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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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46275 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
; w! h& |* a0 A: M+ P) S副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!' E9 y' p6 ~- n& k7 w. |5 }) q
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
6 I- w% l9 R7 X2 o
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。2 @! P9 S3 R3 B% k& e+ ^
, N+ e, X- C4 N2 a3 {. x" u0 d' [
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
+ ]# U5 X6 {) j+ v/ M头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。, j- y& ]- x$ m2 N/ X/ m: t. m
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
2 c' }  `, S/ _5 c  c我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。& \* Q  X% w2 C! _5 K2 d# G3 Z
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。1 q/ _! c5 ]* o

# C6 F) p: H( u$ Q看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。5 R9 g: _( e7 w5 h
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
! Y) T0 Y2 X# @  y( \) x
' B; a" C: c. M9 k7 ?& A不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
2 r7 n) @) C: l$ k祝福.. i2 G. E4 y& T- z8 W  X# G) ]
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 ! z: z: U% N- h2 o6 Y/ r
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。( v; }5 ^' c; ~  K- Z0 l
祝福.8 ]! m" h) V% x. ~: L
楼主你是以什么来做判断换药的?

5 R+ a# ?3 v/ J: A6 t" J3 W2 w7 ~是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!. f) I) M5 x7 ^: X* w

- A6 `2 y9 F7 k# ~/ L) r/ H& W其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 5 o5 g0 }! K! ^" v' L
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
9 |8 o$ C4 Y$ O
' E! j' l/ z3 s1 y" S% b其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

" D7 b, H8 q% t8 w你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
8 {1 r. K% c: q$ D. e我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
! b: d( T& a6 `" K; T3 T我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。" B, C; i2 @; k* n
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
& S$ C7 o5 u9 }- c  A& _* J- k我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

$ Q3 h2 ^& |# F 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
9 J1 \. W$ c2 u3 }) Z* U& j
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
9 l# Y# Q1 X& S; D& S9 _: }) @
/ Q# J7 T1 g3 y0 @" _/ T* C10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!+ L7 f( [( z2 c5 H
6 c! g9 Y4 H' M7 d6 z
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。: b) r5 F/ G" |' |" D

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