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脑膜转移:隐秘而凶险的终极并发症

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3384589 673 左手曦月右手清阳 发表于 2016-3-25 08:34:21 |
qinqingbo  小学二年级 发表于 2017-3-23 09:36:38 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
我爸16年9月在济南千佛山医院住院。临床病友的症状可能是脑膜转。(因是听病友聊天,所以某些信息可能不太准确。但整体是真实的。)

小病友30岁出头,一年或两年之前患直肠癌(患病部位不是很确定)。手术,是否化疗不清楚。16年8月复发,症状为间歇性头疼。再入千佛山医院肿瘤科,全脑放疗。开始一周情况比较稳定,生活可以自理(此为听说,没有亲见。第二周开始我在医院陪护,一直是自己观察)。第二周开始,急剧变坏。症状为头疼,呕吐。头疼剧烈,频繁。不能正常睡觉,每次睡觉在半小时左右,每天睡眠在3-4个小时,睡姿很怪异,枕头放在颈部,头稍往下仰,病人说这样能稍微舒服点。到不了一个小时,就头疼发作,起来坐到床边,趴到凳子或床上。趴的时间比睡觉时间长很多。
同时伴有强烈呕吐,吃饭时呕吐,不吃饭时也会呕吐。呕吐与头疼频率基本保持一致。全脑放疗20多次未见好转,(治疗方案为32或33次,详细数字未记住),每日甘露醇,地米,还有其他一些药物(未详细询问)。第三周后半周开始,加了一周左右的白蛋白,稍有好转。

长期治疗未见好转,小病友和家人对治疗方案产生质疑,要求医生想办法缓解病情。加减药量无效后,肿瘤科请了放射科还有其他科室的医生来病房会诊。记得是一个放射科的医生说,可能是脑膜炎(说的是脑膜炎,没说是脑膜转移),病人和家属一听脑膜炎,就觉得没有当初想的那么严重,应该没什么大问题。病人后来和医生的沟通内容不太了解(在医生办公室)。但没过两天,医生通知病人可以出院了,说到当地医院也可以按脑膜炎治疗。病人和家属都很高兴,回家总是让人很高兴。

出院时我送病友到医院门口,他走路无力,步履艰难,心里就有疑问,前期医生一直在问病人的情况,且多次调换方案无效。应该不是普通脑膜炎那么简单。这次看到晓晨脑膜转的帖子,感觉症状很类似。记得回屋后同屋病友聊天,这孩子的情况不太好说。要么是医院误诊,如此还好,孩子还有希望。要么是推卸责任,这样的话,孩子未来不乐观。当然,后来到底怎样,也没再继续联系。希望他一切安好!!

尽力还原当时情况,只是有点乱,大家见谅!!

点评

是的,脑膜转移很难确诊,我妈妈在301时,医生也认为是无菌性脑膜炎,但是这个几率很小。而大部分脑膜炎是可以查到病原体的。  发表于 2017-4-10 11:03
就是误诊了,医院不给管。我姑姑的小孩去年也是在一医院误诊,过了十几天看越来越差再转院去大城市,才发现是脑膜炎,幸好病情不算太严重。  发表于 2017-3-23 20:55
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2017-3-23 20:50:10 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
lunaeleven 发表于 2017-3-22 23:53
cmet抑制剂里,只有184入脑好一些。但是联合贝伐单抗可以改变脑血管的通透性,加强药物入脑效果。

谢谢楼主关心,您母亲最近好吗?

最近这次去化疗,医生一直拖着不给化疗,每天一千多挂些没用的营养针,可能见病情进展了能赚多少就赚多少吧,最后花了四万七报销二万就做了一次培美单药,没有二次报销,经济有些吃不消了。
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
shaotieban  小学六年级 发表于 2017-3-24 13:01:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 shaotieban 于 2017-3-24 13:03 编辑

到底是280还是184啊,岳母怀疑是脑膜转了,就用了8个月的易,现在就是头晕后脖子疼,上次核磁看到脑部有小病灶,但是不大医生说不应那么大症状,脑髓液也没检查到什么,就是头晕、无力,怀疑还是脑膜转,现在在用特洛凯,但是没什么改善,不知道是特联184还是280或者是换成9291,真的是纠结
han_ge_2005  小学六年级 发表于 2017-3-28 17:57:01 | 显示全部楼层 来自: 上海
shaotieban 发表于 2017-3-24 13:01
到底是280还是184啊,岳母怀疑是脑膜转了,就用了8个月的易,现在就是头晕后脖子疼,上次核磁看到脑部有小 ...

试试3759!!!!!
秋风扫  小学五年级 发表于 2017-3-30 20:26:39 | 显示全部楼层 来自: 重庆
非常感谢,从你这学到了不少知识。
hopemeiwell  初中二年级 发表于 2017-3-31 13:56:08 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
hopemeiwell 发表于 2017-2-10 15:05
基因检测只有EGFR、21突变,没有其他已知突变。

假如是cmet扩增的话,那要怎么用药?谢谢!
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[LV.7]狂热爱粉
父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-4-4 20:50:26 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
感谢晓晨姐分享,我父亲颅脑增强MRI上未看到脑膜转,但症状很像,后有医生说靠近脑膜处的几个小病灶可能会影响脑膜,您有听过类似的说法嘛?
先定一个小目标,努力!
累计签到:23 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
叶之长安  大学一年级 发表于 2017-4-7 19:52:16 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
晓晨,阿姨近况如何?在用什么药?
小人鱼  高中三年级 发表于 2017-4-7 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
感谢晓晨的分享,文章前后读了好几遍,学到了很多。
我妈妈19突变易6个月了,目前原发稳定,但是我感觉有类似脑转的症状,麻烦晓晨帮我分析下:
1、反应慢进半个月,偶尔健忘,
2、近半个月总觉得头疼,但又说不清具体那个点疼,之前有颅骨转移
3、今天自己下楼打牌后来走路摔了下,扶起来坐着后手抖,而且看见牌不知道怎么放了,过一会觉得难受回家了,两个人架着回来的,到家后躺床上不能讲话了,问她为什么自己下楼,妈妈说没下楼啊,一直在家的,问她有没有跌倒,也说没有,过一会再问只能摇头点头了,基本记不得事情了,吃完饭我把降压药喂她吃,她还问我为什么要吃药?
这些症状能说明脑转了吗?我家只吃过易,按照文章说法现在试试脉冲特吗?还是培美啊?
妈妈
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[LV.2]与爱新人
左手曦月右手清阳  版主 发表于 2017-4-10 11:09:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
shaotieban 发表于 2017-3-24 13:01
到底是280还是184啊,岳母怀疑是脑膜转了,就用了8个月的易,现在就是头晕后脖子疼,上次核磁看到脑部有小 ...

先用280联合特罗凯,如果有效就继续用下去。无效的话用184联合。还是无效再试试9291.8个月耐药,一般是存在其他突变或耐药机制,如cmet扩增。
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