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我的一些体会

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438192 375 never_land 发表于 2010-9-20 16:00:09 | 精华 |

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在爱之家时,我曾整理过我们的一些治疗体会。搬家了我把这些内容也移过来吧,希望对人有益,也希望得到更多指导。更新了一些内容。
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化疗和靶向药的联用:, ^, n7 N4 ~* ?# L0 ~

4 Y  P7 E" y. t: O1 n我老公去年确诊后用的是同期放疗+泰素蒂化疗+易瑞沙。一个现在看来非常奇特的方案。医生说放疗和化疗都是小剂量的,副作用不大,小剂量泰素蒂能增加放疗敏感性,再加上易瑞沙,号称此为“三管齐下”方案。当时我们啥都不懂,又怕,照做了。0 r: O1 |9 O/ t$ g! v0 ^

# o, m9 Z2 n' r9 ?( U& T“三管齐下”的好处是:三种方法一起来,就算再不敏感的病人也总有一种起效,短期内病情改善快,能轻易获得病人和家属信任。然而是以易瑞沙和化疗两种药物一起耐药为代价的,并且病人身体和腰包要耐受。耐药后病人通常会明白过来,换医生。不过那时医生也不在乎了,因为病人在他那里治的时候效果是好的。
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" ]# ~3 Z: g, w/ h7 k/ N2 k  C1 G我老公首次“三管齐下”方案下病情稳定,生活质量高得很,很信任这个方案,三个月后又追了一次泰素蒂,易瑞沙一用7个月一直没敢停。7个月后发现病情严重进展,这时,可用的化疗药又少了一种。% d+ `2 S+ @, `  d* I, i

5 ?' o' h( [4 |: r; y" P我还有一点至今未明,到底是易瑞沙对我老公更有效呢?还是泰素蒂?还是都有效都耐药了?已无从得知。关键时候这对判断下一步用药是个障碍。' l5 W" ^4 B; [% A' i. @

本帖被以下淘专辑推荐:

390条精彩回复,最后回复于 2019-3-1 22:23

never_land  高中三年级 发表于 2010-9-20 16:00:51 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
放化疗联用:2 y7 V/ c  n0 D5 n, c
3 R+ C4 ?- N! Q6 c4 v$ x) X6 k
今年一月我们做了四周的全脑放疗,在放疗后期加入了化疗,用药顺铂+和美新(托泊替康)。4 N0 F9 }4 c* t1 O

8 ]3 Y% d$ J4 H  d9 Z, W$ ]我老公的身体状态一直还行,以前曾作过量次放化疗结合,效果不错的。加之刚发现脑转骨转,我们很担心很着急,医生也激进了,所以用了这个方案。但这次情况不同,全脑放本来就对白细胞影响非常大,再加上对血象影响严重的和美新,一下把身体打垮了。老公很快得了粒细胞缺乏症,去看医生的当天被扣下留医,马上层流床隔离。缓了两个多月不做抗癌治疗才恢复一些。但人的身体状况是已一落千丈,无法回到从前了。老公的身体,就是从那时开始明显变差的。
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医生后来分析,也承认这次的治疗过于激进了。他说我老公当时粒细胞缺乏症非常严重,已经很危险。可惜我没把一些数据记录下来做比较,现在也不好找了。; U4 g1 Y, d8 M+ x( k
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可见放化疗联用,必须考虑放疗部位,化疗药物也必须谨慎选择。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-20 16:02:18 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
本帖最后由 never_land 于 2011-7-18 10:17 编辑
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# q9 m  ~) k+ P0 m5 W+ |9 p& S放疗:  D/ n2 t8 c# S4 Y

8 X- w9 {, n- N放疗的难处在于,剂量小了不起作用,剂量大了副作用更大。放疗可能引致的副作用很多,包括放射性炎症、放射性水肿、加速转移等。我老公做的放疗比较多,总剂量也很大,先说放射性食管炎和放射性肺炎
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我老公得过放射性食管炎,放射性皮炎和肺炎。现在皮炎好了,食管炎控制住了,肺炎医生一直很关注,只能保守地说暂时还好。2 q! V' x, y9 T# c

: G! _5 k" [! {0 i% ], |3 g第一次放疗用的是小剂量,左肺门、纵隔和锁上淋巴结病灶,三维适形放疗。10多次后出现吞咽困难。当时的主治是胸外科医生,咨询他的意见后停掉了放疗,化疗继续。
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& {. {9 j  `6 q+ ^! G1 b# E, `- c化疗完成后我们又找了很多专家,几乎所有的建议都指向放疗。只得一个月后重上放疗,仍是放化疗结合。这次的主治是同一家医院的放疗科医生。后来我们选择了这个医生作为我们的主治医生。他曾私下跟我们说,他对上次停掉放疗很不认同。他认为食管反应是正常的,当时的情况也并没有我们以为的那样严重。放疗是同时作用于ca和正常组织的,重上放疗,病灶没有之前敏感了,不得不加大照射剂量,而好的组织又已受伤害,病人要承受的就更多了。因此,中断放疗要很谨慎。间隔的时间越长,重上的难度就越大。/ G; Z' n4 S1 b8 k4 `- J- D0 ^$ h

