母亲肺腺癌治疗过程,化疗，克磋替尼治疗记录（不断记录追随）

2013年12月1号，这半个月来从上海到香港，先到上海仁济医院找了肝部射频的专家，因为是慕名而来所以是比较期待的，但会诊后让我觉得这个专家也不是那么靠谱，首先他把北京肝部治疗几个专家都基本上否定了，本来找他是能给个系统性治疗的建议，但他一直强调让我做射频，他说我家肝部肿瘤那么多他可以一次性做完，用超声波引导，但考虑到病人的耐受认为还是建议做二次，肝部问题我在北京找过很多专家，都不建议做，太多，看到的那么多，还有潜在的呢，所以现在单纯解决肉眼看的到意义不大，当然如果只有几个那是可以考虑的，总的来说对这个专家我比较失望，我现在要的是一个系统性的治疗，如果只是单纯局部治疗北京专家大把，我何必跑来上海，不过这次来上海也好，总是看多个专家多掌握一些信息，好做参考。
第二站到香港，这次香港找这个专家个人觉得真是高手，和北京给我家出三联的专家一样牛，当然可能会更牛，他是内科外科全部兼得，像这样在国内的专家也是极少的，在这先感谢一个可爱的病友带我去香港，呵呵，我忽悠她说我香港不熟悉，她很快就带我去找这个医生，真的很谢谢啦，这个专家很认真把我带去的所有基因检测全部看了，并且抄了很多他觉得有用的内容，还让助手复印了我的资料，认真分析后给了我一个新方案，应该说二个，一个是全身控制方案，一个是肝部治疗方案，全身控制方案他认为北京专家有二个药他不是很赞同，依维莫司还是赞同的，但同样指出这个药对肺部造成肺炎比例很高，看来要在想点办法提高辅助帮助，把副作用降到最低，其它二个药目前国内没有，香港也没有，所以国内专家当初可能也是有这个因素才考虑用目前这个方案的，新三联专家认为好过目前这个方案，其中一个药还入脑，他个人觉得有百分之70的把握入脑，对肝部效果也是会很好，当然他说如果到时候评估后要是目前这个方案效果好就继续，如果效果不好就马上换回他的方案，肝部他也给出一个方案，用进口纳米栓塞加介入化疗，肯定没问题，他认为这个方案对肝部的效果绝对没问题，至于介入他要求一定要找个非常专业的医生，他可以带药来国内指导，因为目前这个方案国内包括香港都没有医生可以做，当然代价也是蛮大的，不过只要做一次就可以，而且副作用极低，效果非常好，目前国内介入都是一个半月做一次，效果不说，副作用大而且病人折腾，所以算算还是一次性的最实用，包括新三联其中有个药是可以注射或口服的，我还是选择口服，注射的东西副作用大，而且折腾病人，最重要的病人看到输液会非常抵触的，保佑老妈目前方案会有效果，新三联做储备用，这次去香港会诊也让我对香港医生有个认识，他们相对客观，对就是对，错就是错，不吹不留话，比较坦率，不受一些条条框框的限制，这是国内目前大部分医生做不到的，我还把我家做氩氦刀的情况和他交流了一下，他帮我分析我家氩氦刀为什么会没成功，医院为了节约成本，把本应该一次性的针消毒重复实用了，这是很忌讳的，国外要求一次性使用一定是有原因的，如果把它多次使用势必会造成效果打折扣，很尊重这个专家能说出如此客观的话，要知道他还是我们做氩氦刀这个医院的顾问，他说他见过他们这样干过，医德让人敬佩，很多病友说去香港看私人医生很贵，我个人不觉得，如果看表面可能好像价格是不菲，但你细细算一下其实比国内便宜，为什么这样说，首先你找他会诊他会给你看的非常仔细，如果要他看到这样细估计国内专家你最少要找5次也未必能做到这样，所以算起来就不贵，在有就是他们出的方案都是很多和国际接轨的，效果比例更高一些，这个可不是用钱可以衡量的啊，最后他告诉我，如果肝部控制很好，小的都消除了，剩下几个大的可以考虑用纳米刀，他放了演示给我看了，大概明白一点，他说这个设备目前香港就一台，国内也是没有的，它的治疗效果和副作用也是颠覆了传统的氩氦刀和射频，效果好，副作用基本上没有，而且任何位置肿瘤都可以做，不怕伤及到其它组织，当然他也说了这个方案是后话了，目前肝部肿瘤多，什么纳米刀，氩氦刀，射频都不考虑的，没意义。
* `, ^2 m; q+ c9 N6 j# R8 ?今天让妹夫去医院预约检查，三联马上到13号就一个月了，这次这个检查也是非常重要的，保佑有效果，老妈服用三联第十天我们去做了肝功肾功和血常规检查，结果是还算可以，都在控制范围内，很多病友说这三联是比较可怕的对血象啊，肝功啊影像很大的，看来老妈还是皮实啊，副作用也算好，就是有几天人会乏力，没胃口，但都能接受，也算很快恢复，口腔也有些溃疡，看来依维莫司还是很猛啊，其它都还好，我们也是做了相当多的辅助措施，原有的辅助上加了阿胶，花胶，植物奶来抗衡血象问题，肺部服用诺华公司专卖店推荐的中成药来保护，还有我们自己准备的氧气机，尽可能让肺部保持最低损伤，再有就是每天用专用的漱口水几次，也是诺华推荐的，口腔溃疡果然是有，但很轻微，我个人觉得和漱口水有一定关系，如果当初没漱口水我想溃疡会更严重，好在轻微也慢慢好了，总的来说三联目前看母亲是比较抗受的，这有几方面原因，一是专家综合方案是比较考虑病人承受力的，二是辅助措施准备的还算充分，三老妈很皮实很争气！四是和我们用的热休克蛋白也有关系，我总感觉我家热休克蛋白对老妈的抵抗力有相当大的帮助，至于是不是对肿瘤也有效果现在不好说，但对体质是起效果的，保佑老妈能挺过目前这个难关。
最近我有时候也一直在反思我做的越来越不够好，没有以前那么上心，那么多研究，记录也是断断续续，回想去年都基本上是每天记录，转而现在久久记录一次，没有归置好不够详细，记录内容乱七八糟的，人有点懒惰，要调整回过去那种战斗精神，打持久战！

