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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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41329 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
% f+ Q* e. P) R/ A3 @, C. X
$ Z' Z+ a5 U4 Y+ n- t今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
/ e- z2 z  N4 h3 }* S真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
$ l( V6 X4 h8 e9 w# Y! F
) v( H- h. h: Y. H: i( X2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
7 \7 l0 o8 X/ C( L% O/ E3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。' [5 }9 L( a5 s3 U0 o
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!( p1 ~/ J5 O  L: X: A4 M0 ]
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
& S: m& p% M; j5 d
; Z& \8 A5 h( G1 o) [憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
# T1 j! o# l8 @; n) p对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!+ }. i: d$ C& l; h) |; u
& ~5 \! f+ f2 ?. L5 Q- y

$ K; J, G! b, V
" j0 U; h* A7 j) p. i  w' t  e$ \! ]& t
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
$ C& [6 }: x' l3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。, O& p. A+ ~- ?
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。/ G- d1 r) Z1 ]  [
4月4日,服用多吉美全量
. @% ~7 ?) u- t1 H1 Y4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
8 q9 ?  E: @! h( t0 F) i, a2 B4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
& u/ B. K1 D5 P8 n3 Q" L6 m$ x9 d% m4月12日,3/4量索坦
' ~) X3 q  u* G
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 2 F2 K; U5 X% {/ F: j

+ Q3 N' B* E8 a3 a! L$ U8 C3 f目前的问题:
9 J1 P5 i' U: G* {& n9 I
8 ]6 c/ c2 H+ b) ?: x这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
: H) F* _6 [0 x, `4 [8 l会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度- {1 k7 s/ d6 v
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
  g! y6 }' W( o
( u! a) {5 A- Z0 f5 N( Y- j. I1、无食欲4 m' P/ Y& V6 ?9 m: t
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
* }! ^1 V& l$ t最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥8 ~# K3 d: S( G" w- H8 M4 y
2、腹胀
8 M6 }# M- ?! U% r3 Y. J* y% ZB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。0 z6 d5 _2 M% E
3、呛咳,痰多
( K4 t  A0 P' [# D服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。3 E/ m" f( F, y0 Z% X9 H* o
4、嗜睡2 l5 H1 O0 ~/ E- |4 @4 T. _/ [! x
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
' f& U2 X! W9 F5 k7 n3 n0 b/ n5、血氧含量低$ [  ?) K/ q- P" ]; n- a
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95' p+ f% b! K& w0 Q. Z
6、尿量, T! U! a$ Y) P) Z2 v! Y
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
1 p5 Z5 d4 U* P  q
: }6 W4 J0 G# z  [. s' W2 O6 K' k/ L  ~4 ]( {5 E# L5 ]/ _
目前的治疗:
4 c2 s4 h: }& V$ L% `
) M1 Y& O: [4 ]& |# SA、输液:
: y; J) m# R! e1 [7 }* y$ v1 J1、平喘止咳/ y  w& O/ K" \2 u8 x' G7 c. d
2、氨基酸, D: M! z; w6 m  e
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
  A9 ?/ J: t4 V6 y& |% X) I2 w; g; W4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
9 [1 A) O; \) d6 G0 |4 ~# P2 w9 m- g  }7 x
B、药物:+ N, `  N- B8 N) I6 i+ c2 `
1、保列治(前列腺药)$ h: ]- _: |! X, Y
2、降压药
4 Q( i* \  J( @" v9 h0 p& N3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
+ E* [1 t9 }* F4、水飞蓟' F) R6 d& i! w7 }' `- p! l/ U
3 Z8 d( x* u9 e' g5 G  ]. d2 T1 D
C、全天吸氧
: ^6 t: s. p" a. e# ]" n( |1 ^+ C8 Z
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
3 m: |5 p8 t9 e& Z+ P% S( p1 r
: P: Y1 _' |% ]+ k( K1 o* D# W; l6 S, O8 t

* ?# {" a6 s- D+ x- Y8 y5 {前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
  ?" R& R9 {  v& K2 `" g9 q2 q) f1 _
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 5 v  M3 c9 w! y& G& Y1 [
目前的问题:$ b6 V( r# w6 z1 P- E# U
1 {4 {+ G% t( G3 G* ?
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

  \" {$ B0 W; h: {# _* l犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。/ J; W6 U$ t/ Z
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。4 b4 B3 R" A5 q; t
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
& a8 A/ j+ L5 }) }3 c. C不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
8 ~/ R- X4 n& `' l: [在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。( T6 p+ p2 i: S- s6 i% V
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。) Q/ x$ i& n( A1 _( A' }
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!( l/ D$ s3 t* V. _
3 @# w+ e  G- q$ B% g
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
8 q  a$ P. C% X; t: c: h/ K9 O腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。0 X% F3 W7 q1 |3 ^; x
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
' C5 }) ^' `7 _+ N2 X明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。4 P( }6 U0 ^. F& c+ b+ d
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!0 q2 X3 m- {( [( X; ^1 \
" B( p/ t: c* a& i5 A
2 k  }1 n) D6 R
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 2 f2 }' A  |( J" [) H
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!, e  ]3 H/ F+ H! S/ u
多吉美还没尝试,希望能有更 ...

5 O( F* E( m- d+ e- w8 B1 U想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
3 h6 O, S) {0 @$ n& R2 [3 ]  ?( u# |& l
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 ' t" G, h+ C' J# R6 Z" e* y9 F

, K: G8 B+ }. {' R没有做的原因是:' p  d- V0 f- z! U) m. u7 k  T
% p/ G$ ?/ T* ?* J1 D
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
& g. H7 O' Y, s* D; ~& \* N- B2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
9 [# p: ?! s, K! F1 x" M7 m: Z3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
+ I8 E2 A  x/ x( D! c
9 D3 L- q& Q) L  s$ g' f+ O2 P老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!3 f& |. A4 W+ j1 i) j) Q- [+ ~
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
8 O' o. v+ J* s; A没有做的原因是:
3 N6 Y: Y$ _% N9 k
# \* _0 L/ U9 |; N9 f8 g1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
# z- a- X" v( l, b/ h: T/ a; A
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。; @# S: u; J; L: f

# e( F4 X  W; E老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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