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3年2月1周,战斗结束。

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465552 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。" _0 |8 J5 d1 R& ?5 j

( ~) O$ [6 H5 O2 @( k0 u一、情况介绍+ j- _! {1 Y# r1 d% f9 f0 S

  Q- O1 t6 \: ^: ?1 Q第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。
# P( R2 `: ^$ g2 F1 s* Q+ u) ^/ f' u% S1 T- n  v
本次没有做CT检查。
- w1 i; W' L9 {* @  o
2 E- M& m9 n# C3 G- I最近5个月指标:8 H& \0 O% f; X/ B5 k! }
9 u; _9 `0 N  L" ^4 t" Z
CEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76* E- p* ?5 {; y  ?4 r3 ^
CA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.007 n& H# c# h" g: x/ E# S
CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
( F. W/ d5 P1 Z1 R, @8 E- FCA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.106 m' z6 O9 i3 M
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
- E/ B) J5 e- T% u
: }6 t0 K# G; k# [( F: ^: _( e1 n谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23
. R, y& f9 I/ E6 |) n2 t) w! q3 \谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->184 _* F/ d' Z2 M/ O+ E5 Q0 Y* e
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->338 n+ ^4 {2 r. l/ @/ G$ [3 `6 a
碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->1144 U0 r6 \$ k$ b
) l# \4 @5 o9 t+ A3 n4 t! o
  L( _4 R, O% h2 e/ ^; G# p  N
二、分析:. x& [  X& k4 a
! T6 n" p4 [( A$ ?1 g: Y
1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。& i# c+ Z# x" }7 N' [3 F$ I

6 g$ P6 z; J( t3 J估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。# R  {  ~" z4 K$ w8 a
; e, V$ Q# J- ~
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。/ L. x1 ?5 Q; g0 a

2 \( ^- G4 m: [& q0 e
; q- b8 ~- f* L; P! O% \8 b2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。0 N' ?8 z& A% I" P6 I
5 Y6 H0 n  a8 A8 y( e+ Z7 s
加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。. W: @' z' H6 v- w7 L
! p" [2 S2 u- `% r" V
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。5 @& t$ l- a( q7 h& M' |- G

  P( X1 }. F+ e4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。
( H& H) o) \+ L7 l3 V- a/ W6 x( N
- T0 e2 r7 B: Z, b. n5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。  X7 S) V- s- T) T3 P% p" f$ m
  p7 q9 O, ~; j& d' F6 ~" F7 X
6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。" V& T# J# |  q6 |2 K& b

' ~/ l6 y6 d/ A
, S/ W) c1 L9 [( Y% u6 N三、其他回顾:
7 ^$ [; B1 z) l6 e8 |2 R* F" a3 n# n( r+ K6 l1 o
1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。
" e  A; |, |8 M4 W
& j7 B1 N% ~4 {0 n  t2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。% }* Y/ F3 `$ z; v8 h! `

& [, h1 F! F$ V- P' V1 b2 Y后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?: f1 V  e  i/ i# h/ N

$ m# P7 y  C- t2 x' e: \- v医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。
$ ]4 k; ^3 v+ f  Q& z2 p
5 w2 o# [1 O' Q) \/ u中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。" |& H$ y2 X: d& i8 [2 j8 x' n
8 Y$ e% J# v5 R% j! B; ?" D
这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。
  v; \$ r7 [5 {/ q' }3 Z! Q
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑
* d% l$ p) w2 I( D( a6 K$ W5 g6 n# U2 v
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?
  Y2 s2 S  _: A( I5 [$ |1 C, Q" `% j; x5 g
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解?
$ U# }% x( S& |+ y0 S. E- a3 I* }+ ^/ k( d% J
家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?1 }9 E* i+ g, w8 Y9 X0 v3 w% O- S
, S8 T' N: L  M* O2 u

7 j/ K% s, `# j/ y
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20
8 i, }& G8 l; c! K" ~( N第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。4 a. \+ d5 A5 S8 W: G( w* `
$ V' K% p1 x5 a2 K: E0 M! F& S
一、情况介绍

4 n/ x5 C# e5 P: l9 N对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33: I- {$ n- B% E7 j- E1 Q! _$ U2 p
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...
' E. n: D9 `; t2 c9 G3 j1 E8 P
看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。
+ f6 N0 n, t* B3 s  b( X$ N  g9 ]# V3 }1 L& ^. w/ e, \" L- N0 C
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。, w2 k2 T) ^+ i: ~0 R2 |

) I% ?: a/ J# C# ]7 K9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。
+ F* ^" G& J! G/ W6 [3 k' Y: y) e, r0 u: |( M3 P  w

) G& T" {' l$ M9 r/ I( D0 {. G- r5 q目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。
$ A% y4 d8 z! ^( a2 K  ^6 q- A
- @4 i+ v9 [/ i$ s! s. N/ r特罗凯用YL即可,资金要节约使用。9 v' e4 S( O3 ?4 Y

) o+ @5 p, C7 z5 g9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。1 S2 U& d8 `( r. V7 V
- u" J- s, c# V. T- c( E
184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。
9 i( A4 s* T0 Z7 w$ x' m; R9 d4 A% L
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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