27日:        易瑞沙,每天一粒(少数时候一粒半)2 ?0 t! W# s' \) N
3.        2010年6月28日~8月22日:易瑞沙,每天两粒,早晚各一粒
( D: {3 C9 m2 _& N9 U3 d: F9 j$ B0 `
择泰:
3 o# T- X% h% i8 L1.        2009年12月
# r- l& ^+ U# P6 \/ [% Q2.        2010年1月: P8 Q$ v1 R8 j& B7 F
3.        2010年3月; F) M7 e) B& f4 J" a* p7 Y
4.        2010年4月7日
$ i/ [% k3 c: k# E$ v; e5.        2010年6月29日
" C( q) I* P/ ]; v( A4 g: Q6 O6.        2010年7月30or31日! l  V% y: J4 S3 O
7.        2010年9月7日) v1 H; x# b# \' m' n6 v

: I$ W" j* f" @  v马上发现脑部治疗已经很久没做了。6月结束的放疗,疗效应该差不多尾声了;7月26日的替莫唑胺,固定周期是25天,我们这都50天了。
' c& r$ s3 R+ f* x9 y! @& _. N" m2 X  @$ ^5 S* n$ l
至于8月23日打的力比泰+卡铂,可能还能拖几天做下一疗程。8 X) F/ J! T/ I

0 {2 I& j. Z& b% S6 L, F于是我想先替莫唑胺,再力比泰,最好国庆长假前都安排了。但再次跟医生的计划不一样,因水肿的问题我们医院主任早就多次说过不看好替莫唑胺,医生想先上力比泰。我实在不明白他的逻辑,左脑肿瘤不是一直在缩小么?就算是放疗的作用居多(说实话我不这么认为),难道替就没用了么?用力+铂之后可能还得缓缓才能用替,拖这么久,行么?再说放疗完成三个月了,力比泰又不入脑,那我用什么控制脑部?换副作用大的司莫司汀么?我的担心又起。老公觉得反正差不了很多天,先哪个都行啊。$ O' m7 }. N- N, `+ _

! r5 G3 r& ~/ y老公状态向好我很欣慰,感谢主!但新的烦恼又来。最近和医生的沟通太不顺了,不知道怎样继续合作。我亲爱的老公总是相信医生比相信他老婆多,难道真的要我交给医生么?唉,分歧这么多,我真是放心不下。% _* w: Y+ N6 G$ Z% R

$ B, ^: f$ M8 O6 |, v1 O我计划是再用一次力比泰和替莫唑胺,就换特罗凯。祈祷特有效,让我们缓缓。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-16 12:10:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
把憨叔批评我的话也转过来+ e7 X/ Z& J& _2 Q( ]