  d- }( o5 s! L, Z) o第二次放疗可能是医生调整了照射角度,我们也用了土方加以防范,每次照前喝酸奶照后喝蜂蜜。尽管这次治疗剂量大时间长,食管反应反而没有上次来得严重。
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. A! c( d, U2 F6 r# E- H但锁骨处得了放射性皮炎,皮肤变红变薄,发干发皱还有点渗水。开始我们没重视,后来听病友说皮炎也很烦人的,严重的话是要植皮的。吓一跳,赶紧治。治疗方法也简单,就是在患处喷维生素B12,有专门的VB12喷剂的。过了些日子,皮炎好了。
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放疗一个月后又出现肺炎,当时很辛苦啊,上楼梯气促得厉害,上到二楼半就得停下休息。身体难受,心理压力也大,老公心情很低落。所幸治疗几天后又好转,老公情绪也随之好起来。6 v; P3 p0 i, T' c, O: T

: V) X. D- U/ n, \* V2 `7 \放疗,尤其是肺门、纵隔放疗,我知道很多病友是不接受的。我想一些副反应很可能和患者的年龄和体质有关。我老公30多岁。相信老年人的耐受就差很多。
8 z' |+ b: P: t, Z+ G( {# @( `! z( I' f1 A; E0 s4 {, U6 E: @6 p
但我老公确诊才半年,就骨转脑转,和大剂量放疗有没有关系?已无从得知了。
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2011年7月18日补充:6 @, A0 \1 z8 C7 B- R
6 C8 s/ v' v- O- J) U! |& a$ N
今天读到患者接受过胸部放疗和阿瓦斯汀治疗,会有食管气管瘘的风险。这里一定要更新一下:
6 W" P; ~  r  G) H) o
" {0 B7 J: Z5 R+ J经历了两年的治疗,愈加明白胸部放疗害处巨大。要尽可能避免!
* g  D8 M! O( b我实在想不明白为什么当时给我们用了这么多的放疗,我们是腺癌又不是鳞癌小细胞。包括省医的权威吴,也是让我们大剂量放疗。5 N5 M1 U* D* P+ {0 Q4 f- s
放疗只能缩小病灶,又不是根治。如果化疗和靶向有效,同样能缩小病灶而且效果更好,副作用更小。为什么上放疗呢??除非紧急或别无他法(比如影响到食道吞咽或一些骨放),不要放疗。

点评

放疗看来要放到实在没办法的时候才能用了,谢谢你的宝贵经验  发表于 2014-10-23 22:48
很有道理!  发表于 2014-3-19 19:12
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-20 16:03:15 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
脑转:, i3 m+ d0 |2 S& W/ ]/ T4 X
, w; R2 s+ c2 g7 c/ V
老公今年2月开始有睡眠障碍,每天只能睡着4个小时左右,精神恍惚,很痛苦。我们没有及时联想到脑的问题,反而千方百计地找安眠药,睡眠毫无改善并且一天比一天差。4月底,脑转症状严重,发生抽搐。检查有严重脑水肿,脑病灶出血。当时处理的顺序是:
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一、立即大量甘露醇+地米稳定病情
% ]4 |; i4 a. M% w二、症状稍好转后用替莫唑胺8 B. [/ t) y4 f* K: C
三、替莫唑胺一个疗程后上力比泰1 I% t) l3 _& D* v5 _3 O; s% g
四、力比泰后10天做脑放疗局部推量6 V& Y9 s/ Z; ]/ @9 K& y
五、放疗完成的时候开始第二个疗程的替莫唑胺
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治疗十分密集,脑的问题相对稳定了一段时间。但不到一个月后,发生严重脑水肿。
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现在看来,这次治疗过度了。替之后在未做脑放疗推量时,症状已经得到控制。那个放疗推量是我心中怨念,放射性脑水肿真的很反复,到现在甘露醇连用了4个月停不掉,也没什么近期可停掉的迹象,还有地米也停不掉,两者对身体伤害都很大,对抗癌也有影响。从此我们的任务就从抗癌变成抗癌+抗脑水肿了。如果不做推量,现在就不会这样被动了。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-20 16:04:15 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
脑水肿:
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肿瘤和放疗都可能导致脑水肿。我老公右脑病灶周围原来一点水肿都没有,放疗推量后一个月发生大面积水肿,现在只是症状缓解,水肿情况至今基本没改善;同时这两三个月左脑病灶和颅内多发小结节都持续缩小,所以我判断我老公的情形是放射性水肿。" |2 ~* B, ^/ ?

