我的一些体会

谢谢憨叔和瓶子，使更多人看到我的帖子。又想起一些，接着说说。
5 ]  W2 t, u" o: H& L3 ~& Q9 o
7 a/ g7 U, X$ S8 M' }; s+ w5 W抗癫痫药和易瑞沙/特罗凯
: r& q2 a5 E$ i; R1 z5 X
2 ~. J( a" q1 J* n4 G2 E老公曾用卡马西平（得理多）4个月之久。医生对此药十分重视，尽管已无症状也要一直服用。直到上月初我和病友讨论，谈及另一种药和易瑞沙的相互作用，因当时老公也在服易，我就把易的说明书翻出来看。一看不得了，白纸黑字，卡马西平等CYP3A4诱导剂会增加易瑞沙代谢，降低易的疗效。后来又查到对特罗凯也有同理影响。

急得我马上去问医生。医生仍强调药不能停，沟通的结果是将卡马逐步替换为另一种常用药丙戊酸钠（德巴金）。因卡马撤药困难，不可立停，在没有任何症状的情况下，为谨慎起见，老公也用了近三周时间才把每天三粒的卡马完全停掉。这还是老公大胆了，比神经科医生建议的要快。要是按我，也不敢减得这么快的。并且老公停得彻底，医生开的德巴金一粒也没吃。
- z4 ^. I& J. h+ E
我问诊了神经科医生，他说就单药而言，卡马比德巴金好，因德巴金伤肝。但卡马会和很多药发生相互作用，所以在联药的情况下，德巴金就好用些了。
- M: p, W: }+ c) ^6 |! \6 ?6 E
6 J5 G" V8 k/ d: J$ ^一番周折，考虑到无法确定易瑞沙的血药浓度，就停了易做了化疗。

% o% d: [' i- G) K; r# D! h这件事给我的教训不是应选择卡还是德的问题，而是要看药品说明书啊！！我发现肿瘤医生不了解神经科的药，神经科医生又不了解抗肿瘤药，我当时是拿着两者的说明书去问诊的。经此一事，我用新药时一般都会先看看说明书里“药物相互作用”那部分。后来用百服咛，又发现百服咛和老公常用的一种润眼药冲突，我们就在用百那几天换了别的眼药水。
9 L9 P% U5 n1 W& K& Z
我们得这病的，用药多而杂，即便是常用药，也说不准哪种和哪种就作用了。减效还是好的，万一是“狗肉绿豆”一样的冲突，麻烦就大了。谨慎谨慎。

请教您，粒细胞缺乏症，您当时确诊的化验数值是多少啊？都如何治疗的？我老公放疗一疗程，白细胞降至1.89，打了四支生白针，口服沙肝醇和B4一周，但白细胞还没升反降了些，现1.8，该如何用药呢？

蚜虫，抱歉关于白细胞的治疗我们全靠医生，我没有经验。那时候的我和现在在治疗上的关注度真是判若两人。我错过了很多，很悔恨，这也是为什么我现在严重干预医生治疗，倾向于走到另一个极端的原因之一。
' w* t, u- {( V8 w
我老公当时的情况比你老公现在严重得多，他白细胞值低于1的。时间长了具体数字现在不好找回了，很惭愧那时我没有了解，也不注意保存数据，我甚至没有意识到白细胞低于1是个什么概念，只记得当时医生很紧张。打了什么升白针吃了什么药我也不知道，就知道在医院睡了两周层流床不准下床，升白针打了三周还是多久的样子吧，打得老公骨头很痛。

我感觉这论坛里很多肝友对这方面更有经验，你不妨交流下。

LZ是位很有心也很有智慧的家属！

我们真是没有办法的办法，久病成良医啊！没有哪个医生象我们这么敬业的，

回复 never_land 的帖子
* u; P+ x. G7 q# j& B
6 p2 l" @0 Z' C" O# G" N5 K   楼主，停了卡马后抗癫痫药德巴金一 粒都吗吃，是8月初到现在都没用过其它任何抗癫痫药吗？请问期间是否出现过癫痫症状？
. Z7 ?3 X. ~: j, d0 @$ l   脑转：上面提到的脑病灶出血，是如何处理的？当时的情况是什么症状？
" V. c# L. F& l5 ~& C& V/ \   谢谢楼主详细的记录。

回复 zhujm52 的帖子

3 Q& D& r! I9 u# z" t# p% R是的，没吃过德巴金，也没再用任何抗癫痫药。我认为我们之前抗癫痫药的用法属于过度治疗。我老公4月有过一次抽搐，较严重，然后连着两天有过很轻微的，后来就没再发生过。卡马西平用上以后就很难撤掉，需要很长时间。但我们用的时间也太长了，我非常顾忌镇静类药物，认为它们镇压神经（个人理解），长期用对神经系统必有不利影响。期间我多次问医生可不可以停，他说神经科医生会诊了不同意停药，就一直用用用。我也没有胆量自己停。如果不是后来发现它对靶向药减效，估计我们也没有勇气果断停用。
$ c$ h1 ]& L5 T+ y8 ^
我也不知道什么属于脑出血症状。我老公在抽搐和头痛期间做脑MRI或CT，都发现过脑出血。我们用奥西康。

你们也有这方面考虑么？没找到你的帖子，印象中你妻子的情况还不错的。
& K) p# Q$ A, O2 [- E" l9 K) d& }

回复 寒塘鹤影 的帖子

汗啊我。。

回复 never_land 的帖子
6 s& a) L$ l5 l2 }* S8 c
我还没有在论坛上开帖。
我老婆在9月12日做MRI显示有2个出血点，报告单未注明是否陈旧性出血，也没有用任何止血药。奥西康我查了一下是用于消化道出血的止血药，下周2去看医生后再做考虑。
" y- n+ I% O- p2星期前做了丙戊酸鈉血浓度检测，结果血浓度超标，现在减量服用。
& H! q, L8 x) u& a4 m. H$ C/ s. I目前情况还可以，正在服特罗凯，服满一个月去检测CEA。
德巴金仍然在用，不知是否可以慢慢减量，停用，请有经念者指导。

谢谢！学习了！