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21突变六年多 心态真的很重要(更新在追评中)

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1660511 411 tbqxbg 发表于 2021-1-18 11:47:49 |
花之痕迹  初中一年级 发表于 2021-2-1 21:41:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
我妈妈也是一月份确诊,脑转加骨转!偶尔头晕头疼,一直在放疗!病理还没取到,位置特别深,比较难取!打算放疗一个疗程结束后下个星期六去北京找柳晨医生试试。有了组织就能做病理跟基因检测,但是担心这段时间的空窗期,不知道怎么弄!现在就是百度各种搜,这个论坛也是无意中找到的,根本不知道怎么学,从哪里开始,看什么都不懂。我也在考虑我妈妈以后吃药问题,我看好多人都能买到其他国家的仿药跟原药,我根本不知道应该找谁去买,感觉现在就想没有找到组织的散兵!

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-2-2 10:26:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
花之痕迹 发表于 2021-02-01 21:41
我妈妈也是一月份确诊,脑转加骨转!偶尔头晕头疼,一直在放疗!病理还没取到,位置特别深,比较难取!打算放疗一个疗程结束后下个星期六去北京找柳晨医生试试。有了组织就能做病理跟基因检测,但是担心这段时间的空窗期,不知道怎么弄!现在就是百度各种搜,这个论坛也是无意中找到的,根本不知道怎么学,从哪里开始,看什么都不懂。我也在考虑我妈妈以后吃药问题,我看好多人都能买到其他国家的仿药跟原药,我根本不知道应该找谁去买,感觉现在就想没有找到组织的散兵!

刚开始都这样,难免恐慌和迷茫,先做基因检测,用组织做比血液准,根据基因检测决定下一步治疗方案,吃医保内的正版药,先不用考虑仿版药,加油。

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花之痕迹  初中一年级 发表于 2021-2-2 11:29:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
tbqxbg 发表于 2021-02-02 10:26
刚开始都这样,难免恐慌和迷茫,先做基因检测,用组织做比血液准,根据基因检测决定下一步治疗方案,吃医保内的正版药,先不用考虑仿版药,加油。

好的,谢谢!

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-2-7 11:18:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
重生篇

         抗癌之路异常艰难曲折,光有不怕死的精神还远远不够!想开点,坚强些,都会过去的,一切都会好起来的诸如此类的话实在不足以打动病人的心扉。
        人的情绪其实非常复杂,有时会混合在一起,如恐惧和绝望、伤心和抑郁、恐惧和焦虑、快乐和担心等等。我会就这些负面情绪分开来写,只是为了更好的理解它们,面对它们。千万别小看了这些负面情绪的力量(负能量),每一种负面情绪都可能先于病情压垮你。

        生一场病也许是提醒你该好好休息了,该注意自己的身体了。
        我理解的是患了癌症则是警告你:再给你一次重生的机会,不珍惜就加速灭亡。重生指的当然不是肉体,而是精神上的重生。
        世界还是那个世界,周围还是那些人,然而所有的一切仿佛都变了,你需要重新去认识和面对周围的一切。你再也回不到原来生病前的你了,不管你有多么期待、渴望,都不可能了。
        很多人通过手术、化疗、靶向控制住了病情并稳定下来,熬过了恐惧绝望期,有的人外表看起来根本不象患了癌症的人,气色红润能吃能喝能睡能跑,自认为可以回到原来的生活了:该上班的继续回去工作,该赚钱的继续赚钱,该抽烟的继续抽,该喝酒的继续喝,我就见过一些化疗完还继续抽烟喝酒的人,该熬夜的继续熬,吃完了就呆在床上看电视,整天都走不出家门,生活似乎回到了原来的轨道上。
        是的,他们想的太简单了,病情只是得到了控制而不是治愈,你得的癌症不是普通的大病。他们浪费了通过手术、化疗、靶向来之不易的极为宝贵的时间,浪费了一次重生的机会!
        然而复发、耐药、进展是必然的!只是时间问题,得了癌症你还没有任何改变,生活习惯没变,营养补充和运动方式没变,心态没变,不反思,不变化,不行动,必然会更快的走向灭亡。
        的确,有的人能手术且术后空窗好几年不复   发,有的人光靠一种靶向药就能维持三至五年不耐药,耐药后靠另一种靶向药再维持几年,有的人靠着一种化疗方案就能维持几年,着实幸运之极让人羡慕,然而这毕竟只是少数!!!大多数人仍面临着平均中位期就耐药,甚至连中位期也达不到,还面临着如骨转、脑转、脑膜转、肝转、淋巴转等各种病情进展。
        简单的说我们大多数人都不是幸运的那一类。
        应该说从你患癌开始,你的人生就已经彻底的变化了。
1、          我患肺癌的消息很快在周围几个村传开来,村里的人看我的眼神都变了,除了背后指指点点,当面跟我说话都要离着好几米远,就差戴口罩了,包括一些同学和朋友也如此,