看到木增的更新~加油~！学到太多了

被你忽悠惨了都，刚刚看完你的最新更新啦~~居然还欺骗我不会去香港。。。
期待13号你的好消息~~

2013年12月4号，今晚是个无眠夜，刚刚又得知一个病友的父亲走了，心情很难受，算算来论坛时间也一年多了，在这学到很多东西，也认识很多同病相怜的人，大家相互抱团取暖，相互学习，也奠基下一份真挚友情，都说人生有三大铁，我觉得在这认识的几个朋友也算一铁，只有落难了才懂珍惜，才知道谁对你好，这几个月来几个病友家都相继走了，他们也结束战斗回到正常人的生活，我还要在继续努力不放弃！这一年多来我基本上所有的时间都在跑医院，跑治疗，跑方案，有人问我累不累，其实说真的好累，是那种心力交瘁的累，但我还有动力，还有希望！老妈健康健在就是我最大的动力！无怨无悔！如果换做生病的是我，老妈用自己生命来和我交换都会，母爱是最伟大的，没有任何人能够代替，这份亲情，这份养育之恩即使我怎么做都不够。

今生的等待 发表于 2013-12-4 03:22

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6 E9 n' w9 C, `2013年12月4号，今晚是个无眠夜，刚刚又得知一个病友的父亲走了，心情很难受，算算来论坛时间也一年多了，在 ...

