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3年2月1周,战斗结束。

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433304 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。) }( F; E+ c6 Z  Y
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。2 b6 n- Y# b' u7 b

* h# W+ A  v9 _- Z# [1 b6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。: [. t2 Y" @( m& [) V& B
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
1 N& J  q5 e- r
. V# F/ g4 H* a7 S: |5 }6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;3 u/ A1 x: Q; x/ e' U9 i) ?1 O
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;9 q8 i/ G2 j6 n6 p0 y, n

+ M5 T4 K7 h, M. Y4 X  ]8 R6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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. f2 S; f! ~# H+ W% ^; V( T% Y6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;* X- F0 a$ p; D7 s9 H- J( y& e: P
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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% m, R7 U" s. |; [  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。9 V3 w! V8 W7 F% Z% B

9 C6 @: R) p& M6 _  }! b4 H6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。4 _+ [3 f" p" S

4 d5 f0 a3 m& A  j- _+ M( c6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。# h6 K% Y/ c! h- n1 Q6 d

2 o( I' U( J0 K+ o/ d. U" k: O6月29日,下午针灸。/ R, c! }" D4 @1 z2 [4 X2 J

1 j, L7 y: x' i3 q% r4 Y1 z* n) ~6月30日,腿仍不够力,不扶不行。% J- \& ~8 `+ A1 y; |2 {9 E: b. ~
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。  ?. g0 S$ @" x; s: p& k- J& M- B
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。3 e5 O. @4 _4 V0 x7 [
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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3 i! A5 I) s7 n+ J8 o7 G4 o7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
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7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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7 S: i$ c& K/ c# [; |7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;7 j/ ]& j4 D' t
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7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
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+ i* ~% G8 P1 A6 V8 @) ?希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。$ m( ], y: b" J6 O
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。/ A$ v& A2 d) Q  n! r( W. p3 w
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8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;+ _: [9 c' q0 P# B2 M& t" R
$ [$ w9 ?8 B. V( a& ?$ J
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
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琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。* C/ Z9 C. d5 b# L* a
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。. G+ ~+ e8 y  N2 G7 J* U/ A7 `: o
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8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
3 ~, M1 X# \, p' t' U# u6 Q" j1 K6 u8 `2 x- e8 j& c
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;& l; O: H9 L0 G
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8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!1 L6 Z: o" F* N! {+ `: |& }  n% d
9 x. i* F  v5 ?$ i
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);$ p! l. B% J" C2 @
2 X  K; W( s; Y" G, y  j; g: `( e
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);& Z: q+ o! x8 Z

  `1 R9 ~. w6 T4 n下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?& G# n) Z2 e6 d# Y/ }0 J. P* v
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。2 o. S/ v; b1 ~) e1 O% w7 x
' h, ~9 i8 S! q
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
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晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。& g0 y% g1 d7 K3 k6 }+ `
) m" o9 d1 b( `6 t: D! y
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。' g! O3 g9 f! L! w" Z
, a: D/ }8 ], M# `/ M; K' X
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。6 U% j8 f- V! X
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8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。0 v; U: t# P: o+ e  H6 b$ u

; n7 V6 I0 e: K3 D! ?: n. W8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
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' m4 @2 O# g; h3 S) o/ l& i下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。% H8 z: ~; h& b# V- N
3 B; C3 k, V2 v# R, S+ J: b
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
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和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。9 m" w2 j/ P) Z+ d6 l0 `

) r) R$ t1 X4 W; ?8 s' }8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。5 D3 d/ `6 f$ \5 ~* [8 S
4 e. p: d) y* l; S* Y3 G8 F
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。% m( P9 ?0 N/ F, s) L; w( y

4 k( D  {0 N7 O! [7 U4 n) u& u. u8 b8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。  e) P+ S( ]3 b' w. T7 \5 `

- I: O- y9 t& M! A8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。+ n+ W0 D5 s- ^- h

# G4 S  ~. }0 s0 E/ c9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
) p5 B3 n* Z5 m8 ^7 H' y; D8 M
: H/ _, |" a2 ~1 ?& J* h- m上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
( Y+ t' J2 ^9 Y
4 A. l% q3 o9 ]8 U% l/ r: h9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。3 ?  L, D: O1 b3 C  g2 K6 `: p3 B

" {/ r. |8 c2 v7 ]2 G& d* f3 V# @9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。3 z& M( i  X2 J- F

+ i2 @- P+ C0 C6 q- m# n6 p$ J4 b- B下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。5 m( G, M8 i$ P+ O; |8 P

$ @3 V1 j7 E! P( e5 J9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
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; i' x) S& E' ?" i9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
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9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。9 ]3 \: j  j( y. Y' v
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。8 V: L" T2 k/ S/ ^* H3 W
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。5 {7 C1 n! K4 Y# B- t# N
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
3 ?; S) }, z9 I3 m( r0 {/ ]
/ R# B  S. _1 w2 K# Y9 R9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
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所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。& P+ G" x; |' `

  X, _' N5 E; P% ^" V2 M9 X现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
$ T: F$ ^2 g- w- I+ N6 s* F
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。0 F% A; A2 k. u+ G  Y
; X* A# e" r4 Z! D0 I6 f( n! N7 Z
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。2 N3 h4 A7 E; W! z3 @+ ?

3 g1 O# I: X7 A  O9 g: Q& ~不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。5 f) x( B2 r" W) B" m

) o" Y1 \5 I! |9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
& B+ z- c: K8 |! K1 V2 H5 ?! H2 m1 V/ T
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!; }1 n. v3 p$ T
+ `1 @6 Z# }1 ]" \5 n6 v! W
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。4 E4 G, X' ~! I1 I% X; \  }) `
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。  e. n8 f5 M5 X, A! T2 }4 E* [, K
2 Z$ C- |1 J' L% t( M2 v
CEA:6.39->6.86
& w6 D) J  |) \CA125II:26.00->19.20
& v/ z9 o( p, c' `CA199:23.75->8.30
2 q- c& ?7 p6 A$ x7 jCA153:9.00->33.53" Z- ^; B8 ^( N6 I6 c0 R

0 i; H9 L( T' l谷草转氨酶:46->67->81+ w3 A7 g1 N4 x# g( B: q# z
谷丙转氨酶:63->68->92
4 t/ o+ q) N, r% J0 r# T谷氨酰转肽酶:251->331->5346 D7 _; E( Q# [- r$ d- J# V7 i
碱性磷酸酶:179->222->3184 k8 q) g0 K' B* l' F8 E" ?/ R

2 v3 F% k4 s6 A) }& g这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。. A% C4 [; |! }$ W

1 ]! n- S5 W* a, S( p
' c0 v7 D+ l( B) g爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。. I6 u0 P- b% M3 c/ a, I

% A' r& j1 a  ?' ]+ S2 `" {- h! G0 g& T' R! F
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。+ q  t3 V3 }4 v+ Q: I
+ [+ P" z8 U( `
: P+ p; d4 X6 I( p
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
/ o( c! H% q4 R! J- `' e
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
. G% K! c' h- C) q  _, w, l' c1 n% L% y& v& Q+ n
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
9 r* R4 u1 G2 W/ n, W# ~; u  Z' ?
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。$ O5 d7 r7 o. T+ B. L5 T) b  M' Q

7 W0 @6 w+ Y' Z' Q10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
' ]& h- K& |. N7 V$ t# g- o+ s; D) C7 w- Y! `$ @
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
' U9 E; K) x( q0 P. v4 U" Y

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