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母亲肺癌晚期治疗贴--易三月后主动换药(暂停靶向药,全力治疗间质性肺炎)

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133858 329 代婷婷 发表于 2014-1-23 23:44:02 |
代婷婷  高中一年级 发表于 2014-3-8 23:50:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
在春的气息里,三八节到来了,内心莫名升起一份感动。今天过节,与妈妈一起吃饭,一起过节,真的很开心!   对于妈妈来说一家人其乐融融地一起吃饭是最快乐的事。所以女儿祝福妈妈节日快乐!永远健康幸福。
妈妈吃易第八十八天了!还有两天的量就换2992了!口腔溃疡还没有痊愈,昨晚左侧舌根下长了一个小白色疙瘩。(证实不是溃疡面,往外凸起,像个小山包)!上网查了查,应该是上火吧,因为妈妈说这几天鼻腔里有时会血丝,由于我也不知道怎么处理,就按照口腔问题用药。希望小"瘤"会消!明天下午妈妈的复查报告应该出来了!期待好消息!

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代婷婷  高中一年级 发表于 2014-3-10 22:34:13 | 显示全部楼层 来自: 四川南充
周末在琴行上了整整两天的课,累坏了!但一想到要努力工作,努力赚钱为了我可爱的妈妈,整个人就很有动力。晚上回到家里不久就收到王医生的短信,CEA17.88 (感谢王医生,每次都很贴心,每个细节都做得很好,让病人觉得很感动)。这是妈妈吃易整整第三个月,比上个月的CEA:25.12下降了28%。这也是在预料之中的!至少说明易瑞沙对于妈妈是有用的!虽然是盲吃,算不上高表达,(有少量胸水)但至少把主病情控制得很好!从确诊的这三个月来,妈妈生活得很好,吃得香,睡得着,没事打打柔力球,和正常人一样!看来第一步用药是正确的,打破了医生口中的"只有一个季度"的说法!所以对于这种好药,我们采取了主动换药!就像憨叔所说~~保留它的实力,等到它可以再次发挥神力。
明天妈妈就要吃第一颗2992了。是我与老公自己灌装的YL。第一次灌药,经验不足,整得手忙脚乱的。但是也是经过反复过筛,震荡,灌装而来的!因为易瑞沙没有耐药,只希望2992能够好好稳定妈妈的病情就行了。让接下来的路更加好走一点!调整出更好的心态,准备迎接第二场战斗!

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代婷婷  高中一年级 发表于 2014-3-11 21:26:58 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
今天是妈妈主动轮换药物的第一天。下午两点服用的2992。YL60mg 一颗。(第一次只灌装了十一颗,看情况后,再定以后灌装的剂量)。虽然是主动换药,但确实被论坛上所说的副作用所震撼!腹痛腹泻,口腔溃疡,牙龈肿痛,胃酸,呕吐,沟甲炎等。先不说其它副作用,就吃易三个月以来出现的严重口腔溃疡都还没有痊愈。但是妈妈吃易三个月没有出现腹泻,就不知道2992会怎样。期待能够顺利一点吧!总之能熬就熬,能忍就忍,总不能因小失大吧!
今天老公去医院拿回了复查的指标。
白球比                1.33   (偏高)(1.5~2.5)和上月持平
间接胆红素        7.3       (正常)(3.42~12.4)比上月12.6下降
谷氨酰转氨酶    59.9     (偏高)(5~40)比上月51.5上升
中性细胞比率    80.5  (偏高)   (46~76.5%)比上月82.4下降
淋巴细胞比率   17.8     (偏低)  (20~40%)比上月14.6上升
单核细胞           0          (偏低)   (0.12~0.8)比上月0.1降低
平均血小板体积  3.9   (偏低)    (5~10fz)   
几个重要指标:CEA   17.88  (下降28%)    上月25.1
                            血小板272      (比上月225偏高)
                            C-反应蛋白    (0.35)正常     (0.00~5.00)
总体来说还算一切正常,就是血小板有些偏高,所以今天叫妈妈吃上了拜阿司匹林(先吃三天)。易给妈妈带来了好运,希望2992能够维持就好!

点评

成绩不错啊,继续加油啊!  发表于 2014-3-12 14:41

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代婷婷  高中一年级 发表于 2014-3-12 22:57:07 | 显示全部楼层 来自: 四川南充
妈妈吃2992第二天了!目前一切安好!暂时没有出现腹痛腹泻,能吃能睡。口腔溃疡依旧(吃易瑞沙时留下的)。这两天粘痰很多,昨晚三点钟还被痰呛醒,咳出两三口,才能入睡!今天白天也随时能听见老妈清痰的声音。所以今天在药店买了~~沐舒坦!希望能够缓解下粘痰的症状。妈妈吃易以来,从第二月就开始出现呛咳,粘痰,(当时还一度怀疑药的真假),每天次数不多,但最近好像有些平凡!(我怀疑是吃易三个月留下的副作用)只有先观察几天,再做决定!

