• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

老父辞世,胸腺类癌肝转3年

  [复制链接]
52392 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
8 {5 ]) g: i+ \0 l$ N) _+ G( I) Z4 O& X# C5 M
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!1 l- g& z6 r, A1 i* x
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!& D5 Q# F4 S$ d. c2 }; W* {2 e/ f9 i
9 k8 j" C9 \7 `. `9 F7 C) e
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。  H5 s9 Z) M0 y5 I& n
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。  x' j' s( d% u* I; R4 O7 G
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
. ?6 C7 Y8 N' x; P4 H计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
& {% w1 p# e# K; Y7 r* u6 q' [, F+ }$ E8 g0 j8 e
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
3 H0 L, a4 e8 q2 q对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
5 G; j/ }+ d/ w9 e- A" i
: J5 {! e; A6 K
9 R  b3 X( S# v: v
( y0 L; F* r4 ~# w  r) H" ?4 N' _% x) f3 ~, Z3 k# L3 z
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。1 a+ h* g/ q# ^( [' o
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
! Y* h5 r( K! x+ e; q* P4 h2 h4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。( C/ B+ v5 v0 g7 s. Q5 [
4月4日,服用多吉美全量
  H: F/ M+ _, N/ `) S: q  Y/ T# E2 P4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
1 h8 ]9 L' b6 E) P4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
; }/ W  h) ~) `+ a4月12日,3/4量索坦8 U9 J0 D: h1 Z: r% i* i# g" O
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
+ U% [- O* [4 @+ u: [0 N- Y, z) `6 Y& |+ H% I* ~
目前的问题:: O- p, F2 v3 C" f( y
; h9 ]  o  G/ [3 ~- v  G" a% {
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
- }+ g3 ^; v( u2 \5 v" ~+ [会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度. x! D8 ?+ E1 b2 }% s
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
7 k4 {1 }# R2 P! Z2 y8 y
4 t2 u$ o) [* B9 I( A) |1、无食欲8 c/ ^7 R: J" z6 e# K  e
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
' O: J) y+ u( I# a8 u; g0 ?- y9 Z0 M最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
1 p6 |* C3 n, C+ m- U9 l. h2 x2、腹胀
- H) j4 a8 ?% v1 R" u, ?" b$ }B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
- P! Q) ^& d% b  ~: N# Z0 M9 ~3、呛咳,痰多" y& b! {$ o- z9 E. l. O0 f& z
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
( T; T  v% H7 t4 M7 C6 C4、嗜睡0 ^9 m& d7 p; Q2 w
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
4 i0 u; K: ]/ v4 c; H) m5、血氧含量低% E- t& I! e. q% R7 n* l4 `
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值954 m8 N7 S3 G2 [& ?1 s8 {0 s
6、尿量% _0 B2 m" A* E$ D8 |
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
- ?% f/ V$ w6 k$ m
( N6 a- a8 o: |% d1 _  N, ]% C+ p5 f" {2 a" q8 k% q  d5 v
目前的治疗:2 p7 T& f9 R4 V2 P1 F1 S4 `* |

5 y3 M6 ~5 q( XA、输液:1 R, s) K9 H! ^
1、平喘止咳
5 V" F' x* d$ R, I2、氨基酸7 }9 A( o3 X  g( ]) R3 t; u+ p
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
% _; I% ~( y1 t5 Y) S+ `4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
3 j& k) u, |& s  G" D- [# F, _0 i/ W9 \+ [# R# W
B、药物:
% M) ]6 e9 s6 ?( t" Q) X1、保列治(前列腺药)
! C7 V$ I& O( n3 d, H* T! B2 x2、降压药
1 q0 E* g* B7 E8 `" @+ x3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
; B$ J8 R+ o# j9 o0 R4、水飞蓟
7 i8 R& i4 e2 K+ E
2 D/ i7 J& O& tC、全天吸氧" n, d6 A! Z- J
9 }* T  I6 K  a3 r9 f) l
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
2 K' }! m& e: H  ~
0 d3 {  d+ j  ^7 d& c3 T( Y1 R' O2 ~( ]; j1 z* k5 }0 P0 k. G
4 J8 G- C# e$ k) V: u
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
7 J$ B* E1 P7 ?1 ]5 B( ]! |0 t
7 W) ^% t+ G4 Q: ?
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 ' s& e# ~' ?: m4 A$ A0 C
目前的问题:
% X4 G$ }% e8 Y" y6 l
! d3 m/ ]( M( y5 M5 l  v这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
/ j( n3 }+ u9 Z
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
, t4 x* J, o; E, @& N前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。: a/ u" j4 f! N- T$ f# u1 y# J# g! [
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
8 n8 E) m9 b: D" r" D, |- U不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
& K0 t" O  u5 }  n4 J在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
$ O1 P% M5 l9 v2 n' t% d3 s; ^怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。. I# r# m. D7 }2 i
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
+ }3 L/ u8 T, N. o2 ~! H: Q" h% T' |
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
+ o0 o! ]+ a$ Z9 Z$ n4 Q腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
+ J# J# y- Q$ G. O& H0 O8 G( O白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
7 ]4 A. j* r3 ^3 M' g$ N明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。5 m' p( r7 m! h* @& g/ r5 a) }
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!' w4 r+ R6 v; X5 ?1 U2 l. e
+ J' A. `& \8 n, M  z

5 h1 w. i, |" S  W6 t  U$ l老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 / f/ [# Z. _' y2 z1 _
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
* o; v% K' o2 n多吉美还没尝试,希望能有更 ...
, [% W7 U. u- V; r% X1 F
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
% F8 M- H" Z3 u7 K, ]! B& s' Q. h8 J9 Z) v: o( y
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
7 Z, ?  z/ x1 g# }7 A$ C9 c1 O" o* ^1 d) }' w
没有做的原因是:4 D5 N# S% p  ^2 ?
  d5 @# ]) `9 ^/ h6 m0 B+ c# N: Q
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
% b$ z% g+ w: F' N+ K0 n2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的) }+ d( ^8 j0 s6 u$ t9 u0 O
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制8 z/ H/ X1 y  _& {8 P: D% q

% C! b1 t) W' N2 I老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
6 c" i* H& E" I$ f% s如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
3 `) J( U) _& x: A# N" b没有做的原因是:# n6 f3 s  T0 E3 ]  C6 U

* s8 p  ?1 K9 I( x9 Z1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

, z+ K6 d, Q% e0 @! R" |6 H肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
) L/ e6 f  H( B
' c5 z" j7 U/ R老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表