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脑膜转移:隐秘而凶险的终极并发症

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3378310 673 左手曦月右手清阳 发表于 2016-3-25 08:34:21 |
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[LV.2]与爱新人
左手曦月右手清阳  版主 发表于 2016-3-26 20:40:35 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱共生0218 发表于 2016-3-26 17:38
虽然我家不是非小,抗CA知识、经验是相通的,已经很受益了,感谢楼主。

谢谢您,很高兴能对大家有点参考!
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mama666666  初中三年级 发表于 2016-3-26 20:54:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
楼主的经验和整理的文章,很值得我们学习,其中有一句话写的好”如果说我们有错,那么错就错在相信癌症是一种慢性病,它的进展会是循序渐进的,会留给我们临时学习的时间,以至于我们长期沉浸于易瑞沙有效的喜悦中,忘记和病友们交流,忘记追踪医学的进展和研读老病友用生命换来的笔记。“的确有时候我们工作或许做其他事情忽略了和病友交流的时间,在病人生命的关口,这一切都不是借口。

点评

您说的对,所以现在我们大家要多多交流  发表于 2016-3-27 16:56
凯美纳一个月有效,现特罗凯中
qapl  幼稚园小朋友 发表于 2016-3-26 21:50:15 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢您。很有用。请家后来9个月也一直是80mg吗?
远远要加油  小学六年级 发表于 2016-3-26 22:42:25 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
感谢分享     学到了好多知识

点评

谢谢您,很高兴能对大家有点用  发表于 2016-3-27 17:09
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[LV.1]初来乍到
久久!  初中一年级 发表于 2016-3-26 22:50:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏淮安
谢谢楼主,很有用的知识。

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cyberholic  初中二年级 发表于 2016-3-27 10:30:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
生儿育女一辈子 发表于 2016-3-25 11:31
辛苦了楼主!表示感谢!我妈妈也是易服用一年多后,出现走路不稳,头晕的症状。增强核磁拍了两三个,一直没 ...

804有效真好。我家是说话费劲,也吃了一个月804,没什么效果
ZZQ  初中三年级 发表于 2016-3-27 14:27:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
Lunaeleven:您好!

这样的好文章,不是经常有的。很专业,又很实际。看的出来,这是您血泪的总结,是您为病友们无私的宝贵贡献。我不知怎样感谢您为好!只能预祝有您这样一个好女儿的母亲治疗顺利,远离苦难!

您谈到由于脑脊液中的浓度不一样,用易的脑转多于特,虽没统计,但我在网上学习时也有同样的感觉。我家服特效果明显期加上不完全耐药期,前后长约29个月,但至今还未确定为脑转。是否得益于服特?
现在老伴记忆力很差,我也很担心,老伴12年5月刚得病时就不认家门了,其它症状还未发现。我想脑转是早晚的事,时时揪着个心。 15年7月主动要求作脑核磁(当时主任不让作加强只能作平扫),没发现脑转,但有腔隙性脑梗,所以就一直注意入脑药物。现在我是隔2个月就加一位入脑强的药,就按己脑转来服药。不知这样作对不对?

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左手曦月右手清阳  版主 发表于 2016-3-27 16:57:29 | 显示全部楼层 来自: 北京
qapl 发表于 2016-3-26 21:50
谢谢您。很有用。请家后来9个月也一直是80mg吗?

没,用了三个月80毫克的,后来就加到100毫克了,据说脑转移要100毫克起,脑膜转移120毫克起,因为100毫克看着很稳定,就一直没再加。
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左手曦月右手清阳  版主 发表于 2016-3-27 17:08:35 | 显示全部楼层 来自: 北京
ZZQ 发表于 2016-3-27 14:27
Lunaeleven:您好!

这样的好文章,不是经常有的。很专业,又很实际。看的出来,这是您血泪的总结,是您 ...

您好,谢谢您的交流,我很理解您的谨慎,只是对您提前加入脑药有一点点顾虑,因为目前除了9291,其他入脑药物副作用都比较大,如果没有脑转移,相当于白白给身体增加了负担。而且有可能提前增加原发灶肿瘤的耐药性,这样再发生脑转,可能会对入脑药物不再敏感(因为一种理论是,转移灶内癌细胞是原发灶内耐药细胞逃逸出来的)。没有办法说您的方法究竟是否长远来看是正确的,因为我们都无法预见这种种不确定性。
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左手曦月右手清阳  版主 发表于 2016-3-27 17:13:49 | 显示全部楼层 来自: 北京
回答病友的问题,脑膜转移比脑实体瘤转移更加严重,因为会在短时间内发生脑水肿和颅压升高,以及大脑皮层的广泛病变。但是因为脑膜弥漫性转移,无法通过立体定位放疗治疗,通常需要全脑+脊髓全段放疗,但是疗效并不明显。
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