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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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73483 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑
+ g/ b5 Q5 q  n* e9 q7 ]# m* d" f9 @5 o  S2 e0 U% Z/ H, s
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!
3 X6 P4 v. T# B具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:9 c1 Y: f) k; G$ f7 Q/ u
& H- ]' P9 z5 v3 B
病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤
3 @/ H* y8 s. b( w0 R7 X& }) z
4 \& K7 I/ L, X. h( g8 M2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
& }) [. y4 t! p. g1 ]) ~( |5 `7 B7 j
21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时
. T  M$ z$ K( Z! b+ Y8 d: x- n: x, ?& X$ K2 Q* g  h) ~7 Y
21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,5 D+ T# w5 Q* k0 ~& d6 R4 t
( a+ W: d; C( t. h! }3 G
21年8-9月培美单药2次,进展;
' h( Z, R8 y8 `/ T2 k+ I, y% g# c  ~- o$ g" |, s7 ?
21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。
- c5 C/ k9 d2 k1 Y; T6 {/ |) K
( Q# j: h$ r3 e. H. e7 `21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适! @& k( R) \( `* |5 y/ I

6 m1 K& j7 p; F22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多
- K. m; w9 V5 @7 Q$ ^
6 \7 i" X1 G5 V# C" N& o22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇
! w6 E$ Q: K5 `/ k' m3 e  }6 X2 B- ~" X+ d9 U
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛
- i" f% y- ~, b' c/ x: F# Y' U) O5 ^) i
6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)$ p  u2 P+ V5 b. Q

5 V  ^( i5 Q4 v8 S3 r, c) d( ~6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!* _( D1 A  c, R/ R# D+ B0 }8 V
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!/ P0 l! L! u4 s+ A0 w  F1 I- D

, x' J, g+ a( M9 A% `5 t1 P" C, P/ H7 J& o8 ^
1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?
+ F/ }7 G# W- J7 Q9 g5 j3 B2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西
0 W8 D4 w0 C9 q% J2 d+ Z* S3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?" m! w, m. n* H/ v
. t! y3 t# Z; W
大神有无方案建议?跪求了!& x5 Q9 @  M" Q' Y. n% e9 L
谢谢0 L, |8 `' W  K' ?" ]* r

4 r! T0 U3 Q. S9 }' o0 f- @近期检查及基因检测报告如下:
4 G7 Z* t$ o+ s( ?5 C* F. W" ? 微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png $ o3 Y: w; a) s% L

4 x# R" ~* ]/ e7 K7 r8 e) `

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果
6 C6 z8 J/ y$ _+ o6 F 微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果9 [9 y2 w% c2 D- J8 l

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果0 n  U* g% e/ p) g& x
微信图片_20220602093700.jpg
/ |) B- x6 Q& u0 p- K( j
7 O( z9 u5 P' v6 H+ a; z* l3 |( T0 b3 p1 X; u
/ r, |  p% g7 ^- ~+ _, ]6 ~
                               
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7 A/ _% o: x6 m+ S4 U0 x1 ?, C. w6 F  B4 }8 W# X. C- r2 P
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
$ U. g7 L% u- B2 h+ S针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试
' {2 t7 {5 j# W5 _) |! o, S5 R8 ^
& R9 N% a7 O" c0 l! Q$ _* o

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑
3 ]6 N9 d' L: E) N7 \/ L1 [" Z
- X: o' X4 Y7 c3 A- p- I2 sNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
6 i! C& }6 ?% ?! \4 r* R. Y. Z如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试
3 L3 C' E. ?! ?7 f% \0 B: @* o IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
* i+ m/ m+ T' `& i' w- O/ ~9 }erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...
6 G2 a: S$ A' t
就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑 & O6 {2 j" W' ^$ l; R8 P  v3 c
子弹 发表于 2022-6-2 10:54& {. ?, Z6 h) @: d+ e
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,( A9 W2 k1 j' M* P+ t1 O5 q! b
如果能找 ...
4 C2 {+ Z% p. U  s

/ e; d- x* X: u! U9 X谢谢大神8 R' z: ^( b8 X' U% Y9 z! B0 P
我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑 ) i) u- j& J* W
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:401 n. y( `+ W- d7 g: f0 q0 U$ o' }
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...

% v6 Q4 V( Q% L4 O* L# O1 k) q0 ~9 W# ]. l! j" w+ }1 _
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:466 v: \5 |5 [1 }  v( ?3 h" Z
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 ! x1 g4 X. I1 ?

, i* R  t% C3 |9 _  t% }1 a
/ a- r3 x$ E3 C4 J$ a3 e
! K! G: J- c9 v- c% t基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
  p) A; n" [; j& n2 _, f
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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