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-2-7 11:25:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
1、          我患肺癌的消息很快在周围几个村传开来,村里的人看我的眼神都变了,除了背后指指点点,当面跟我说话都要离着好几米远,就差戴口罩了,包括一些同学和朋友也如此,原因居然是因为害怕肺癌会传染。
        简单说就是别人都害怕你,不敢离你太近,大众对癌症的种种误解还是非常普遍的,导致朋友也越来越少,最后也只剩一两个人了。
2、          化疗的一些副作用如脱发,一些靶向药的副作用如面部的大量皮疹,让人有强烈的病耻感(吃易瑞沙期间,我的脸上的皮疹又红又有脓点,还多,跟毁容差不多,很吓人),羞于见人,尤其是熟人。因此呆在家里不愿外出见人。
3、          得了病,遇上红白事我付完礼就走,跟别人同坐一桌吃饭是可能引起部分人心理上强烈抵触的,即使他们不说来也能感觉到。
4、          面临着频繁复查如抽血(如化疗时需要三五天一抽血)、CT 、MRI、B超、心电图等,医院已经成为不想去又不得不去的地方,不管你有多么的抗拒,生活轨迹已经变成:家→医院→家→医院这样的循环了。
5、          要吃昂贵的靶向药和其它治疗同样烧钱,有很多都是天文数字,有的家庭不吃不喝一年收入都不够一盒药或一次化疗、免疫,得了这个病拖累一家人是很常见的,病人会负罪感很深。
未完待续……

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蛐蛐  大学二年级 发表于 2021-2-7 17:17:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
新年快乐,农村适合养病,不知道你们那环境怎么样,现在空气和水污染太厉害了,要是有山,爬爬山也不错的。

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连续签到:5 天
[LV.6]超级爱粉
woo1917  高中三年级 发表于 2021-2-7 18:50:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
写的非常好了,加油( _)

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金建芬  初中一年级 发表于 2021-2-8 08:34:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
小太阳爸爸加油 发表于 2021-01-23 14:14
xl184和280是盲试的吗?是医生开的吗还是需要自己找。我爸爸21l858r,吉非替尼+贝伐6个月耐药,血检有790m后服用奥西替尼+贝伐3个月,现在肝转骨转进展,医生建议化疗,但吃饭不好情绪也不好,我想是不是可以盲试卡博替尼,再单独处理骨转和肝转,不想放弃靶向药,想用尽再试化疗

你好,我想请问你用184后贝伐还继续用吗我妈是21突变,用凯美纳贝伐5个月。骨转移部位不断增加,想用280试试,但不知道能不能去掉贝伐,不然就变成3药联用了,担心副作用太大。

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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-2-8 12:12:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
蛐蛐 发表于 2021-02-07 17:17
新年快乐,农村适合养病,不知道你们那环境怎么样,现在空气和水污染太厉害了,要是有山,爬爬山也不错的。

新年快乐!我这边冬天雾霾天比较多,附近没有山,空气好的时候经常到田间地头散步,因我胸椎t7病理性骨折,已丧失劳动能力,不能拿3kg以上的重物,大幅度弯腰或伸展运动都做不了,象气功瑜伽之类的都做不了,快走也不行,适合我的也只有散步了

                               
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,每天一万步已坚持两年多了

                               
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tbqxbg  大学二年级 发表于 2021-2-8 18:24:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
woo1917 发表于 2021-02-07 18:50
写的非常好了,加油( _)

感谢支持

                               
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一起加油!

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