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代婷婷  高中一年级 发表于 2014-3-14 21:16:57 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
吃2992第四颗!妈妈吃药的时间每天都是固定的!每天下午2点半左右。吃易如此,吃2992也是如此!YL2992吃了四天了,每天还是有少量呛咳,和粘痰!(继续在吃沐舒坦)。希望有所缓解。总体副影响不大,没有腹泻腹痛。我也知道对于肺癌病人,咳嗽和痰都是正常现象。我只是想妈妈每天都好过一点!主动换药本来压力就很大,因为妈妈吃易效果不错,而且吃起来很舒服,但是对于靶向药主动换药是唯一一条正确的路,所以我必须坚强的往下走!找寻一条属于妈妈的换药途径。加油吧!

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用心良苦  初中三年级 发表于 2014-3-14 22:00:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
代婷婷 发表于 2014-3-14 21:16
吃2992第四颗!妈妈吃药的时间每天都是固定的!每天下午2点半左右。吃易如此,吃2992也是如此!YL2992吃了 ...

你其实可以等易有耐药倾向再换2992也不迟啊!如果发现再有痰,换回去吧。一般地说,换药最好是E跟V轮换比较好点。

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代婷婷  高中一年级 发表于 2014-3-14 22:33:31 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
用心良苦 发表于 2014-3-14 22:00
你其实可以等易有耐药倾向再换2992也不迟啊!如果发现再有痰,换回去吧。一般地说,换药最好是E跟V轮换比 ...

谢谢你的建议,换回去等于没吃了!2992并不是易耐药后才有效的。我相信自己!

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代婷婷  高中一年级 发表于 2014-3-16 23:36:30 | 显示全部楼层 来自: 四川南充
2992第六天!又是个忙碌的周末,晚上回到家里看见老妈状态不错,倍受欣慰!妈妈说上午打打柔力球,中午帮老爸洗洗菜,打个下手。下午看见天气好,还帮我洗了冬天戴的围巾(一大堆),我路过阳台时看见被妈妈晾得整整齐齐的围巾(像彩旗飘扬)!鼻子都是酸的!~~有妈妈真好!(好幸福)。
妈妈吃YL2992已经第六天了!没有出现腹泻腹痛,只是解手的次数有增加(一天两三次),但没有腹泻。胃口依然很好。粥,饭,面,来者不拒。口腔溃疡依旧,粘痰问题是老问题了,(反正每天都会听到老妈清痰的声音),早,中,晚很有规律。明天星期一,又要帮老妈灌装药了,60 mg一天的量,看来还能承受!病情不知道能否控制,反正副作用不很明显。所以决定加量~做70mg一粒。再做十颗。
这次主动换药,只是希望能控制病情,不期望CEA大降,只希望为成功进入轮换开启大门。

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代婷婷  高中一年级 发表于 2014-3-17 22:02:26 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
今天为老妈灌装了药YL2992,70mg\一天。胶囊太小,一天的量装成了两颗。这次是我与老公第三次灌装,技术熟练了不少,损耗也有所减少!由于妈妈吃60mg一天的量,副作用很小,每天早上就腹痛一会,一天两次解手,没有腹泻。但口腔溃疡一直伴随,每天都在上药,旧的创面刚好一些,新的又出现,而且位置都长在咽喉左右,涂药及不方便!但这一切对于副作用来说都是小问题了,所以这次把量加大了些,70mg一天,(装了10天的量)。过筛,混合的很好,希望妈妈也能够承受!加油,妈妈!

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代婷婷  高中一年级 发表于 2014-3-18 19:52:36 | 显示全部楼层 来自: 四川广元
妈妈吃YL2992第八天,又出现一处新的口腔溃疡面,上药(北京同仁堂的口腔溃疡散)。今天右眼出现角膜炎,刚给妈妈买来氧氟沙星滴眼液。我看了看2992的说明书,副作用里有角膜炎一项,这是妈妈吃药三个多月以来出现的一个新症状,希望用药之后,有所缓解。以前吃易瑞沙时,是手脱皮,现在吃2992是脚脱皮。手指尖上长红斑,沾水很痛,我想是2992其中的一项副作用~~手足中综合症。其他还不错,没有腹泻腹痛。每天的呛咳嗽也有所减轻了。精神很好,尤其是今天,我病倒了~发烧,头痛,浑身酸痛,是妈妈照顾了我一天,(谢谢我可爱的母亲)!

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