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3158872 14618 憨豆精神 发表于 2010-9-15 16:56:15 | 精华 |
QQ360  小学五年级 发表于 2010-11-7 20:15:33 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 QQ360 于 2010-11-7 20:25 编辑

非常感谢憨叔!!!

在别人的指点下,来找您的。

我是新人。但是个老患者。以后还有很多地方要向憨老您请教。
yezi  高中一年级 发表于 2010-11-7 21:44:11 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
本帖最后由 yezi 于 2010-11-7 22:04 编辑

憨叔:
       您好!以前在爱之家的时候得到过您的很多指点和帮助,现在看到您专门开贴为大家排忧解惑,先向您表示衷心的感谢。
      这次想请教您特罗凯副作用和后备方案的问题。我妈妈吃易4个月无效后,于8月11号改吃特,肺部和脑部都有效,尤其是幻听和头晕的症状消失了。但是特的副作用非常大,双手双脚严重甲沟炎,生活无法自理,而皮疹专门出在不透气又不好处理的部位(腋窝、腹股沟、肝门周围等等),用了很多办法都不行,无奈之下,只好按医生说的减量到每天100毫克。副作用倒是小了,可是慢慢脑部幻听和头晕的症状再次出现了,今天不得已又加回到正常量150毫克,估计到明、后天严重的副作用又会卷土重来。
       想请教憨叔:
       1、对付特的甲沟炎和皮疹还有什么好办法呢?我们试过的办法有:憨叔的先锋药粉外敷和后来的湿敷法(再次感谢憨叔)、各种外用药膏(百多邦、派瑞松、炉甘石洗剂、鱼石脂软膏、绿药膏、金霉素眼药膏、美宝烧伤膏、VE软膏、芦荟胶等等)、鱼腥草熬水洗、香菜煮白酒洗、白萝卜+花椒+金银花熬水浸泡、口服美满霉素(最后两个办法是北京肿瘤医院的大夫说的)。这里面有效的是口服美满霉素(对付甲沟炎),但是好景不长,一个月以后就不管用了。另外,金霉素眼药膏对甲沟炎和皮疹都有点作用,但也只能勉强维持。
       2、这样反反复复的加量减量会不会导致特提前耐药?万一我们不走运,这次特加量效果不好而副作用一样严重,后面是不是只能换方案了?有什么方案能控制脑部呢?口服替莫唑胺还是力比泰化疗?从大家的情况看,力比泰对脑部效果不太好,而我妈妈岁数大,又经不起普通化疗药的副作用,不知还有什么其他办法能对脑部有效吗?  
       写的有点长,望憨叔见谅。麻烦憨叔指点,万分感谢!

父女情  小学六年级 发表于 2010-11-7 22:37:37 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 父女情 于 2010-11-7 22:42 编辑

可算找到憨叔了 到爱之家没几天就死活进不去,还请憨叔继续指点啊

我爸的情况再叙述一下,74岁多年烟龄咳嗽,伴有冠心病及胃溃疡,9月初因持续发烧照胸片确认肺癌,当时不知病理,你有建议我直接用易瑞沙但当时并没有服用。

9月底找到广州医学院附一院进行右上肺叶切除术,有没有淋巴清扫我不知,出院纪录如下:
胸部CT示:
1、 右上肺周转性肺癌并阴塞性肺炎,考虑右肺门淋巴结转移。
2、 左上肺舌段炎症、支扩、含气不全。
3、右侧少量胸腔积液

9月30日行VATS右上肺叶切除术(事后听朋友说过有积液不该动手术?那现在做了手术有什么不好吗?)。术中见右上上肺可见一质硬肿物红10*10*8cm, 右肺门、隆突下、右上纵膈可见肿大淋巴结,余肺及胸膜未见异常。(之前9月9日做了一个PET/CT,里面写有未见明显胸膜结节及异常。)

免疫组化结果:ERCC1(-)、BRCA1(-)、B-tubulin(++) TS(-) CD34(+) ERK2(++) RRM1(-) VEGFC(+)  

第一个活检(切除14*13*7右上肺一叶,切面7*6.5*5.5灰白肿物):
1、右上肺低分化鳞状细胞癌,组织浸润胸膜,淋巴管内可见癌栓。
2、送检“支气管断端”未见癌。
3、支气管旁淋巴结5枚,均未见转移。

第二个活检
2组淋巴结
2、4组淋巴结
4组淋巴结
7组淋巴结
以上均未见癌转移

出院时医院说是T2NOM0(好奇7*8cm这么大的瘤子也算T2吗?), 因体质差,建议可以回老家单药化疗,广医肿瘤医院也是这么建议的,具体药物暂时不清楚,但老家医院化血后也说体质差不建议化疗。目前基本上无任何治疗。

出院时做过检测,EGFR基因为双体性 无扩增,19号和21号外显因子无...突变(中间字母家人扫瞄看不清),这是否意味著靶向也不能用,又不能化疗,真没路了吗?