+ \3 |2 }. B1 j5 _姊妹该被批评,弟兄则该被表扬。
% K9 R: i! m" S“气场”过大是因为总想外部环境处处为自己而设,这是不可能的,持这态度于事不好,于己于人也不好。
% j9 A2 }6 K7 j, C, ?主教导我们要谦卑、温柔,这样才会事事顺利。" p0 Y+ _: M  g9 V4 \* W* L) M
出院是正确的,赖在医院才是错误的,在医院不可能让人精神振奋,精神振奋却是非常重要的治疗,弟兄的体力长进就证明了这一点。
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[LV.1]初来乍到
小白  版主 发表于 2010-9-16 13:37:35 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
我看了下,从最近一次2010年5月18日 开始放疗了2周,到现在快4个月了,水肿时间真的很长啊。# S1 W5 f9 r- m7 ]9 O
当时我岳母脑部放疗后,也是有水肿问题,开始单用甘露醇,当时有效,傍晚就感觉不舒服了,晚上很难受。
! ]- c3 a0 h3 v7 w: B4 y后来输液采用露醇快速脱水,甘油果糖慢速脱水,两个混合的,感觉脱水效果还行,您可以试试。" ]9 w4 n5 ?. {' @6 |2 s
很多社区诊所都能做脱水的,最多是没有大针头(自己去医疗器械那买,更便宜),我岳母就是在丰台社区医院弄的,效果还不错,至少她感觉比去医院舒适。
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-16 15:49:01 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我还要说说。
# B; Z; I! u, g3 u8 W你为什么没想到最近那一切都是神的安排呢?
  s$ i2 `: n5 Y- j, |你不是天天祷告让先生的身体好起来吗?现在你的祷告不是得到应许了吗?能连续走20分钟的路,这是天天躺在医院病房里能练出来的吗?0 u+ u+ M. z/ C0 A
神就是让那个原来很听你的话的顺从的医生莫名奇妙地一反常态,不近人情地赶你们出院,那时你连如何打甘露醇的办法还未有,医院的门就这样关上了。然后,很快就给你开另一道门,然后让你先生立刻精神大振,体力迅速增加,神已经动工了。: B$ r' m/ `7 O
你却为鸡毛蒜皮的事生气,生那护士的气,神没看到你高兴和感恩,没看到你平安和喜乐,却看到你老是一肚子火,与人辨理争执,这与神的愿望相违啊。为什么不原谅那护士,为什么不好言好语与她沟通,既然你也知道那是社区医院,这样的医院全都是给感冒发烧一类的病人吊针的,怎么可能一下子就无师自通地“脉冲”呢……
$ p9 v8 c7 ]( o; j3 V6 x5 E好好思想神的恩典,不要再火急火燎地搏杀,把难题重担交给神,我们都是能力和智慧非常有限的人,神不会欣赏我们发火、争执、流泪、愁苦,神会欣赏你先生那样大步行走,乐观、宽容、憨厚、淡定,欣赏他“气场”小或没有。# y/ M3 p/ o  p4 \$ ~6 K: ?& p' Z- T
让我们求告神吧,会越来越好的!
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2010-9-16 21:54:40 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
姐姐也来这里了。
7 Y5 \( i' {" t5 ]7 }, q; c建议姐姐心态放平和,多往好了地方想,也得自己开导自己呢,别纠结那些不开心的事情,心怀放开了,自己也会轻松很多,也能给你老公创造一个轻松的环境。. k9 R5 A! i) f4 y; h2 l2 v! [) T7 `- ~
姐姐的老公已经在慢慢恢复了,相信会慢慢好起来的。) G: Q  [% K- S7 p. o1 l6 X
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拯救你  硕士二年级 发表于 2010-9-16 22:38:23 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
姐姐,大哥左脑肿块缩小很可能是放疗的结果呢 ,一般来说,脑部放疗的效果还是不错的,大部分人做了脑放疗后,肿块都会缩小,就算不缩小,也会稳定一段时间。所以这时就没必要一定要用能通过血脑屏障的化疗药了;$ n6 P) k8 H  x
  而且医生建议现在用力比泰也很对,经我观察,很多人用力比泰的副作用相当的小,如果单药的话,副作用比易瑞莎的都要小些,而且这个力比泰是能过脑的,你大可不必这么担心。
zcd_800214  初中一年级 发表于 2010-9-17 15:34:52 | 显示全部楼层 来自: 北京
你有值得表扬的地方,知道有些事情不能完全听从医生的话,关键是你老公没意识到医生不会为病人负责的,他自己应该有个主意,很可能开始对你很好。我个人感觉这治疗有点过度,也太乱了。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-19 14:21:17 | 显示全部楼层 来自: 美国
点了半天没法“引用”和“回复”,总是自动关闭我的IE。一起放在这里吧。
: E0 d# m! w, k4 b) D# w9 \1 c: E! ?+ V! P3 j" W6 K! Y0 o
杯具哥: 谢谢你。这次脑放是我心中怨念,不过事情已过,怨也无用了。甘露醇+甘油果糖的方式我们也用过。就我们的经验,我老公每天“甘露醇125ml+2.5mg地米+甘油果糖250mg+白蛋白”是可以控制在较平稳的状态的。前段时间弃用甘油果糖,在医生,是着急让我们出院,求快速效果;在我,是想尝试一个两周中西药结合的疗法,那疗法里西医脱水剂是甘露醇。. p4 Y4 ~# _0 ^: J; W9 m* E
3 W+ c' f: w7 x9 x
瓶子,拯救你,zcd_800214:谢谢你们开解宽慰我哈。:(
5 l/ f1 k- q# C! Xzcd_800214,你说的过度治疗是指什么呢?愿闻其详。放疗我也承认过度。至于化疗,我们都是按周期做的啊,还都比规定的周期长。( m. M% ]  z: i* ]% _0 e
1 @- {. ]5 k: b, ^
憨叔。。哎,我承认您说的全是理。看了您的话我心里豁亮了,是哦,我没从这角度想过。看您表扬我老公我心里很欢喜,虽然您批评我。我老公是比我强大,不似我纠结。

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