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家人还是走了,用的易和9291,附上一些经验总结

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36325 96 sh469 发表于 2016-4-26 10:04:04 |
sh469  小学六年级 发表于 2016-5-3 15:36:06 | 显示全部楼层 来自: 上海
ckcool 发表于 2016-5-1 14:55
我也是肺晚期家属,如果楼主还能再上论坛看到我的消息,请回复下:您的亲属在确诊之后是不是马上就手术?确 ...

是这样的,病人一直坚信自己会康复,但其实去年整年骨头都有感觉不舒服(其实后来知道已经早就耐药转移了),但是一直不肯去查,或者不敢面对可能出现的状况。当时人虽然瘦弱,但整体精神状况还可以得,就是会常常说骨头好重啊什么的。
到去年年底,11月末左右,骨头开始疼痛了,晚上睡不好觉,要吃止疼片,12月26号,我们买来9291,吃了之后,骨头是不疼了。同时,也在医院检查出确实骨转了,而且很严重,T6整个被肿瘤侵蚀了,医生说不做手术会瘫痪(当然,手术做完后,才有其他医生说可以骨水泥,可以放疗什么的)。所以1月6号就做了钢钉手术了。做手术前医生也没有告诉我们方案到底是什么,我们一直以为只是骨水泥,出来才知道是这么大的手术。

然后您问的问题,如果您问的是6年前的确诊,我想说的是,那时候刚确诊肺腺3期,人是非常健康非常精神的。但自从6年前吃了易瑞沙,人就一天天瘦下去,到去年年底查出骨转前,已经是骨瘦如柴了,只是精神还很好,给我的感觉是越吃药人越瘦弱,各种拉肚子不舒服。但似乎不吃又不行,不吃肺里的小结节会变大,cea会变高。让我都在怀疑,是肺癌本身害了她还是易瑞沙毁了她的身体害了她。

sh469  小学六年级 发表于 2016-5-3 15:41:02 | 显示全部楼层 来自: 上海
cxf 发表于 2016-5-2 16:47
感觉一开始就走免疫治疗,是不是会好些。

免疫治疗不是没考虑过,我们问的是研究免疫疗法最权威的肿瘤的周彩存,问他PD1怎么样,可以用吧,他很直接的和我们说,这个价钱贵,10万起,价钱还不是关键,关键是他这里看到的病人的成功率是1/10,10个人有1个有效,说一般还是不要考虑了,你们现在9291有效,还是先用9291。
sh469  小学六年级 发表于 2016-5-3 15:46:27 | 显示全部楼层 来自: 上海
An66cd 发表于 2016-5-3 10:02
谢谢楼主,有一事不明,VP16是什么啊?吃10停20是为什么呢?

VP16是口服依托泊苷,这个我们当时查是治疗乳腺癌什么的,也没想到会有作用。用法用量的话,是医生说的,我们就照着用而已。
回头看的话,用VP16的那一年,是病人生活质量最好的一年,几乎没有副作用。易瑞沙算的副作用小了,还是会不停拉肚子什么的。

点评

感觉易瑞莎天天拉肚子可能是中药缘故吧,所以人才会这么瘦?  发表于 2016-5-19 19:49
娃哈哈  小学四年级 发表于 2016-5-4 11:38:41 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
楼主,您好,很羡慕您家5年的生存期,我父亲跟您家情况有些类似,但是我家发现时候已经肺腺癌脑转,19和21因子突变,化疗一次,全脑放疗一次,然后一直特罗凯至今7个多月,目前CT显示肺部有所增大,但是我家没有胸水,我家也是一直同时中药吃着的,也许是心里安慰剂一样吧,但是医生是不建议中药的,所以心里也是打鼓
cherry88611  小学四年级 发表于 2016-5-4 15:41:37 | 显示全部楼层 来自: 上海
5年已属不易,楼主节哀,希望我父亲也能活个5年!
yanbo1017  小学六年级 发表于 2016-5-15 12:57:33 | 显示全部楼层 来自: 北京
经历过才知道,再怎么对的选择最终都是错的,错的让我们失去最亲的人,可是我们又能怎么办呢?无尽的痛深深地埋葬在心里,这是一辈子都无法言语的。
mufasha  小学六年级 发表于 2016-5-15 13:25:28 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
感谢分享,楼主节哀
wx_RHJo4o8W  小学五年级 发表于 2016-5-16 19:26:47 | 显示全部楼层 来自: 北京
请问您是在哪儿买到的9291 我母亲易瑞沙耐药了 我们要买9291 非常感谢!2892224185@qq.com
坚定信心  初中一年级 发表于 2016-5-19 06:38:09 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 坚定信心 于 2016-5-19 06:41 编辑
cherrylee 发表于 2016-4-26 13:20
感谢楼主总结,五年已经不容易了。节哀!很同意医生说的那句话:如何选择都是对的,楼主不要纠结了。


我觉得医生的话应该修改一下:如何选择都是错的,因为结果都是一样的。
YFS  小学六年级 发表于 2016-5-19 08:31:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
节哀。

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