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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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75160 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑
) f1 z9 B0 W) G6 J8 f. @! D0 J; {" y1 y: @1 C
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!# j2 F0 K$ E, q) U
具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:
2 d; w' Q# y( Y' {! Y. T" v% D% G; V8 C& K0 h9 O  n8 M
病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤
- [( S0 Y3 w8 f' u- P$ Q
+ S1 [' x# y* {0 s: D# J3 ?. K% r2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组% Y* c% s  S  t/ q4 O8 t
7 i( B$ G( u( ?
21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时
2 y+ H% Z/ H0 B) l
$ {  Q! ~* H, ~, _, C0 r" A21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,5 n* O, H) d: n& i* Y! E- u& ^
- g7 A8 K- O6 N; D# g
21年8-9月培美单药2次,进展;4 G" v! J- X9 J: P
5 R8 q# {: Z7 Y5 z/ @5 [) L( K! Y
21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。
$ E7 H/ u$ w  t! n" d
6 W; g* w" `6 B5 X2 V21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适+ i% @8 _! Q- N5 j$ d

1 n) e0 v1 |; @; G0 t& c22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多/ _( ]2 G3 I+ c$ u
, N! J! [$ \0 A4 F
22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇
( q, `4 h& V0 u1 s, l8 u- Z6 p% v5 m  M& g) X
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛
- [1 x5 ]. {) V4 g0 Q& x! g
/ _/ ^" e- H% V/ M, a) h6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)+ |% Q. ~6 Y! v8 R  S5 G
/ z: `! n; ~" ]% Q! Q% q
6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!; X/ k. q) Z+ g/ Z6 L" G& z' _
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!4 _( t" i$ D  Q2 _$ m
4 ?* w% z' Z% K& w2 V' L) R) ?: r

, k) E$ S3 ^  g" X  L, Q5 Q1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?
# l8 i, F0 b0 P. [# E2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西
3 j) O7 x2 ~+ Y% t; V3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
, K  k3 g- E6 s$ v) Q) B: _3 |
; R" r* u' R* l6 {$ i# ?7 _6 a大神有无方案建议?跪求了!
. x, d- o: \. d0 z4 e' y谢谢
6 t( _. M: j$ X, B7 z( e5 e: m- v, y, \+ m2 p
近期检查及基因检测报告如下:
8 d7 s+ L. o4 f5 o  ]2 E 微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png 7 m1 `( p7 }& u& s2 e! P' V9 M
5 G7 U: ~+ `; z1 v  s6 n8 U* ~" W0 y

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果  W/ a/ A; L( k1 ^% i; p
微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果0 z% ^4 R/ _! `5 K* ?4 j; v

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果/ |( Y$ X. s1 ^3 Z. J7 n
微信图片_20220602093700.jpg $ |/ y/ X, x# D* y, h# d% g# C

: b* C; g% r& ]; L' r: _* R3 b% W) j- b* w, r! z& o& @

  ?; f- L! \' |8 ^; w2 a3 u1 ~                               
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- b  C- K% Y; F! c. y2 C! @4 }) v! d
& t7 F! v) N' h, w+ a8 ?) O
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
' q8 \& ~( H& Q. b针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试
; c6 R' D, n0 B0 W0 n8 j9 A. J, H* |

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑
; Q$ b. h( d* R; [# \) c  @
/ w! A, p" P( D8 L6 Z' J0 ?8 cNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
: l- a0 D+ p+ v9 R# @1 R如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试
$ q$ {" R# M; w, ?# V# @3 ~9 n IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30% v3 V: N+ T: ~# t; b- W
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...

* F$ R5 R$ Y$ Y% x) y8 i就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑 5 T( h* j, r) R
子弹 发表于 2022-6-2 10:548 a% A3 D) f2 c( m# R- s. d- k
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
2 J4 i: r: e* D; R/ ~如果能找 ...

# F( e- z/ R+ c6 F9 U. L" S' ^) f* B* X
谢谢大神' F  i6 t' U" p5 e: d$ `% i1 C
我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑 " E1 v9 t  x- _9 ~8 o* Y5 k9 }# ^
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40
0 F( Y6 B$ f0 w要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...
& X4 t# A& o$ b# X, n: Y' R6 l/ @

/ ]! J9 j9 S2 l: X# g基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
. g, T, k8 G+ X. m, W本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
# p# i$ v% `% Q, m) E# P( I
: l1 Z0 o; F; {% V9 v  Q3 D' h2 c% z( p! @

% G1 Y& H1 ]) H" l基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
* E3 k7 |& s& I$ K) e
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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