敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
  \; ~. F$ O5 o* B7 T1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
! F: U# R( Y# T; \& m暂无任何明显副作用
3 y* @! x4 ^) P- C) O6 r我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
因为暂无手足症，感觉精神还不错
就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
% \" l) b: ~- L  T还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
6 z1 ~5 ^2 y1 z! S! d/ T$ ?0 V精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
怕结果不好，年也过不好
会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

* Q0 b# b+ _. T: }- O) h                               
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2 j  M: Y3 L% q+ z7 Q今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
1 I6 ?0 B8 w# W! j3 _7 h我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

                               
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6 V/ }$ C4 r4 S0 `+ Z$ E要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你 ...

谢谢憨叔的提醒
( z& O3 N. m( ~" ?2 T9 Z人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
8 Y. ?  ^' P: `# Q; S2 r& f! f现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切
# Z5 [! @. @/ S3 e
: s8 ^  `# S8 M另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

+ s+ a0 p: c: b/ M                               
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谢谢憨叔的提醒
人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

9 O3 u5 _& z. i( n                               
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5 B1 r* l1 R+ I7 z8 Q3 {* A  Q+ [只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

你这么强，依靠自己不出奇。
我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
8 Y6 c8 z0 M: t9 i神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

& H6 |0 s' O3 p- d& q                               
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6 s1 W6 @2 g' @2 Q( V+ M3 w' F, a只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

最不可靠的才是自己
9 \* M: o+ U9 u我一直想着怎么回复你关于信仰问题
" J, ~$ l6 V% a$ b: i在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
- q8 n6 z1 e9 j2 Y( {3 f2 e3 S0 E好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
5 ?3 L2 H0 J: V可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信
" o) `0 r/ o& s# z; Y
( E' u0 v7 J7 X, q4 P不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
# L% @, Y3 [0 n# O4 \/ X4 x$ d希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

2 c/ A$ |& v/ {1 M
8 z! T9 B7 }5 W; ^1 C- S老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
$ T4 s! U' b. i! r( U) W" Z上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
5 P1 d, X$ U% @" m7 [. r, L, t每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
& N+ `, t# O( H) M/ }1 d0 x$ `+ ^2 uAFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
现在用药是
  M* l$ b  Y( T4 P. W每天3次水飞蓟每次2粒
每天3次易善复每次2粒
每天1次Q10 200MG
6 V% m4 s3 s. u5 X% L" `$ h7 s每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
2 i. T+ N' p6 ]1 y& D* a每天早晚1粒阿西5MG
每天1粒阿依
% U) n' y. R' r& W. W+ ~0 C! I每天1粒恩替卡韦


检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
( r2 K8 H4 ~. @+ U11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
- Z- R* ?! V7 i) {11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
- W- @" H" x$ F. }9 K( H, t. A) [( S11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
4 k. u8 y  q8 `11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天
2 S% f& D! O7 `1 L1 B; c
- m( u0 E7 @) l+ y6 L
  i2 B' ]) R7 l5 T, F& E; B
--------------------------------------------------------------------------------------------------

检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
4 q( d. X* j9 f8 \5 \11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
" B/ |# b+ ?: l: s; M3 e5 t9 Z3 f11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
/ p- H  @2 i$ a- s; {! }9 |11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
% G4 Y8 K7 l- }5 k: D+ V; l11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
9 P# `( h& ?: o" C, _11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
- ^2 {- D4 v, Z3 Q2 r12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99

9 F, }. b7 d3 ]1 R5 I

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

                               
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& H: b' x9 R0 I3 k" T老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

1 X; o8 C3 m6 T+ q, p% }$ a, ~; Q5 Pflame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?