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我的一些体会

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497007 375 never_land 发表于 2010-9-20 16:00:09 | 精华 |
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-23 12:01:10 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
谢谢憨叔和瓶子,使更多人看到我的帖子。又想起一些,接着说说。& b& {! h- T: G% q; q* h

9 z1 i6 r1 A) c! k  c3 ?- e, G) g抗癫痫药和易瑞沙/特罗凯
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# [6 i- |8 u* [% @. N老公曾用卡马西平(得理多)4个月之久。医生对此药十分重视,尽管已无症状也要一直服用。直到上月初我和病友讨论,谈及另一种药和易瑞沙的相互作用,因当时老公也在服易,我就把易的说明书翻出来看。一看不得了,白纸黑字,卡马西平等CYP3A4诱导剂会增加易瑞沙代谢,降低易的疗效。后来又查到对特罗凯也有同理影响。6 n; T5 D* x7 x7 p5 Z

' c7 q: i. }- }. k4 z急得我马上去问医生。医生仍强调药不能停,沟通的结果是将卡马逐步替换为另一种常用药丙戊酸钠(德巴金)。因卡马撤药困难,不可立停,在没有任何症状的情况下,为谨慎起见,老公也用了近三周时间才把每天三粒的卡马完全停掉。这还是老公大胆了,比神经科医生建议的要快。要是按我,也不敢减得这么快的。并且老公停得彻底,医生开的德巴金一粒也没吃。
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9 G7 g8 f  |2 y( h, a" v" L我问诊了神经科医生,他说就单药而言,卡马比德巴金好,因德巴金伤肝。但卡马会和很多药发生相互作用,所以在联药的情况下,德巴金就好用些了。+ j) f  b6 s% H
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一番周折,考虑到无法确定易瑞沙的血药浓度,就停了易做了化疗。) T8 p* X8 E5 q/ V, O5 H' E

6 @$ K% |/ Z9 a3 d/ B8 q* q, d' D这件事给我的教训不是应选择卡还是德的问题,而是要看药品说明书啊!!我发现肿瘤医生不了解神经科的药,神经科医生又不了解抗肿瘤药,我当时是拿着两者的说明书去问诊的。经此一事,我用新药时一般都会先看看说明书里“药物相互作用”那部分。后来用百服咛,又发现百服咛和老公常用的一种润眼药冲突,我们就在用百那几天换了别的眼药水。1 I2 m/ o$ w& @
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我们得这病的,用药多而杂,即便是常用药,也说不准哪种和哪种就作用了。减效还是好的,万一是“狗肉绿豆”一样的冲突,麻烦就大了。谨慎谨慎。

点评

谢谢楼主总结,受益了。  发表于 2015-11-3 11:56
蚜虫  小学六年级 发表于 2010-9-23 13:30:17 | 显示全部楼层 来自: 北京
请教您,粒细胞缺乏症,您当时确诊的化验数值是多少啊?都如何治疗的?我老公放疗一疗程,白细胞降至1.89,打了四支生白针,口服沙肝醇和B4一周,但白细胞还没升反降了些,现1.8,该如何用药呢?
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-23 16:20:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
蚜虫,抱歉关于白细胞的治疗我们全靠医生,我没有经验。那时候的我和现在在治疗上的关注度真是判若两人。我错过了很多,很悔恨,这也是为什么我现在严重干预医生治疗,倾向于走到另一个极端的原因之一。
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我老公当时的情况比你老公现在严重得多,他白细胞值低于1的。时间长了具体数字现在不好找回了,很惭愧那时我没有了解,也不注意保存数据,我甚至没有意识到白细胞低于1是个什么概念,只记得当时医生很紧张。打了什么升白针吃了什么药我也不知道,就知道在医院睡了两周层流床不准下床,升白针打了三周还是多久的样子吧,打得老公骨头很痛。
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$ L9 I1 I& V; ^1 R我感觉这论坛里很多肝友对这方面更有经验,你不妨交流下。
寒塘鹤影  小学六年级 发表于 2010-9-23 16:29:07 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
LZ是位很有心也很有智慧的家属!
蚜虫  小学六年级 发表于 2010-9-23 17:42:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
我们真是没有办法的办法,久病成良医啊!没有哪个医生象我们这么敬业的,
zhujm52  小学六年级 发表于 2010-9-23 19:49:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
回复 never_land 的帖子6 q$ Y9 S0 \) t0 b% s) s9 {

: S/ f3 s  i6 J4 s3 S   楼主,停了卡马后抗癫痫药德巴金一 粒都吗吃,是8月初到现在都没用过其它任何抗癫痫药吗?请问期间是否出现过癫痫症状?
5 Y) H, F- ~, j4 I% B   脑转:上面提到的脑病灶出血,是如何处理的?当时的情况是什么症状?$ L/ l- _! m2 C  g4 Y
   谢谢楼主详细的记录。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-24 12:22:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 zhujm52 的帖子
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1 V" q" _; b( a# n  A: v% d是的,没吃过德巴金,也没再用任何抗癫痫药。我认为我们之前抗癫痫药的用法属于过度治疗。我老公4月有过一次抽搐,较严重,然后连着两天有过很轻微的,后来就没再发生过。卡马西平用上以后就很难撤掉,需要很长时间。但我们用的时间也太长了,我非常顾忌镇静类药物,认为它们镇压神经(个人理解),长期用对神经系统必有不利影响。期间我多次问医生可不可以停,他说神经科医生会诊了不同意停药,就一直用用用。我也没有胆量自己停。如果不是后来发现它对靶向药减效,估计我们也没有勇气果断停用。
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5 J# _$ ^+ X# v' |$ v- @/ N/ z我也不知道什么属于脑出血症状。我老公在抽搐和头痛期间做脑MRI或CT,都发现过脑出血。我们用奥西康。
  s5 B8 Z" T% ]4 V1 B$ m) ?" L4 j8 T! o. r- w& M. y8 Q
你们也有这方面考虑么?没找到你的帖子,印象中你妻子的情况还不错的。
4 i( K/ v/ j/ y* o, Z
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never_land  高中三年级 发表于 2010-9-24 12:56:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 寒塘鹤影 的帖子  V6 r+ R" ?& Z% W

1 G7 h$ l4 l# o8 J/ p4 k+ n汗啊我。。
zhujm52  小学六年级 发表于 2010-9-24 21:04:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
回复 never_land 的帖子
. X! o* ~. T; H% D; h9 T* \8 `& H- Q( P  U& b
我还没有在论坛上开帖。
: g& L, Q0 W2 s4 [: I  x我老婆在9月12日做MRI显示有2个出血点,报告单未注明是否陈旧性出血,也没有用任何止血药。奥西康我查了一下是用于消化道出血的止血药,下周2去看医生后再做考虑。
. Y$ H1 ^1 o. X2星期前做了丙戊酸鈉血浓度检测,结果血浓度超标,现在减量服用。$ s* F; H) b" _8 O6 E4 f, l8 q
目前情况还可以,正在服特罗凯,服满一个月去检测CEA。: v1 u0 O1 ~2 s5 R7 M0 H! P
德巴金仍然在用,不知是否可以慢慢减量,停用,请有经念者指导。
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-9-24 21:37:28 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
谢谢!学习了!

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