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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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41339 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 2 ]) v/ Q, z% O: F

& m4 b6 w/ ~" v' R% Q5 z今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
) Z$ ]- O' e9 d: F& _7 V8 P真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
3 _# \/ G, h, h7 U+ S
6 _. `8 a6 b* o' T2 _$ S- R2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。" _! X4 @7 t2 u/ v0 E4 Q
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。1 ^7 [! \# e! U* v. z
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!) F1 O' I) l  K" w3 H
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
# R% N: I2 @) c1 r; V7 d5 U. q1 J
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。+ t5 k3 s1 p) K/ e2 y
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
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3 J, f2 p3 t' l  p

7 h. E: T: N* S5 _+ ?! a
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。; s+ @# K! f( E* [8 Q2 m
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
* m8 F+ I4 N  O6 ]% q% w% M. i4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
, s5 M/ O4 x; E0 C/ x$ m4月4日,服用多吉美全量
0 |1 {( E; ?* S/ t( d( d9 w/ W* w4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美9 g( z" @+ ~5 Y- M
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物8 q: u9 s) G3 \7 u) V  j
4月12日,3/4量索坦
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 4 R8 v5 U4 Q  d3 P; z
4 D+ ]' P7 y0 {; s9 j
目前的问题:% D# m* W2 S) k( D4 g8 ~9 P
) W4 n% a/ Q+ F. V% t8 W
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
* I( a. _* l$ d5 G, ~. g& Q会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度2 f: S2 g0 ^  q3 Q7 K1 Z  J3 ~
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值350 d4 L; V) Z/ Y5 m- D
% I2 R$ K$ X. U1 u  X- w$ S* a- @( B
1、无食欲6 J! N5 h/ E( u
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。) Y, B7 J5 ^" W) l( ^
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
4 b, v2 @- ~6 ?; R9 {/ m8 O6 ?2、腹胀
4 f) V4 a* p% f$ gB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
* Q/ \( _8 i! o: T3、呛咳,痰多
2 z- _/ p$ G! e: G' k服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
1 D' a1 E/ g3 Z4、嗜睡
- v/ y$ x2 k' q: A" y' K5 @' c总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫' Z, H2 c' Y3 I# @( \1 f1 q5 V; ^
5、血氧含量低+ |- L3 G, R" t2 `% w
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95; P# L) B2 }( ~4 x
6、尿量
" b# H% u, v3 I) E4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?  ~! s' b5 d$ P8 l5 ]
6 U. \* C( S5 y3 y' R( t( u2 }  F/ T
$ T3 {  n+ v4 K
目前的治疗:
/ o& N+ s; W4 b! a, z/ R% W) ?  G% I9 |2 ~, m
A、输液:9 [6 ^0 ^: D; |, g
1、平喘止咳
4 ?7 F5 ~3 ^4 ?3 }2、氨基酸$ |; X0 B4 q# b, Q' k+ W0 ?
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
- y6 q* c( ?. O& q4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
" T$ A' L) w, K4 J2 [6 E/ o! r  G5 Y4 F. r; y9 y  {* {
B、药物:
3 M" y- n0 d  s9 i7 V8 W1、保列治(前列腺药)
0 O! c0 r3 e/ c! A/ C" K8 d2、降压药) n/ q) }% ?4 N/ D4 b6 Z; ^
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
/ {5 G5 E. l" C2 ]3 H# n' G4 P" ~4、水飞蓟
+ @1 X; x, K( G+ d; {
7 d& S- \8 H3 U) dC、全天吸氧/ j& u& g8 R9 [; a4 @+ c

8 ~8 L! ?+ b$ c" wD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。( l6 _# f  R% \2 m/ D# v: }# w8 a

3 m1 x. H6 |" a( R0 G; u  A2 ]! C# w! k8 C
- T, @* U, }' B" B* f; [
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?% x% P, T: o4 S* K$ p1 ?
: E- ^, [% S4 i/ O4 f
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
+ J2 z1 [5 U' |* z6 a9 {目前的问题:+ I2 G8 ]) \2 f& l
4 K% Y& ]8 E6 W3 t3 W3 C
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
& M. v" K4 `7 {+ Z2 g
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
  _0 y2 i) x  Z" P前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
2 m0 o0 U& G) u0 P, `! q28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。& ]+ \8 w) T6 k7 v) P
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。3 t5 y  N5 s+ X$ m0 c4 ?/ P. X
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。( t+ A+ I3 a' L5 |
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。% i' E+ u7 b  U* A, i
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!: Z% h% I% _- n4 w. ]* F
6 {  G. k" B( D! L
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。" Q% n# @6 Q0 H- o& v! c& t8 O
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。( \/ m5 H! m) _. [
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。3 ~. x6 G9 X, c5 T
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
( b3 d  k7 F' _2 J7 F9 J% J今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
; f/ i+ K# ^' O
# k7 I/ }. x1 w8 w" z) f0 `- `1 u
* u( j1 [  V: p0 G; }3 c7 t老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 % k9 ~$ X6 S% w( \2 [9 E
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
$ [" X/ _. C( `/ `1 F7 M多吉美还没尝试,希望能有更 ...

, L% u: d8 A/ E' |: m7 t6 ]$ l想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~! X( D) h% s- A6 b1 V

" u  L( s( J) w上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 7 }6 B+ [! \& Y! g

+ R( i8 z+ {5 {" P3 l9 ?没有做的原因是:
; a1 [! ~# m* q) r- A) U) \/ c( A/ z
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
1 n+ P3 K# r& p5 n8 F2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的$ E+ x- U/ d! s8 A4 n  k
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
* H# [; t7 E6 g
1 C) o* ~; k* U老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!3 K3 n( S, T% V- `: C
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 . ]3 L9 |3 M. [. |& P( n
没有做的原因是:
9 D: J( a; m: x6 S( i
4 n$ K" E: E7 ?/ e1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
1 x3 i! c- |: y9 @0 j( f; g
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。; {$ C) \- n- d& a+ j2 |/ n

3 A1 u$ x( p. \( @8 _老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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