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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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161204 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
; V5 ]8 A- F' u3 w实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

% g+ x! |* W1 S7 n+ D+ J憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使) K# p; y* k! d1 [1 |: X
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
0 F. }6 X. j; i( o憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
' [* e( D+ E2 w8 w
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。/ q9 f4 n7 d! n. Q
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。' m' S9 O! t" _! l) H, ^- S& k
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
9 C8 Q# P' F# Z1 w; i
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出* I5 Q, C( E/ _2 W! ^5 b
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
, R2 G. v# J& b雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛) N9 L" [) T+ f% H3 a2 M1 u! e
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
" H1 u- q) |; W9 G) W1 J& H我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
/ j  T9 q8 s+ l( D其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水! I& J" m* n1 e) ~
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
/ u4 K. M/ d$ d" c0 y因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。4 a% f# i) e4 Z4 _( H2 ]' ]
8 z$ T: z+ ]* m1 X( n) s6 n% A2 D
立即调整用药8 L2 }( j9 V* E& R& f" B" y
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
, `3 ]% W( B/ X9 U# H护肝:瑞甘1*3, c: `# @: {, d
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
3 U: w8 t8 A% b9 b1 \- w/ w* s抗病毒:恩替卡韦1' t* w* G1 |" D! _" J
靶向药:法米替尼1: |. R7 X1 c; ~) K3 T

( ]6 l6 d: e/ F9 b今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  & i9 o4 w8 V( [- e# f7 k/ A# K$ h
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
3 [" A+ @! c5 o* H: T1 m5 l( V% |从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。0 T- x$ G/ I4 p7 w4 @

* T7 [5 {: j1 p但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
- c2 y$ z" N& |9 G- }肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛" _/ J6 @! L/ o  a* j1 W
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果) f3 J& i% r* `2 J5 t
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决; R& W3 r5 w% T! l0 K( L
纠结啊0 L7 x* B. ~! l. [" ]1 L- r

' o0 Y  G9 i/ ?' [: S0 k2 H9 S1 @( m& E5 i. e' j
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

8 l( O9 f/ m5 R- n我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
  [8 a9 \( W4 t- T! n: L1 }: B7 o# F2 ]1 ~7 k1 E$ G8 @  U# _+ A2 h! f
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
4 B* w* O  C$ [5 e( {5 N不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
& a  C8 g4 N6 B1 q0 _9 c现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
$ o5 N  c  y7 _; N& T3 T本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做! Q$ d9 g7 v) M- x
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了+ O) E7 G& G, \0 M8 @' q7 K

! i! V% k9 j% N4 ?3 v9 k$ m最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6  i1 T) [: b# d8 X0 v
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
: ?( m; R- n! ?8 M, ~在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
1 c0 Z, {- a/ C
, T8 `; X0 K9 D. l2 N4 H医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
* O9 o; ?+ C/ b心理准备早就有了,只是不想接受而已
6 w' e5 o2 p) _但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持$ c2 `. K% q  w9 g( o
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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