两口子一起努力（感恩！）

爱姐姐 · 发表于 2011-5-11 22:07:05

回复枫叶红了的帖子

说的真好。你自己一定经历了很多。

never_land · 发表于 2011-5-23 15:32:40

本帖最后由 never_land 于 2011-5-23 15:42 编辑

广州天气很坏，气压低，呼吸困难。我老公也要天天吸氧了，连着几天都是整夜吸着氧睡的，白天也吸好几个小时。真糟糕，这样压抑的天气什么时候才过去！数着日子等端午，端午过了就会好吧，龙舟水落了。

我从青岛出差回来，一下飞机的闷热潮湿压得我也禁不住长长吐了口气，想着两地天气，若是我老公在青岛，会好多少！老公说，不说那么远，就是肇庆，不也很好么？多年前我和老公曾在肇庆玩，住鼎湖山青年旅馆，晚上在山顶的大棚子店里吃山水豆腐花，无比快乐。那是十多年前了。想念那样年轻的时光。

最近一些突变的病例，让我愈发感到不得一丝放松，即便貌似平稳的日子，精神也是紧张的。不断地学习吧，兵来将挡水来土掩，努力把这事变成拉锯战。求神指引。

憨豆精神 · 发表于 2011-5-23 18:26:41

除了检查心脏供血，还要到呼吸科检查是否又有肺炎。
缺氧也是较严重的不好的症状。

wiwiidd · 发表于 2011-5-24 02:56:19

来青岛了么，为什么不联系我。最近我老公易瑞莎无效了，做了PET胸水很多，去北京住院处理了一下，一个星期的北京生活要把人逼疯了，好在活着回来了，我说我自己，呵呵。
看了你前面写的心情和抑郁的问题，我深有体会，表面看起来坚强的我们，真的有随时都要扛不住的感觉，什么都不想做什么都不想去想，可是有什么办法，我们倒下了那个看着我们生活的人该怎么办，孩子该怎么办。你老公的问题我在北京见到瓶子她也说了，我觉得你老公真的需要一个类似工作的东西去分散一下他的注意力，我老公只要去办公室，就跟好人一样，我说他就会在家里欺负我，只要回了家，就很频繁的咳嗽，打嗝，说肚子胀，去上班了居然一天都不咳嗽一声，也够神奇的，好像我的思维有点混乱，应该先说说瓶子的，在北京的时候她们俩口子请我们两口子吃了一顿湖北菜，呵呵，回家的路上我和我老公都在说，瓶子真是个大孝女阿，她老公更是个少见的好女婿呢，在北京治过病得人都知道北京看病有多可怕，他们两个也真的不容易啊，佩服中。。。
下次来青岛无论如何要联系我啊，请你吃海鲜，其实哪怕聊聊也好啊。
我们目前停了易瑞莎了，准备上紫杉醇和爱必妥+铂类化疗，正在定药中，希望有效。
在北京的时候咨询过孙院士，他说他们目前的实验组正在试验阿法替尼，他还说很快就会上市，我问我们可以不可以吃，他说我老公的情况吃易瑞莎有效吃啊法替尼肯定有效所以不着急上，把最好的留着，先化疗以下看看，回青岛咨询我们这里的医生，也说这个药反响不错，但是我们不够资格加入试验组，需要正版易瑞莎并且没有经过别的治疗，只易瑞莎无效的才可以加入，不管怎么说只要有效，真的需要的时候能吃到也就可以了。
对了不知道你有没有我的qq，希望能经常跟你聊聊。

平安！ · 发表于 2011-5-24 11:38:45

阿法替尼即Tovok，afatinib，BIBW2992。

never_land · 发表于 2011-5-24 11:44:38

回复 wiwiidd 的帖子

丁丁！！终于把你这个潜水王给炸出来了，太高兴了！呵呵，你别说，我在青岛还真想起你们来，不过我时间很紧，住开发区，办完事就直接回了，都没能去市区走走呢。我恋家么，归心似箭。：）我Q号短你了，不过我是不上Q的土人，半年数月才上一次是常态。

我们电话短信聊嘛！你们还去北京和瓶子聚了大吃了，你老公身体真不错！我老公现在不大出“远门”了，我们住郊区，他现在除了去医院，都不怎么出市区了。他身体也没有很好的，精神状态只能维持一个多小时，最多两个小时，就一定得睡一会。有时硬撑着，也能走半多个小时路，但是会很累很累。坐飞机应该也不适合了。你老公和瓶子妈妈能长期稳定，让我们好多病友好生羡慕，你们做家属的功不可没了。继续加油！

我听说有一种“胸膜固定”的方法（手术？），去胸水不易复发，你不妨问问你们医生，了解一下有备无患。你家用的药都是豪华版的，用了爱必妥有时间上来写写经验啊，论坛里还没有用过这个药呢。这次化疗为什么准备加紫杉醇呢？你老公不是用过白蛋白紫杉醇无效么。爱必妥+铂应该已经很强而且副作用可控。注意停药时间不要太长，药到了马上上吧。

据说阿法是好评如潮，我们也打算上了。现在药越来越多了，反正换来换去地试吧，入试验组不一定就好，如果找到药，真还不如自己吃呢，可以调整剂量还能随时停药处理下副作用什么的，都好办。

有机会咱们碰碰面，是要聚一聚的！远的先不说，你常来上上网吧，都多久没你们的消息了。

never_land · 发表于 2011-5-24 14:24:05

憨豆精神发表于 2011-5-23 18:26
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除了检查心脏供血，还要到呼吸科检查是否又有肺炎。
, V4 q# w- r% J$ g9 X- b/ E缺氧也是较严重的不好的症状。

昨晚起遵憨大夫嘱咐吃了辅酶Q10，也买了大剂量的新Q10。和老公商量了，先继续吃药，安排入院，检查后就换BIBW。谢谢憨叔。

never_land · 发表于 2011-5-24 14:33:36

平安！发表于 2011-5-24 11:38

, D" D6 s" X9 B6 Z9 n4 C$ Z: }% x" y
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" S* l! C6 U% z6 z7 M6 l- j, H8 ]' k阿法替尼即Tovok，afatinib，BIBW2992。

是呢，你说他们搞这么多名字干吗？

瓶子 · 发表于 2011-5-25 06:20:45

never_land 发表于 2011-5-24 11:44

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. H# h) c* G2 k# M; |# ^9 q回复 wiwiidd 的帖子
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丁丁！！终于把你这个潜水王给炸出来了，太高兴了！呵呵，你别说，我在青岛还真想起你 ...

丁丁老公状态非常不错，我后来还一直跟我老公说，要不是事先知道丁丁老公生病，根本看不出来，见我那天，还是刚抽完胸水，胸腔内注射了白介素，跟我们坐了不少时间，也没见累，精神状态，身体底子都是非常不错了。
neverland姐姐，你们也要加油，不要想以后怎么样，就是走一步是一步，看现在阿法替尼也出来了，凡德它尼也有了，阿帕替尼听说也还可以，还有不少新药在临床试验，相信只要咱们坚持，办法肯定是越来越多的！