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八年三个月,芦康耐药,路在何方?

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44463 22 aiyindaisy 发表于 2025-4-30 18:33:57 |

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当我疲惫的坐在高铁上,把这次复查的经历打出来时,内心充满了感激,伤心,痛苦,还有一丝喜悦的复杂心情。郑州的天空已经黄沙蔓延,风雨马上就要到来,回想这三天,真的是煎熬!

我们从2月13日复查,发现肺部和头部全面进展,三倍伏美替尼耐药。
2月19日—4月30用上了芦康(四次)。同时对头部新增病灶重新启动射波刀处理(五次)。
4月28日因为病人反应头晕,眼睛模糊,走路跟踩棉花一样,回医院复查。经过增强ct,核磁,以及灌注和腰穿取脑脊液化验,结果反映:肺部稳定,头部进展,芦康的入脑效果确实不太理想。同时射波刀处理部位有水肿。医生给予一天两次甘露醇治疗,同时用了甲泼尼龙和营养补剂。

经过神经内科主任会诊,以及脑脊液结果排除脑膜转。心里的忐忑落地。

5月1日,再次启动贝伐单抗。颌骨的骨髓炎又要开始了。。。。

22条精彩回复,最后回复于 昨天 19:29

aiyindaisy  硕士一年级 发表于 2025-4-30 18:35:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我最最害怕脑膜转,但是,这次芦康只坚持了两个半月也是始料不及。毕竟是经过了放疗,这么快就头部有新增。一声叹息。晚期的治疗太痛苦了!

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[LV.4]与爱新星
爸爸要health  高中三年级 发表于 2025-4-30 19:36:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
试试埃万妥?

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麦子y  高中三年级 发表于 2025-4-30 22:04:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
头晕、走路是不稳吗?是脑部新增病灶引起的吗?有没有试过3759

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中微子MWXX  硕士二年级 发表于 2025-4-30 22:24:31 | 显示全部楼层 来自: 上海
楼主加油!八年多,真是不容易啊!个人愚见,如果有啥新的方法没试,或者有啥试验组,可以考虑考虑,在此祝福楼主家好运常在!

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2025-5-1 10:47:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
多发脑转移可以用脑脊液检测,肿瘤越往后越难治,贝伐可以小剂量用

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aiyindaisy  硕士一年级 发表于 2025-5-1 12:06:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
申医生 发表于 2025-05-01 10:47
多发脑转移可以用脑脊液检测,肿瘤越往后越难治,贝伐可以小剂量用

是的,已经抽取了脑脊液做了检测了,结果还好。贝伐上的就是小剂量。甘露醇也用上了。因为病人走路存在轻微的障碍,所以请了神经内科主任会诊。这次的感慨真的就是,半点也不得马虎。

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aiyindaisy  硕士一年级 发表于 2025-5-1 12:08:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
中微子MWXX 发表于 2025-04-30 22:24
楼主加油!八年多,真是不容易啊!个人愚见,如果有啥新的方法没试,或者有啥试验组,可以考虑考虑,在此祝福楼主家好运常在!

谢谢关注。我们家的治疗都是严格按照医生的要求执行的。所以,相对会比较教条。也有病友让我试试入脑好的3759,我也咨询了医生,医生的建议是严格按照基因检测的结果给予的。所以,没有met突变,用了这类药物,大概率也不会有用。

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aiyindaisy  硕士一年级 发表于 2025-5-1 12:12:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
申医生 发表于 2025-05-01 10:47
多发脑转移可以用脑脊液检测,肿瘤越往后越难治,贝伐可以小剂量用

感谢申医生,我们的主治医生叫陈海洋医生。也是跟你一样,医德和医术非常好的小伙子。非常非常能理解医生这个职业,昨天跟主任在聊天的时候,我说,国家培养一名好的医生真的是非常非常不容易,我们作为患者一定要珍惜和爱惜我们的好医生。

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Vacancy  高中二年级 发表于 2025-5-1 17:01:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油加油,祝福祈祷

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