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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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73484 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑 , \: x# V  L. X* k" T& i& t/ b1 K
  @) Q  h' U3 n
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!, c& z) e+ V* A: g+ I# t
具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:. R1 z3 u- P- K" G, Z# \3 {6 }, X

3 ^- {6 |  ^4 R病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤* L& f/ @$ z! t' T# w9 D
: {1 D  Z7 i+ a. L' b, U
2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
1 _3 t& u8 p. |+ R
+ K  P, a) x: M# n( R21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时
1 K* w- z: `( @/ T: b
9 b4 w( d" m4 J21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,4 K- p0 j. r& }( d; _
# K. o, C* L$ p5 P/ Y. u( N! q* J
21年8-9月培美单药2次,进展;+ @- Q% U( ?7 c$ C1 P# h) n* ]# l

3 p+ s$ v% \' k1 Q) p1 r21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。
7 p, f2 ]" |6 O0 f5 i% U- q6 z% v  q* f
21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适
. S7 ]+ ^: z2 s" Q6 x
0 T4 E  @( n* Y22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多
6 Z" N4 m6 y6 ^  j8 L- \6 U
" }2 O/ A" ^( T: L$ @22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇* N  t. a% x# [) ~* w/ D% s

; ]+ M! U9 q$ y/ X7 i8 \5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛3 u& k# D- d$ _: t4 L

7 q3 m1 x+ B& G2 I9 l0 O6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)2 @6 x6 @8 e, T+ v9 U

* j9 S8 a9 y: k( S! U6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!- |8 S& Q6 V  ~! I
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!
* S+ v  G/ l5 r6 c# ~5 i8 X, H' y" ?. Z7 ~) s- ?
# Q0 o6 ~( A) I" \: d# H( F
1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?. D3 c  J% _* L, ?) U
2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西% ~/ m- l& d) R* f! F
3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
" X" g* V8 @/ l6 H8 t( b( b
' K% V+ U1 P. e4 t0 \+ Z3 f大神有无方案建议?跪求了!$ f' |3 L9 K3 W! V# Z- D' ~
谢谢
- z7 {1 i$ a5 k/ u5 C$ Q( j# N! D4 z' X( H+ j% h/ J% U: b
近期检查及基因检测报告如下:
" [0 k7 d0 h/ Z0 h6 s! Q9 M 微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png - `2 N1 p# [: O4 @! j8 q

  i- `; J4 @! s; i5 \6 g( b

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果
# a# ]6 j3 e9 \% H, t! b* e) } 微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果
& w, Z  R! J6 R, ]( ^* D# p/ d

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果4 }6 C% `, b! M* g! A& B
微信图片_20220602093700.jpg
1 N/ L& L- u: W1 m% J2 c6 g' \0 f! a
9 {7 o% M- I* g, F* R$ T
' P/ {. _' \& z7 g# E
                               
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1 c- T+ E( o# H6 J; m5 l1 u4 _- @! g' @+ g$ Z: W
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用$ S1 u6 ^2 |3 P, d
针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试
- D) g* a2 L1 f: u' a! D; @2 \
8 s" Q. I+ Q4 t, V" ?) C

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑
' r$ o2 s/ t- D7 s# S' {: i! ?
+ i$ g2 T. `1 j0 I; `) RNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
5 K& L! {! _( G! E- P1 P* C9 J如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试
0 l5 f) K  |# g2 i2 x; f7 H IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30. |0 {( Z. C8 ?7 j
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...

+ ?8 j% M- P% E就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑 - r& G8 x" C  z" V) V
子弹 发表于 2022-6-2 10:54
8 K$ O5 `! u) a- a; ~- P; V1 hNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
8 L( r: O1 n3 D如果能找 ...

0 W3 F! A& R; z( J8 h6 ]+ f: M
8 c3 D! t  s9 V* s1 X1 f2 M5 g谢谢大神
7 a+ U7 q) f" i  _8 ^我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑 + d3 D9 K- k( A! K, u) h
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:400 `. x/ j2 Q. {/ Z1 K- e
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...
4 ~3 ^7 G! a- }

! @/ K) O# r5 h1 _0 y基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46: d: \% w/ o  S& j
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
1 r7 `1 A; ^9 d. r; q( K% y0 g1 b: w( v3 @6 m/ b; S' X
$ i5 l( P$ u4 q
! C. A  y4 q8 Q, G
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

/ W( L" Q+ E  m4 z& ^6 ?7 {还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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