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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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440212 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!+ Y: D1 K3 ]' Y5 Q& |, U
我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
- X. V. Z3 l) S7 k: c
6 ~1 o4 S: T7 j" l" F是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢
8 M1 e. s3 o5 f* ^( {伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。
$ Y# f$ B. p" |1 L5 o' T# A心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。" B& r+ h. _9 {, a

4 c" K- H8 R/ T+ Y& M5 K因为没有带相机,传几张手机照片。
. m' I8 i$ T  r$ y
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子9 L0 R+ `8 l& p5 g5 N/ A1 c. [

! [4 L3 v2 K. D情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。
( K. V  n; R1 f" G不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑 % l% u( w5 l$ \8 }2 F8 F

  I" ^/ }  q& Z8 T% X回复 雪绒花 的帖子& ^+ A1 Z- g& F) P$ D: Q$ E# j* @( w" D

( s: d+ i3 H/ Q7 o4 M3 y6 k; j谢谢大姐的鼓励!. r( G7 f- q! O6 K
今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。& w- |; n! ^) R. c' W
# T- R6 a5 o3 S3 C  y2 V% x
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
$ v) t1 u  M9 i4 n% n7 l* @! f* d9 V8 t3 {  s" o5 i5 F
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
2 _. A# K+ u6 _3 {. z, y看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!7 ^7 {0 T* {$ X; X4 o: X1 p

! Y5 S0 F0 Q4 ~/ x# m6 f* v2 S车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑
; [  d3 U& ~; l$ X7 Q" o
0 m9 K: W9 x5 N报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:
6 n& z! p5 l; ^. q9 t0 a+ Z% A4 z8 R/ I5 A- v
AFP:6363
6 W+ ^5 G5 X) I* ?9 s3 I2 O  @

3 D6 u/ ^. K1 A7 E4 V$ r, Y  q这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!
3 N2 s( u2 K; F7 o' @6 |, D% h) \/ D7 B$ }, H# ^
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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