上天一定会看到你的努力和坚持。

2013年12月21号，差不多20天没做记录了，12月13号三联合第一个月的检查结果也出来了，起效果了，肝部控制住了，东肿影像科医生不负责任的居多，影像报告说肝部部分变大，部分没变，当时我以为三联合没其效，马上去找了301介入专家看，介入的医生还是不赞成肝部做介入，认为意义不大，他认为10月对比11月份是进展的，11月份对比12月份是稳定的，建议继续目前方案，我把香港专家给的介入方案给他看，他不认同这个方案，太新不成熟，国内没有。天坛脑核磁结果也出来了，对比伽马刀前脑部没变化，伽马刀也有差不多2个月时间了，天坛医生说效果是有的，因为脑部肿瘤太多，所以伽马刀效果只能说一般，看这个趋势因该尽快做个全脑门巩固一下，不然有进展的趋势，目前三联副作用比较大，除了造成口腔溃疡和乏力胃口差，最重要的是对血象的影响也很大，白细胞和中性粒子都跌倒需要药物提升的指数，血小板倒是还好在接受范围，三联方案的专家给的建议是如果情况不是太好，建议停一周至二周来进行处理口腔溃疡和血象问题，然后把剂量减量，比如依维莫司改成每天5MG，替吉奥每天60MG，索坦不变还是最低剂量，专家指出，目前这个方案时间还比较短，还不能真正看出效果，需要药物的累加才能看到药物的真正效果，所以建议还是继续然后观察，从12月18号开始降低剂量，同时到301口腔科处理口腔溃疡，当初口腔溃疡没有得到及时处理现在来看是比较错误的，很影响饮食，三联合第一月血象都还算可接受，但到一个月后血象情况就不是很好，打了一针升白针，血象到是短暂回复到正常值，本以为可以了，一个星期后也就是12月21号再次查血象，这次白细胞和中性粒子掉到更低，12月22号再次打一针升白针，同时打算12月23号开始停药几天处理血象问题，一直打升白针也解决不了问题，打算开一些口服液，然后让身体休息几天。
这几天打算去香港在把之前专家给的二个方案进行优化，现在三联肝部到是控制住了，但不入脑，脑部问题也是很关键，香港医生方案能入脑，按道理换新方案应该说更好，但目前方案肝部是有效的，香港方案虽说不错，可毕竟没用上，是否真有那么好也是个问题，每个治疗都不能保证有效，放弃眼前有效的方案，换一个未知的方案是需要很慎重的，虽然称能入脑，再有就是肝部介入问题，东肿和301医生都不建议，也是需要慎重考虑的。
广东省院现在准备做CH的临床，据说只接收一线患者，打算去看看，如果能入临床也是很好的一个路，总的来说我家治疗还需要偏向ALK这条路，目前三联合剂量太大，一直走大剂量除了副作用大就是路子越走越窄。

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你咨询了许多专家，相信方案是最好的，希望该方案后续能看到明显效果！目前状况或许可以停用依维莫司？

楼主加油，希望一切都好

活着 发表于 2013-12-23 12:02
你咨询了许多专家，相信方案是最好的，希望该方案后续能看到明显效果！目前状况或许可以停用依维莫司？

* x& j8 X+ g" G# h谢谢老兄一直以来的关心啊，口腔溃疡是依维莫司引起的，血象主要还是索坦和替吉奥引起的，当初出这个方案时候专家有大概说了下，但我还是没想到副作用会这样大。专家是找了不少，但也没什么太多新的东西，路难走啊。

2013年12月23号，今天到广东省人民医院去了解CH的情况，挂了一个副主任的号，他不但不知道省院准备做CH的临床，甚至连CH是啥都不知道，还是肺癌研究所的，可以看出现在这些肿瘤医生的责任心了，大肥介绍的医生还不错，相对比较了解，和我聊的不少，谈到CH说最快也要2014年的4月份才能临床，目前消息是只接收一线的或只化疗过的，他理解的是CH和克药是相似的，不纯在克药二代这一说法，只是CH在临床上据说比克药有效周期要长，克药大概平均周期是8个月左右，而CH号称可以达到13个月，在有就是CH入脑，克药基本上不入脑，还谈到肿瘤治疗方面的一些见解，这个医生还是不错的，谈笑风生，基本上知道都谈医德不错，当我把香港方案给他看的时候，他也不是很懂，但看到今又生 这个药时候，脱口就出开这个方案医生有问题，今又生 就是个假药，额。。。。当然毕竟还只是个小医生，看到我家三联方案后也提出一些质疑，说为什么要连那么多种？只用一种不可以吗？晕，搞的我也不知道怎么回答他，只能告诉他，我家肿瘤抗药性很强，一般药物，一种药物效果不理想，特别是肝部，就算我们当初ALK融合50比例，克药吃了一个月原发灶缩小接近百分之九十的情况下肝部还是控制不好，一直是缓慢进展，所以很有必要找一个联合方案来对付。
今天还给一个朋友通电话，她也是一直给予我很多帮助和指导的人，她个人觉得香港医生给的三联也不是很靠谱，到是肝部介入这个纳米要搞清楚是什么东西，还给我提供了一个升血的办法，就是用红花生皮煮红糖或阿胶，她说这方法升血效果不错，今天妹夫也去医院找医生开了一些升血胶囊，升血丸，这几天除了停药打升白针，就是食补，服药，养身体，好继续三联的方案，这个血象搞的很被动啊，连五红汤也用上了，可保佑能顺顺利利。