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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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44354 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!8 Y7 f+ i2 @5 {/ W0 f; r
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!. {( O) [( \$ P% w0 k4 _1 R
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
9 F" n) j7 e# f) p0 D9 Y
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。+ j. _2 g* ?6 J6 ]0 K5 z
+ N& N: o- ^3 i
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。% U7 S# y9 `  {) A- C9 I" l
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
0 C( h8 l. W) _3 |! k& y老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
& @- i6 y4 O% P我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。5 L- Z% e* M; K' `+ |+ c
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
* w/ A0 z6 v4 `8 ~  p
: f4 w( |# R0 A, v. i& e% f看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。& x9 \. i+ F6 q
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 - |' u8 |4 s8 G: A

. C7 L$ O7 ^% P不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
! f& d' |3 g7 D0 G祝福.$ B6 c8 ~, M, O5 U. P3 a4 x
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 % ~( a0 m- G9 i8 s! P) o
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
  C; [5 x7 z; g: o# j* t祝福.
5 }4 L1 ?) \, F. H楼主你是以什么来做判断换药的?
' [4 \4 o4 c5 t7 Q: ]6 ?9 r
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
+ e! l7 R" w" S2 |7 L
4 q& z# a1 Z6 U/ v其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
. d: B6 z: f4 l7 E9 W是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
1 ^+ h" l. L" x) a- G5 X# ^3 O2 V! b# `* T- n, ]( O- d1 R7 E' c
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
* I+ i9 P) h; s) l- A7 [
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
/ P' J9 V5 o1 z, _4 A我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
% U+ d8 @- Z) b: N) v我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。+ ]4 Y, P" W' A# W
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
8 y+ ?# I/ _0 S( V/ a# _$ ?我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
1 l) X5 X( J' Q1 K
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
% G6 z# [. O% }( V
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
& a; ?: D  {! u- K5 u: n, E7 \: C8 N
7 B; H. t: o0 T5 H- {2 Q, O10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
3 c: r) b& Y! Y: |+ }2 m1 k
; F+ z! @9 x1 z$ n- G, {4 p10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
# B+ {" T7 M! Q# d. O* ^
# |! d3 N7 X# m  h

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