景程不错 发表于 2017-6-12 16:44:00

看完楼主贴主
楼主节哀顺变
不过我觉得
你妈妈从2016-9月发病
到2017-6月
期间算10个月吧---
治疗行为太激进了
有点过度治疗了

朱小药 发表于 2017-6-12 16:48:28

景程不错 发表于 2017-5-27 20:07
你说的这些症状

想没想过


随着病程的发展加上堆积在体内的毒素越来越多,人体的修复能力越来越弱,靶向药的副作用此时就大于正作用,病人无法耐受不得不停药。最后一个小小的口腔炎都足以让我们放弃用药,没有修复能力,口腔炎严重影响了进食,喝水都痛。靶向药是双刃剑,但在初期,真的可以控制腹水,但是一旦过了最有效的那个阶段(太短暂了),腹水增加,就很容易失控。所以靶向药不是最后的救命稻草,它也是要在一定的身体条件基础上才可以用的。肿瘤病人到最后,除了营养治疗的任何治疗都是不人道,可是作为家人,总是想再来一场博弈,或者对病人处在生命的哪个阶段懵懂不知。至于你的问题,靶向药会不会与这些症状有直接的关系,无法知道答案,即使明知道有伤害,在那种情况下还是会选择的。我倒是一直对刚开始的射波刀放疗耿耿于怀,过于草率的决定,不可逆的后果,一定是有很大程度的肝损伤的。

景程不错 发表于 2017-6-12 16:57:38

朱小药 发表于 2017-6-12 16:48
随着病程的发展加上堆积在体内的毒素越来越多,人体的修复能力越来越弱,靶向药的副作用此时就大于正作用 ...

各种化疗药
各种放疗(射波刀也属于放疗)
的严重后果
家属都很清楚
可是为什么对靶向药寄予那么大希望????
有的家属太不理智了---发现一个靶向药,就上第2个
第2个不行,就上第3个
这么样,正常人的肝脏也吃不消啊

我初来这个论坛

也想试试靶向药

但是我只会选择一种靶向药!!

但是看到你们这么使用多种靶向药的后果-----我连一种都不想服用了--副作用太可怕了-----明显是在加速病人的过世!!!

朱小药 发表于 2017-6-12 16:58:26

景程不错 发表于 2017-6-12 16:44
看完楼主贴主
楼主节哀顺变
不过我觉得


去年七月妈妈一直说不舒服没力气,但一直等到天气凉爽些,9月份才去医院检查,查出来就是蜂窝状的,失去手术机会。其实我们不算积进了,从头到尾只尝试了两种治疗方式,后期腹腔灌注也没勇气去做。妈妈身体底子很弱,害怕化疗,我们一开始也不懂,只选了据说是对身体损害最小的射波刀。教训是选择一种治疗方式不是看副作用大小,正作用有多少才是关键。况且射波刀真的副作用小吗?我看肝损伤大的很。直接导致腹水的产生应该就是因为它!而且在那之后妈妈吃东西再也没有正常的味觉,开始腹胀,腿脚酸软沉重,蜂窝状的肝脏更加惨不忍睹。

朱小药 发表于 2017-6-12 17:04:05

景程不错 发表于 2017-6-12 16:57
各种化疗药
各种放疗(射波刀也属于放疗)
的严重后果


每个人想法不一样,为了留住亲人,有百分之十的机会你不去试吗?何况阿法替尼的有效率还是挺高的。任何治疗都是有副作用的,如果因为这个放弃机会,连尝试也不做,我想到最后也会后悔。一开始我也是跟你最初的想法一样,只试一种药,但当你从中获益的时候,你一定会渴望更多的药。

景程不错 发表于 2017-6-12 17:09:08

朱小药 发表于 2017-6-12 17:04
每个人想法不一样,为了留住亲人,有百分之十的机会你不去试吗?何况阿法替尼的有效率还是挺高的。任何治 ...

好了不争了
楼主你自觉尽力不后悔就好了

朱小药 发表于 2017-6-12 21:54:46

景程不错 发表于 2017-6-12 17:09 static/image/common/back.gif
好了不争了
楼主你自觉尽力不后悔就好了

我跟你说,这个病不管你治也好不治也好,积极也好消极也罢,到最后总会有这样那样的遗憾。最终的结果,也并不就是副作用造成的。也许治疗只是延长生命,结果改变不了,但至少我们可以做到努力过。去年年底如果不是阿法替尼,我们一家人不可能有一个团圆年的机会,这点我们家每个人都清楚并心存感激,那个春节妈妈的笑脸永远留在心里了。希望你的决定也能给家人带来好运,祝福!

energymc 发表于 2017-6-12 22:50:20

楼主节哀,看了你的帖子很感动,我不会发私信,希望你能加我Q一下,我需要你的那些转品。谢谢请加,1172480九八四

小脏米 发表于 2017-6-13 10:37:59

我家PD1效果有 ,但不是很好最多也就是维持,这个病我就从来没想过看好或者治愈,大家也就是想让家人经历的延长生命,其实最近我也在纠结,老实讲这个病真TM恶心,影响的面太广了,这个病大部分人连吃饭也有问题,很多还有胀痛基本没办法休息。如果病人求生意志很坚强也就算了,我家最近一直觉得没有活着的意义要么觉得自己活不长了,我每次听到这些话都备受打击,一直在怀疑自己为之奋斗为了什么?

朱小药 发表于 2017-6-13 10:45:47

小脏米 发表于 2017-6-13 10:37 static/image/common/back.gif
我家PD1效果有 ,但不是很好最多也就是维持,这个病我就从来没想过看好或者治愈,大家也就是想让家人经历的 ...

不要小看人的求生欲望,我妈妈也偶尔会说不如早点去之类的话,但越到后面,越是想活,一直到临走的前一天她还在等着住院部的床位。这也是我最为心痛的!
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