补充一点,家人还说最近这三天又有发烧,但片子又没事,而且大腿内侧说是起个包,包上面有红点说不像转移的,那会是什么呢?不会转移了吧 才手术完一个月。

请憨叔帮忙,手足无措了,难道只能眼睁睁看著发展吗?会有并不扩散转移的可能吗 毕竟算是T2?
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2010-11-8 11:25:13 | 显示全部楼层 来自: 北京

建议还是装成胶囊服用,我记得哪里有个服药说明,是不让咬破胶囊服用的,我想既然不让咬破胶囊服用,那应该还是装成胶囊会更好些。
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Fighting4Hope  小学六年级 发表于 2010-11-8 11:25:18 | 显示全部楼层 来自: IBM中国公司
回复 憨豆精神 的帖子

(憨叔,在贵宝地再贴一次,治病心急,请见谅)
父亲原发性肝ca,多发;8月31日在重庆西南医院查出来的,最大8cm,AFP 1048, 且门静脉左右支都有癌栓,堵塞程度很严重,胃静脉曲张。 因为我在北京上班,就把父亲接过来治疗。下面是治疗过程:

9.1- 9.6 输液 保肝治疗 + 胸腺5肽+ 安替可,AFP 880
9.7 肝功能尚可,在302做了氩氦刀,冷冻掉比较大的一部分。
9.12 出现少量腹水,使用白蛋白加利尿剂。 AFP 1280
9.16 开始服用多吉美,从2粒逐渐到4粒
9.28 出院。回家服用多吉美, AFP 1180。 (主要副作用为掉头发,恶心加重影响吃饭喝水)

10.12 因为在家恶心呕吐厉害,停用多吉美5天后,再次入院302。 AFP 1400
10.22 停用多吉美近10天,黄疸上升,但恶心基本控制住。 AFP 2600,彩超检查最大肿瘤15cm*9cm
11.1 黄疸持续上升,在302输茵陈无效,后5天每天吃2颗多吉美。AFP 3680。 出院回重庆

从10.22 -11.1的10天内,肝功下降很厉害,主要指标变化情况如下:

直接胆红素 17   -》 72
总胆红素 25  -》 87.5
白蛋白  33 -》 28
ALT 72 -》 102
AST  273  -》 385
总胆汁酸 22  -》 72
甲胎蛋白  2600 -》 3680

目前在家中精神饭量尚可,11.1出院后一直未服用多吉美(只服用茵陈胶囊加安利大蓟蒲公英护肝片(主要含大蓟、水飞蓟宾、蒲公英、姜黄)),但黄疸较严重,脸和巩膜黄色明显。 昨天开始煮 乌龟+蝎子+灵芝 汤喝。

根据我们目前有限的知识,有两种选择: 一是继续服用多吉美(直接服用4颗似乎才有效),但担心肝功能下降和多吉美关系很大,会加剧肝功下降和引起胃出血;第二是把在北京开的孙桂芝的中药(加金龙胶囊吃上),停服多吉美。

特向憨叔和各位前辈请教,现在应该改怎么办,目前黄疸比较重,直接胆红素可能近100,是不是应该立马去医院住肿瘤科? 谢谢
Belinda  大学四年级 发表于 2010-11-8 12:39:42 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨叔: 关于DCA辅药, 您经过实践, 觉得吃哪几种,多少量为好呢?
西瓜  小学六年级 发表于 2010-11-8 13:38:47 | 显示全部楼层 来自: 重庆
憨老:我爸爸左腿发肿  不知道是什么原因,叫他去医院他也不去
余姚向霞人  小学六年级 发表于 2010-11-8 18:31:25 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
我第二次停易后的一个月中,我原预计CEA上升能在百分之二十之内,我是可接受的。所以我在月初时打了一针天晴依泰,后只是吃DCA加普通的中药,没有其他的靶向药辅助。一个月后的结果出人意料的满意:CEA从32.2下降到28。不知是天上那片云采落到我头上了。是DCA的作用,好像不是的,我以前停易时一直DCA,CEA是不断上升的。现产地不变,量也没变,不可能有这样的效果。中药更不可能的。天晴依泰也打过多时,从没见它能对CEA有贡献的。请大家说说,是什么原因产生的。我准备同样的办法,再试一个月,看结果如何了。
秋之语  初中二年级 发表于 2010-11-8 18:51:58 | 显示全部楼层 来自: 福建莆田
急求助:服阿西要空腹吗?
QQ360  小学五年级 发表于 2010-11-8 20:56:37 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
多谢憨叔的指点!

还有,瓶子的帮助!

已经开始灌胶囊了!!!

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