• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

21突变六年多 心态真的很重要(更新在追评中)

    [复制链接]
1657348 411 tbqxbg 发表于 2021-1-18 11:47:49 |
Rainer  版主 发表于 2022-8-2 16:10:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
老马有一个延缓耐药的理论,你可以查一下,我觉得很有道理。

举报 使用道具

回复 支持 反对
tbqxbg  大学二年级 发表于 2022-9-6 10:47:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
        最近身体状态一直不太好,又好长时间没更新了。
         6月28日,省会医院再次伽玛刀,一共做了八个病灶,一次做完,有了去年做伽玛刀的经验,没那么紧张和痛苦了,去年只有一个病灶十分钟就做完,今年八个病灶做了一个多小时,快睡着了,做的过程中还剧烈咳嗽几次,问医生说不碍事,希望如此吧。
         观察一天,除定位的四个伤口疼,基本没什么反应,就出院了。回家休息十多天,副作用是偶而头疼头晕,其它的副作用应该会延迟一些才会反映出来。

        7月13日,入院复查CT肺原发及转移灶基本同两个月前无变化,终于证实了还是免疫起作用了!只是这次CEA上涨到4.2上涨60%,半个月前做伽玛刀时测的CEA还是2.8,短短半个月上涨这么多是做伽玛刀引起的?观察一阵再说。

        由于信迪利不入脑,以至于最近几个月脑部大幅进展,虽然做了伽玛刀,但仍可能有肉眼看不见的微小病灶,保险起见,我决定这次治疗加上培美试一下,可入脑的化疗药也只有培美了,间隔一年再次启用培美实在是无奈之举,必竟培美用过那么多次,希望培美再次有效。

        7月14日,培美0.8+贝伐3支+信迪利2支,整体药物反应不大,耐受。

         8月9日,原来的医院医保卡的太严,自费过多,换了一家医院治疗。CEA5.6上涨30%,体感还可以,偶而头疼头晕,继续上次方案,下次住院治疗再评估。
      8月10日培美0.8+贝伐3支+信迪利2支

        这次化疗后反应特别的大,培美用过十多次了,除了加铂类时肠胃反应比较大,就属这次了。以往用培美所有不舒服基本在一周后就没有了,跟正常人一样。而这次整整持续了半个多月,肠胃反应大没胃口,泛酸,恶心,乏力,光想躺着。算算时间,我估计是伽玛刀副作用合并化疗副作用才导致这么多不舒服,以前做过放疗,知道有时需要一个多月副作用才会慢慢体现出来。
        好不容易都恢复正常了,赶上夏秋交换时节,过敏性鼻炎频繁发作,每天都流鼻子打喷嚏无数,一天一卷纸都不够用,从一睡醒就开始发作,过了几天天气大幅降温,又感冒了,这一疗程天天都没好受的时候,基本上天天都躺平了,所以一个多月都没上来更新。

      明天又该入院复查了,先为自己加加油!

举报 使用道具

回复 支持 反对
tbqxbg  大学二年级 发表于 2022-9-6 10:49:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Rainer 发表于 2022-08-02 16:10
老马有一个延缓耐药的理论,你可以查一下,我觉得很有道理。

好久没上来更新了,谢谢你,回头我看一下。

举报 使用道具

回复 支持 反对
会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2022-9-6 17:30:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
tbqxbg 发表于 2022-09-06 10:47
        最近身体状态一直不太好,又好长时间没更新了。
         6月28日,省会医院再次伽玛刀,一共做了八个病灶,一次做完,有了去年做伽玛刀的经验,没那么紧张和痛苦了,去年只有一个病灶十分钟就做完,今年八个病灶做了一个多小时,快睡着了,做的过程中还剧烈咳嗽几次,问医生说不碍事,希望如此吧。
         观察一天,除定位的四个伤口疼,基本没什么反应,就出院了。回家休息十多天,副作用是偶而头疼头晕,其它的副作用应该会延迟一些才会反映出来。

        7月13日,入院复查CT肺原发及转移灶基本同两个月前无变化,终于证实了还是免疫起作用了!只是这次CEA上涨到4.2上涨60%,半个月前做伽玛刀时测的CEA还是2.8,短短半个月上涨这么多是做伽玛刀引起的?观察一阵再说。

        由于信迪利不入脑,以至于最近几个月脑部大幅进展,虽然做了伽玛刀,但仍可能有肉眼看不见的微小病灶,保险起见,我决定这次治疗加上培美试一下,可入脑的化疗药也只有培美了,间隔一年再次启用培美实在是无奈之举,必竟培美用过那么多次,希望培美再次有效。

        7月14日,培美0.8+贝伐3支+信迪利2支,整体药物反应不大,耐受。

         8月9日,原来的医院医保卡的太严,自费过多,换了一家医院治疗。CEA5.6上涨30%,体感还可以,偶而头疼头晕,继续上次方案,下次住院治疗再评估。
      8月10日培美0.8+贝伐3支+信迪利2支

        这次化疗后反应特别的大,培美用过十多次了,除了加铂类时肠胃反应比较大,就属这次了。以往用培美所有不舒服基本在一周后就没有了,跟正常人一样。而这次整整持续了半个多月,肠胃反应大没胃口,泛酸,恶心,乏力,光想躺着。算算时间,我估计是伽玛刀副作用合并化疗副作用才导致这么多不舒服,以前做过放疗,知道有时需要一个多月副作用才会慢慢体现出来。
        好不容易都恢复正常了,赶上夏秋交换时节,过敏性鼻炎频繁发作,每天都流鼻子打喷嚏无数,一天一卷纸都不够用,从一睡醒就开始发作,过了几天天气大幅降温,又感冒了,这一疗程天天都没好受的时候,基本上天天都躺平了,所以一个多月都没上来更新。

      明天又该入院复查了,先为自己加加油!

挺好的,就这样继续吧

举报 使用道具

回复 支持 反对
tbqxbg  大学二年级 发表于 2022-9-10 19:36:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2022-09-06 17:30
挺好的,就这样继续吧

谢谢老铁支持!

举报 使用道具

回复 支持 反对
羊羊123  小学三年级 发表于 2022-10-14 15:30:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
暗香如故 发表于 2021-2-16 14:23
楼主新年好,给你点个赞。我家也是21突变,我们用免疫有效,病人和你差不多年纪,全身多发骨转移和肝转移, ...

请问你们一线单用靶向药吗?用的几代,不是说有靶点的话免疫应答差吗

举报 使用道具

回复 支持 反对
滟子  高中一年级 发表于 2022-11-18 18:56:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
伽玛刀医院MRI和普通医院MRI的区别在哪里?

举报 使用道具

回复 支持 反对
会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2022-11-19 06:44:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
老哥咋样了,两个月了又

举报 使用道具

回复 支持 反对
爱与坚持  小学三年级 发表于 2022-11-19 15:03:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
看了您的文章,虽然还没看完,但是很提气,是以一种战略上藐视癌症的心态来叙述的,也很有启发,还在继续阅读体会中。

举报 使用道具

回复 支持 反对
~~辉~~  小学三年级 发表于 2022-11-21 09:59:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主现在怎么样?

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表