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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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166699 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
5 V. v0 n; O& P实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
- x6 ~* E* x! L# z; F
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使+ p# b8 m8 W& H! n
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
& R, H2 W* {* e9 ^" v# S; P# e憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
* K8 B( U  a& Q2 z1 X8 F
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
; a" k) S) N: r2 Y" a- h# U无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
4 h  a4 U  J; V. K# ]2 |, W再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
7 ]2 Y( Y, E0 h! u  u
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出) }& q. g- B+ e+ L9 [7 Q
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征+ M3 i; P2 T+ ]' h% L3 k( ~: a" E4 u
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
! e0 @) p& o( z5 i; ?* g开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛9 F& U; ^# c, i; R
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的! B1 J0 Z# ?6 j5 i, U" d! g
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水! Y' r  E, j! y8 ^4 k
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
0 k3 c9 d* X/ j$ Q: A# C) P因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。0 L( F: h& D0 }1 u' p4 s& p
- H. N1 U/ H: E$ N$ w6 T+ w9 d
立即调整用药0 y  |- ?7 ]$ v7 P: b
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
- V0 z" W8 s7 \护肝:瑞甘1*3
6 ^4 ]: F. W* c' O1 c& Q, I降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
; H" K8 r/ k- O; Z; z( _抗病毒:恩替卡韦1. b0 [+ ]  _4 ^* g& J
靶向药:法米替尼1
4 H5 P/ X; a9 H( ^* j
% p% v7 a9 ]8 O/ W  e今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  , r5 d, K7 l8 K6 }( @) I" H
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。6 J% }- [6 ^, D0 I+ o& f% K
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
6 r4 m/ x) Z; c* R7 L, K2 T! C; y$ ]! x: _* h9 M- P$ z9 ?
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
2 [5 O+ v% y4 G肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
5 F4 k7 Z5 Q; U# S5 L7 G用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果9 ?; c. N2 g+ P# B0 U# j
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
9 ]1 P3 m' g. e" q6 P8 a5 ~/ \纠结啊+ F9 d0 Q$ Q- z9 A2 z- S$ ]& _

$ u3 K# D1 n& `4 a& ?. ~
- f6 u2 U- z1 t& }5 Z
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
2 o# V. |% F0 S+ v
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 5 A, f, s) ]- w% y" \

) g$ e7 M/ t  Q6 H0 J/ I" _/ F很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
6 S1 Q3 R) N) }; V4 `不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
7 S! ?" H  R! B5 X3 E现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少: _0 x. p# g- u! Q" v; ^' u
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
3 @5 E2 c1 l" L5 d4 |4 G5 E之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了' z+ S% k2 X% }6 P

# w+ j! {# o# U, b$ l# @4 F最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
2 K3 q1 W0 x# S1 f8 Z3 L就单看验血结果,估计都感觉时日无多了# d' l9 w( L: G8 G+ e  R( K$ Y
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
% [0 K6 |1 F! d% G1 h+ Z$ Z  }4 S& p! U! j! h! E7 \
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦6 `: x9 o/ S- A0 R) L# X% R
心理准备早就有了,只是不想接受而已
( f6 z3 B8 P9 T8 }* {1 {6 i但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
3 p* ^  J3 j/ Z% y4 P2 U3 b大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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