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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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172775 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
/ t7 M4 r$ ^# D! n实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

: @! d4 w) ~+ J; [# k憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
! j+ s- D1 w, p6 o: D* j6 A憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 1 A3 x4 @7 j" t7 T, ~- w) G
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

* s" X( A* g. _4 j3 i8 Y7 N“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。" G5 X, D0 G. p5 T
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。/ f) _& S* M4 q
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。# ^( j) C) w/ o5 S0 Z7 A
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出4 p9 X; B+ l; J0 B- b
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征7 g7 c( |0 r, }1 a1 J$ m' N
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛( o7 M. t( T9 y- i2 K' w9 v
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛- A/ G. T* R$ L$ {5 }
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
" O4 L  F& l; C4 w, H: i2 k3 q) z其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
9 n* U9 U% J4 H) b% ~7 L没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM2 H8 O3 t" G+ l4 M4 C
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。2 U3 p# L' \2 H- n

) f* \% _! }0 Z6 z1 }立即调整用药; z& _! k. |0 H- ~
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3) c- K, c4 i) o  e, ]& ^
护肝:瑞甘1*33 q8 S6 |' C; t: n9 Z
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
" {1 V6 d4 u% g+ W抗病毒:恩替卡韦1
+ p& r* q, |4 D0 H靶向药:法米替尼1, C/ T& n( M# l3 T* m8 M

; X- _$ ^% a  r3 n3 a  S今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  2 Z! ~9 z, C8 y( v! O
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。+ ]5 ~3 f" S. k# O+ @0 O- K. Y" L1 G
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。4 |' L1 N; W( W' P- N0 i% X8 X

6 Q$ B  `! T' K# ~但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续& ~6 e1 V: L) J8 Y. s) r) w
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛0 {+ `$ x  K- A1 M" ^4 H
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
# p: y/ |" v' a9 ]( x: s最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决$ x' G- z- _, ]: b" S4 F1 v" H" ^# M
纠结啊* _$ e8 }. u1 n' |; ?- O

% T* x8 P% X, b5 i5 w
' O8 r/ Z# A3 h9 z% Z8 Z
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
3 W* q. V4 {+ d( D* D! ]4 j3 z
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 4 i( C3 {  l* r6 j

& o: R) l0 k% }% f! @很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
& j- ^: f1 T4 f5 [9 `; g, s1 U不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水9 U- V* f2 w5 {) T: E, t0 b
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
- [2 a8 t; v3 f+ {# }, T' [本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
9 @/ X( t: ?! c9 P( M之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了9 X6 O/ U( y* H/ ~
1 ^! r7 I- r8 t+ {
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
5 W) |$ U/ Q+ P! A* `就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
# [1 s" o6 J  L: r8 x. @/ q* U在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别, N4 ?' M" i1 s! w3 v0 U* [8 x
# o, ^5 B& |! c$ F% o3 o- _4 k
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
9 L& V+ L. ~  x4 C$ S心理准备早就有了,只是不想接受而已
& S. o4 Z6 S! \/ l0 G8 U但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
: m5 \+ }5 w- T8 {$ W  T大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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