3 p8 X7 E9 n; r0 o* l; t甘露醇+地米是最常规的脱水方法,不严重的话也可用甘露醇联合甘油果糖,肿瘤性和放射性脑水肿都适用。但这是治标不治本的方法。4 @& s  k( q9 s! [9 a7 }/ {7 Z6 J* Z
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肿瘤性脑水肿,如果脑肿瘤得到控制,水肿症状就会减轻,因此应用抗肿瘤药治疗。. p; v$ i3 u3 g' o( w# I* p& H- q

4 ?& \0 y9 C! U; b1 i4 J放射性水肿,这个我到现在也不知道该怎样治好。除了常规的甘露醇甘油果糖脱水,我们还用过榄香烯、白蛋白+速尿、MSM(滑铁卢,引起尿路炎症)、口服强的松+呋塞米、口服甘油盐水、煲中药等各种方法,除了艾灸熏人老公不想试以外,找得到的方法我们都尝试了。现在症状控制,但MRI显示水肿情况并未改善。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-20 16:06:00 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
本帖最后由 never_land 于 2013-10-22 22:34 编辑
) B( e$ A& [: @- O' u% W9 X: c! ~/ _$ C$ E# E  j- y- `% Z
PET检查:
6 _( G5 n) w. Y* p* Y* q3 _9 y, Y; ^% p9 f% S
去年11月门诊做PET检查,我们有个稀里糊涂的重大失误。由于以前做PET都是住院时候做的,听从医生护士安排就是,我们竟然不知PET是要空腹的,医生事先也没提醒。那天老公早上吃了三个包子去做的PET。老公在里面做,我在外面无聊看宣传板,才知道要空腹,赶紧告诉医生,但检查已经开始了。当晚医生打电话给我们,说检查结果不错,但为了确认,他已安排了我们次日免费再去作一次。于是第二天又做。连着两天做了两次PET!而第二次的结果很糟糕,发现了骨转和左肾结石。一个月以后,又发现了脑转移。- x+ w7 B. d7 I' \4 {" f

* Z$ k% X8 n2 T1 k4 f6 p( W1 t这两次检查之后,我对PET、CT很有心理障碍。何以两次检查结果相差如此之大??是否连着两次的检查刺激了病灶发展?后来问过中肿的医生,她说不会。但我的顾虑已根深蒂固,要在体内注射显影剂和糖类的检查还是能免则免吧。; }% O. r& Z7 ]: v$ ^) H

0 G0 z5 s" E, f- ~; M( J. U& \3 D, y, F( ]" a6 L+ i# A  Q$ t
: T, t/ N& P. H  s
2013年10月22日更新:此处有误导性,请看111楼。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-20 16:07:19 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
本帖最后由 never_land 于 2010-9-20 16:07 编辑   V( S9 Z) B5 L" y
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DCA:
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$ G: R+ ~/ I5 [+ z' M% H3 S2 KDCA我们用过两次。一次是去年7月左右开始的吧,用了两个月还是多久不记得了。另一次是今年6月,吃4天停3天。
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先说第一次:第一次是用大量水冲服的,每天一次晚上喝,辅药用了VB1,辅酶Q10,维生素C,但没用硫辛酸。老公用了药很累,不爱用。因为也没感觉到什么疗效,后来就停了。# |5 Z; |  u8 B$ e' }& R0 L) L5 T
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6月:吃4停3,已重复了3次。胶囊服用,辅药为VB1和硫辛酸。老公没感到累。但他现在体质已不同,说实话我觉得他一天都基本处于累的状态,所以可能对新加的一点累不敏感了。前两次吃4停3都不在饭中服用,还算顺利;第三次吃4停3改为饭中服用,出问题了。老公原先胃口一直很好,但咽下DCA胶囊马上就咽不下饭,是一口都吃不下。有一回还吐了,把胶囊都吐了出来。前两天又腹泻。我感觉DCA对肠胃影响很大,这个饭中服用的方式对我们不适合,停药。7 Y5 B/ m1 J8 D4 b
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DCA属钠盐,可能增加水肿负担,因此我们暂时也不打算再启用DCA。如果要用,也会改成瓶子妈妈那种少量水冲服的方式了。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-20 16:09:47 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
在过去的治疗中我们走得弯路很多。我把帖子放在初识癌症栏目里,是希望给新病友一个提示,各人病情和体质不同,除了放宽心治疗以外,还要结合自己的情况多想多看。有些失误的代价可能会很大,在确定方案前和医生多交流会好很多。
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. Y% ^  R9 ?6 ]: I  t, @祝大家都顺顺利利,越来越好!
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-21 21:55:10 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
辛苦了,总结出这么多的教训和经验,于后来人大有裨益。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2010-9-22 16:17:25 | 显示全部楼层 来自: 北京
很宝贵的经验啊,对于新来的有很大参考价值。
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