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193399 54 猫儿爱吃鱼 发表于 2022-10-10 13:16:00 |
Rickyi  初中二年级 发表于 2022-11-14 12:47:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
阳光下的向日葵 发表于 2022-10-12 00:01
应该分享个治疗贴,让病友们学习一下经验

我们治疗比较简单。16年8月因为心脏不舒服,做心电图发现t波异常,做心脏彩超发现有心包积液,做ct后确诊4期。骨盆转移 心包少量积液 淋巴转移。基因报告要2周,比较害怕就马上4期培美曲塞加上顺铂化疗,效果很好,肿瘤明显缩小2/3(发现时肿瘤8cm),随后在化疗期间基因报告显示egfr19del,四次化疗后口服易瑞沙,第一个月很好,后来由于肝损减量吃,cea到底三个月开始缓慢上升,ct稳定,吃到第5个月肿瘤变大确定耐药,开始咳嗽,盲吃9291并期间做外周血发现t790,后从2017.05服用正版奥西至今稳定。

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忐忑的山羊  高中二年级 发表于 2022-11-14 12:52:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
Rickyi 发表于 2022-11-14 12:47
我们治疗比较简单。16年8月因为心脏不舒服,做心电图发现t波异常,做心脏彩超发现有心包积液,做ct后确诊4期。骨盆转移 心包少量积液 淋巴转移。基因报告要2周,比较害怕就马上4期培美曲塞加上顺铂化疗,效果很好,肿瘤明显缩小2/3(发现时肿瘤8cm),随后在化疗期间基因报告显示egfr19del,四次化疗后口服易瑞沙,第一个月很好,后来由于肝损减量吃,cea到底三个月开始缓慢上升,ct稳定,吃到第5个月肿瘤变大确定耐药,开始咳嗽,盲吃9291并期间做外周血发现t790,后从2017.05服用正版奥西至今稳定。

好厉害,你们骨盆有疼过吗

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秋枫8622  初中三年级 发表于 2022-11-14 15:59:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Rickyi 发表于 2022-11-14 12:45
我们治疗比较简单。16年8月因为心脏不舒服,做心电图发现t波异常,做心脏彩超发现有心包积液,做ct后确诊4期。骨盆转移 心包少量积液 淋巴转移。基因报告要2周,比较害怕就马上4期培美曲塞加上顺铂化疗,效果很好,肿瘤明显缩小2/3(发现时肿瘤8cm),随后在化疗期间基因报告显示egfr19del,四次化疗后口服易瑞沙,第一个月很好,后来由于肝损减量吃,cea到底三个月开始缓慢上升,ct稳定,吃到第5个月肿瘤变大确定耐药,开始咳嗽,盲吃9291并期间做外周血发现t790,后从2017.05服用正版奥西至今稳定。

好幸运了,希望都能吃奥希5年,10年!

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Rickyi  初中二年级 发表于 2022-11-14 19:57:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海普陀区
忐忑的山羊 发表于 2022-11-14 12:52
好厉害,你们骨盆有疼过吗

微疼 当时发现时候一直以为坐骨神经痛 后来骨扫描多发骨转移。后来17年18年的骨扫描都没有骨转移描述了。现在稳定期这两年都没做过骨扫描 也不痛。像正常人一样上下班

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Rickyi  初中二年级 发表于 2022-11-14 19:58:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海普陀区
秋枫8622 发表于 2022-11-14 15:59
好幸运了,希望都能吃奥希5年,10年!

谢谢 希望大家都长长久久。我们慈善赠药领药点有个阿姨已经易瑞沙10多年了!加油

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roywang  小学六年级 发表于 2022-11-22 02:14:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河西区
我想问一下你是单19基因突变的嘛??

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猫儿爱吃鱼  大学四年级 发表于 2022-11-28 12:12:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
roywang 发表于 2022-11-22 02:14
我想问一下你是单19基因突变的嘛??

她家是的

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小紫加油  初中一年级 发表于 2022-12-10 10:54:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Rickyi 发表于 2022-10-11 22:20
我们奥西5年5个月了

怎么这么厉害啊

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小紫加油  初中一年级 发表于 2022-12-10 11:01:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
好棒 我妈妈也是单19突变 希望可以吃好多年 刚吃上

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小紫加油  初中一年级 发表于 2022-12-11 16:40:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Rickyi 发表于 2022-11-14 19:57
微疼 当时发现时候一直以为坐骨神经痛 后来骨扫描多发骨转移。后来17年18年的骨扫描都没有骨转移描述了。现在稳定期这两年都没做过骨扫描 也不痛。像正常人一样上下班

目前症状怎么样 指标正常吗?病灶还有嘛

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