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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51134 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
! z# i% C% p! M3 p9 {- B1 j; V5 t2 U7 u( {( ?" ?: x
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!9 s3 k5 O) M2 S
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
5 X- F! `7 P" `" q
, J: s' M9 p, ^3 B6 f& I, e2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
! d" f( c! [, e3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。8 {4 Q* R, ^& ]" y
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!8 y& B$ H& f( I
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。. b) k) Q/ [/ p* Q$ k- g$ K7 E

* _/ V6 W) [+ z, V! J# [7 J憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
$ E, Q* S0 X  `! z) \7 M) V- I- k& |对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!9 e) C% z7 U5 G( h2 a
& W; q, ~; s" ~) S

; K# r9 I# S1 S2 v
3 W0 R/ `8 i7 Z4 w9 T& ]% ^! e7 |* ^* N* r
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。  D/ }7 v( L5 s9 m# K
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。- e) k' O9 @# X2 b
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。: u/ ?: W1 u  \5 d* ?8 G1 \7 X
4月4日,服用多吉美全量
' t' h2 r, K; {' b1 r' C/ v7 Z4 G4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
: p0 Q% F: d, N6 Q' W- p( ?/ Z9 {! s4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
, C; |2 B* r; \4月12日,3/4量索坦& v! q) J! G: v+ Z
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 ! c) M, q5 V! Y
" m# s4 v  v  f; Z+ P' u& \( i7 c
目前的问题:" `7 y( @% u0 Q6 m' w, o- ?

4 {; E; Y' N! W$ n这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
$ X+ e+ L! S' N- F1 g* O: t会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度  N/ p0 s9 D  ~* ]
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
' ^3 I) P) ^2 D3 i2 [' l# |
9 K) J. O0 u( ]" @# ~1、无食欲4 k5 m" R/ q( c4 X+ z
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
9 K( O/ d3 ^3 ]+ u/ n. |$ k最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
7 g. ^8 b# P( Z/ I& D7 N2、腹胀
$ x7 E- U/ L/ y; G* s  \B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。5 c. o9 a6 J2 h
3、呛咳,痰多
3 r! b+ e$ _/ W% o' y服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。2 }: h' Z( k4 o+ ]! g7 V9 Q& G
4、嗜睡/ r4 N7 ^/ m, n) Q
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
+ X/ p; {2 M8 V% @- @9 ?5、血氧含量低/ x* f  \9 E, J: o1 j
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
9 U. S8 m2 n' w+ w3 Y1 h6、尿量- n4 l( |+ O% K+ z
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?: E8 d/ h' H" r# F

" h. t4 ?4 O2 T5 `' I
& r& E( A7 o# T. f' N目前的治疗:0 b( H" W5 @# }

- j5 r* \; |( ~A、输液:
- C# A4 Q4 m4 k& W" o1 ~1、平喘止咳- I( Q+ D1 L4 X: k, D
2、氨基酸! G3 V/ u9 o6 x) l9 x
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
- q9 d9 [: z# V( D4 ?4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)! _' w/ `* m2 P3 r. l2 z6 V
2 d) Q/ a( O* P8 |7 |) Y
B、药物:  K. z, X5 J& W3 a3 a2 O
1、保列治(前列腺药)
0 [* G1 ]+ e0 I0 J9 Y+ k' G2、降压药
( ?% d4 c. v" _3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
% R  G' z+ r" G6 K4、水飞蓟
( T5 n9 O) g! W* b# n! I9 f% V3 l
C、全天吸氧
* _4 K, t6 Y3 A! N$ f# v! D- g; o5 l6 L! g: q0 i" j
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。4 F4 |! m: m1 V5 J) ?" F* F4 O

2 v6 N8 B6 r' P+ _! Q6 h1 _9 c# ~( t( y1 N* _1 T+ l8 Z8 G

- p' v9 H+ V! D; r( k前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?. a+ |% y9 u1 [  [- J, F- J

# _' b' e( ]; \: `/ C; \. p
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 ( N2 j# `. m% b; y7 T% F1 {, m
目前的问题:
1 u) }  k6 H$ @, S% Q$ a; B
5 ]6 D( ], `1 i5 m/ M/ g这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
/ `* V- \5 M" x0 I
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。2 q3 j) D1 `$ Y0 l6 ]
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
1 U+ i; m% x5 T: u28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
4 y! q# J7 A7 l不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
) `) A/ T' D0 |  ~! ~# O在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。$ |9 }. o$ B6 P$ Z9 \9 ^8 y, o
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
+ v+ }$ t; F( e9 _1 {% O; D
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!& p, [0 q3 Y. V1 w+ g

& T% ~. |( j- s* M( k6 u8 @今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。* M9 F  o& e3 B" j/ \' |2 Z7 E
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
3 ?6 l+ N6 ^: t  O% K白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
2 H. B8 O# w/ D4 y3 J明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。) S! `/ c1 R% c3 I
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!- D! |2 H- N$ q
* u0 ?( j' V8 ^/ `7 S# j

7 q0 l& J1 y1 {/ Q老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 : t8 _: a2 Q2 g& q! p+ o& j& F# [
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!6 t4 i7 K4 @7 [; ^7 v
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
: R% X. u% M0 t" R
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~& @0 }% Z8 M7 R, z
0 B; N# d: Z6 J, Q# R$ W2 d
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
/ Z& ^4 n/ o: h/ z
% A% `  q9 @- ?' w: @( j( L9 n没有做的原因是:' c) v# N, Q6 N5 R2 t/ W2 O
1 A5 W* W: L! I& U9 m# C2 Z( H
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
& N! Q6 y1 f# S" g& u2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的5 |8 q- A% o! z6 A+ ~5 K' n
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
  T( P  d: Y/ P8 g- ?6 `$ Y
; U' @/ F4 @6 `. [4 |, o9 s2 c老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
$ R0 p( H0 i' }& h! c% L如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
" |1 o* Z4 Z+ ]6 W  p  ]$ q' y& O没有做的原因是:
+ b9 b5 {& M, y4 q8 A
4 O1 v" P" N( p' C7 n1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
) |4 J* t5 H7 K
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
+ e" x: y1 `* @; x
; M5 m; d; P. _0 k- Y老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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