• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

母亲总胆管癌

  [复制链接]
101521 148 秉烛待旦 发表于 2015-4-17 02:26:42 |
Grace_M642U  小学四年级 发表于 2015-4-27 20:30:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
你好,请问你母亲已经开始回输了吗?现在情况怎么样?我妈妈也是胆管Ca,多发淋巴结转移,无法手术。上周我去301生物治疗科咨询了丰医生,他让我们先做个PET然后取活检做免疫组化。今天正好看到你的帖子,想和你多交流。
秉烛待旦  初中一年级 发表于 2015-4-27 22:42:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
Grace_M642U 发表于 2015-4-27 20:30
你好,请问你母亲已经开始回输了吗?现在情况怎么样?我妈妈也是胆管Ca,多发淋巴结转移,无法手术。上周我 ...

今天是回输第一天,今天没什么反应,等全部回输结束了我再来跟你分享下经验。
Grace_M642U  小学四年级 发表于 2015-4-28 10:33:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
秉烛待旦 发表于 2015-4-27 22:42
今天是回输第一天,今天没什么反应,等全部回输结束了我再来跟你分享下经验。

不是说回输时会高烧和寒颤吗?你母亲没有遇到,是不是意味着癌负荷越低,副作用越小?
秉烛待旦  初中一年级 发表于 2015-4-28 10:39:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林
本帖最后由 秉烛待旦 于 2015-4-28 10:40 编辑
Grace_M642U 发表于 2015-4-28 10:33
不是说回输时会高烧和寒颤吗?你母亲没有遇到,是不是意味着癌负荷越低,副作用越小?


上午11点多回输结束,到了下午5点多发烧了,最高38度4,但是没有寒颤。用温水擦拭和降温贴物理降温,时间不长烧就退了。但是大夫说回输第2、3天反应最强烈,看今天什么情况再说吧。
sunfifa  小学六年级 发表于 2015-4-28 12:57:20 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
关注中 …… 祝福你妈妈 ,生物治疗是住在内科大楼吗
秉烛待旦  初中一年级 发表于 2015-4-28 22:38:33 | 显示全部楼层 来自: 北京
sunfifa 发表于 2015-4-28 12:57
关注中 …… 祝福你妈妈 ,生物治疗是住在内科大楼吗

是的,内科大楼15层。
Grace_M642U  小学四年级 发表于 2015-4-29 10:10:42 | 显示全部楼层 来自: 北京
知道301做消化道实体肿瘤临床试验几例了吗?
秉烛待旦  初中一年级 发表于 2015-4-29 23:31:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
Grace_M642U 发表于 2015-4-29 10:10
知道301做消化道实体肿瘤临床试验几例了吗?

感觉应该做了很多了,没问大夫具体数字。但是我妈妈回输住的4人间病房,其他三个病友全是CAR-T回输的。
秉烛待旦  初中一年级 发表于 2015-4-30 00:07:08 | 显示全部楼层 来自: 北京
今天是我母亲CAR-T回输第3天。第一天中午11点就回输结束了,下午5点开始发烧,一个小时之后烧就退了。还一边窃喜副反应不大。结果第二天11点半结束回输,12点多一点就开始寒颤,持续15分钟寒颤结束,下午发烧最高到39.6度。幸亏持续时间不算太长,中午大夫下的临时医嘱,挂了个退烧的吊瓶,折腾到下午5点温度下来了。

同一个病房的另一个阿姨就没那么幸运了,比我妈妈大2岁,一看身体就比较虚弱。跟我母亲同一天开始回输,结果第一天回输完,晚上就高烧不退,39度。第二天回输完了,剧烈寒颤,到后来血压跌到7x/5x,已经不省人事了。睁开眼睛大夫跟他说话也没反应。给大夫和护士忙坏了,下午4-5点钟才稳定住。

按安排,第二天细胞回输量是第一天的4倍,第三天的是第二天的2倍。这阿姨因为反应太大,第三天没敢涨上去。第三天早上大夫还在犹豫要不要停输一天让阿姨缓口气。最后决定还是照常,而且从早上就是一级战备,又是冰袋子,又是暖水袋,冰袋子控制发烧,水带缓解寒颤,最后顺利度过副反应了。

我妈妈反应也对第二天要更大一点,寒颤25分钟,然后发烧到最高39度多。然后下午不到三点就退烧了。

今天特意问了下大夫,回输5天结束后,还要留院观察3-5天,防止延后的副反应。有意来做CAR-T的病友最后提前做好打算。

这几天白天在医院陪妈妈,晚上是我姨在陪着,我就回到住处上网东看西看的。发现,对于中段胆管癌,T3N1M0属于IIb期,原来一直以为是IIIb期。虽然没太多实际指导意义,但是心理稍微感觉好受了点。

还有就是,最近在天涯看了好多“探锁的心”的帖子《谈癌症的治疗问题与新思路》,http://bbs.tianya.cn/post-free-3107631-1.shtml。“探锁的心”提到,他认为适度的化疗,很有可能可以有效的激发调动病人本身的过继性免疫。在他的帖子里我觉得学到很多新的知识和观点,受益匪浅。但是也产生了深深的疑惑。手术后一个月也找手术的大夫探讨过,胆管癌本身放化疗都不敏感,大夫认为“做不做都行”。我跟母亲也决定放弃化疗,积极提高自身免疫力。但是看完上面的帖子,我发现自己对化疗的理解可能就很肤浅。因为之前跑过好几家医院的相关科室,这时就想起在协和的肿瘤内科,大夫建议做健泽的单药预防性化疗。要是适度化疗能起到激活自身过继性免疫系统的作用,放弃化疗会不会就错过了关键的治疗呢?真是闹心。
Grace_M642U  小学四年级 发表于 2015-4-30 12:59:29 | 显示全部楼层 来自: 北京
好象不管是哪种类型的肿瘤,Her-1阳性就能做Car-t?
所以同样是回输,不一定都是消化系统肿瘤吧?

谢谢你详细介绍回输过程,看得我心惊胆战
看来副作用因人而异,为那位阿姨捏了一把汗
只是不知道副作用大小的差别是否跟瘤负荷大小成正比?

祝福你妈妈一切顺利。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表