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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51065 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!* m" a* I$ n0 N; h7 Z
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!0 b1 {$ ~8 }+ J3 Y
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。- G( }# [3 C/ T
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
) j0 k6 d/ ]! W7 r8 b5 o8 p* X- g0 G: G3 J
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
8 {4 C% ?* h# \8 C; X! L/ P% H* W头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
& D" f3 M# b3 g' G0 o* H( z" w% x- ~老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。6 n$ t' C* n- J% h0 w3 y& `, Z
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
8 J" Y5 [7 y, B' b" i- ?! y憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。# i9 u; ~$ X- ?! B+ I. d" a
8 X2 f" F( M. @) w2 {4 Y+ k) G8 @
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
8 ], y8 F/ c( N  z5 y. x
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
" D; Z" w2 C) {" E$ d% Z
6 k0 K) q1 v5 W$ M8 @- c不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。6 F( V6 K2 r/ r  B
祝福.2 i& @, j9 O' A- n+ F$ c& i( d
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
& E) i" \& o9 ~7 J不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。+ X& T: r1 Q; ?/ O8 N% b4 S
祝福.
/ o5 I/ W' p2 H4 B2 {楼主你是以什么来做判断换药的?
2 }/ s1 [# s4 d1 v
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
0 I( F/ d& w! n0 \! I+ V
) i2 M5 K7 L" X% T+ i$ o5 p4 f其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
) n% p& i6 o( _9 b: P" E是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!. X$ `6 w; h8 B( q. V7 R* w3 D

- C& R  N. W* y1 `/ x0 i5 y其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
8 \7 T! q0 }1 B% R/ `3 R& g
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
) V' `. `4 n& U2 F; E. L* |我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。/ E% T* l, M3 t" |/ r1 g: m
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
2 \  Y9 U! A! o所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 ) j! e1 u* q( q; Y8 {
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

8 ~! V' l$ b5 k9 c2 O; v$ u  ? 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

; Z. y# r! q; H6 ?做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。) H$ J# j( d8 F3 B, p1 `* ]

& \' |% v; Q7 V/ w; R10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!2 M$ u% k& W) d% k, y6 j5 O# X! P

( N# G3 |4 S7 a5 [6 g- e; K10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。* g+ H% Q0 _% r& L

8 b$ O3 p8 j# j$ A. M

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