世岚 发表于 2018-10-15 21:59:31

Suki 发表于 2018-10-15 12:48
楼主、请问有20突变的群么?我妈妈也是这个罕见突变,申请进群,谢谢!

有的,有一个qq群和一个微信群,我等会短消息发给你

世岚 发表于 2018-10-16 02:01:03

癌症不可怕 发表于 2018-10-15 21:03
加我272964722,我拉你到20突变群

谢谢,我也有加几个群,不知道和你是不是同一个,qq已经加你了。名字和论坛名字一样。

杨杨杨 发表于 2018-10-16 16:59:42

世岚 发表于 2018-10-05 20:05
化疗方案是之前加的一个20ins群里面正好有几个病友的主治医生,昨天那个医生在群里说的,后来问了没回我。

请问,可以拉我进20的群吗?我爸爸也是这个突变。

feixiangde202 发表于 2018-10-18 10:12:12

十六的月亮 发表于 2018-10-9 19:00
2992非正版我家用过的最大剂量是80毫克左右,目前2992的无进展中位生存期也就3个月左右,在论坛里我看到用2 ...

能和您交流下吗,2992耐药后,用EGFR类+抗血管生成药这种说法我在其他地方也看过,您这么吃过吗,有没有效果

十六的月亮 发表于 2018-10-18 16:26:03

feixiangde202 发表于 2018-10-18 10:12
能和您交流下吗,2992耐药后,用EGFR类+抗血管生成药这种说法我在其他地方也看过,您这么吃过吗,有没有效果

无法联系上你,不知道怎么样才能交流

My赛跑 发表于 2018-10-19 22:27:45

楼主,我妈妈和你妈妈情况基本类似,目前化疗中,一线培美+顺铂+贝伐 ,副作用不大,主要是化后几天无力、食欲变差、骨髓轻微抑制,其他基本没啥了。但是四周期后空窗2个月,复查进展,正在进行二线化疗,用药是多西他赛

My赛跑 发表于 2018-10-19 22:43:35

楼主,现在我也很迷茫,一直在担心二线化疗的有效性和持续时间,想尽快找到可以用的上的靶向药,您可以发消息给我那个QQ群和微信群吗?非常感谢。另外 您了解这个两个新药吗? Poziotinib(NOV120101/HM781-36B) 和 TAS6417 ,像是针对20突变的新药 。

My赛跑 发表于 2018-10-19 23:00:11

十六的月亮 发表于 2018-10-10 19:24
我母亲确诊就是肺腺四期,基因未突变,帖子里有用药的详细记录,供参考。你家2992已经有耐药迹象了,继续用 ...

请问哪里可以看到您的用药贴呢,我很想学习一下,我妈妈也是20突变,目前化疗中,感谢!

世岚 发表于 2018-10-20 09:16:41

杨杨杨 发表于 2018-10-16 16:59
请问,可以拉我进20的群吗?我爸爸也是这个突变。

已私信你联系方式,加我后拉你进20交流群吧

世岚 发表于 2018-10-20 09:17:59

本帖最后由 世岚 于 2018-10-20 10:00 编辑

My赛跑 发表于 2018-10-19 23:00
请问哪里可以看到您的用药贴呢,我很想学习一下,我妈妈也是20突变,目前化疗中,感谢!

已私信联系方式,加我下,我拉你进群吧。

1、Poziotinib是波奇替尼,目前临床好像只有国外有,目前是二期临床。想要服用正版药物的话,只有参加国外的临床了。国内的话暂时只有YL粉,需要自己装药。听有些病友说有效率大概60%,总体来说应该是目前20插入比较有效的药,但是副作用比较大,而且听有服用的病友说大部分人半年左右甚至更短就耐药。而且这个药耐药后对化疗和其他靶向有一定影响,一般建议放在相对较后的时候使用。
2、另一个药TAS6417我是没听过这个药。
3、其他的有听说的20插入药有AUY922(好像临床中止了),AP32788(也是二期临床,不过总体有效率好像比不上波奇,暂未听说临床之外获取药物的渠道)
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