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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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291151 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16 ; z3 u8 O8 V4 ?1 e% S5 I
回复 土豆真是好东西 的帖子
, p7 A. u% q; G% D5 `9 Y
. S, d- P: I1 H: H) E0 I* S是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...
9 @) O- ~4 g8 v2 E$ ]1 [
晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!
$ H2 [# ?$ j6 q4 X( X! C我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
* u. Y2 |8 W6 S+ V, d, ^

1 W, c) i* G: c# }

! A1 `" R2 X- J1 p: }# W: k
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& c7 r: w, `9 b1 A
8 U, Q3 H$ g9 J4 Z3 g5 T& Y
6 Z- V8 u, f2 k- N/ p/ W

3 d; H  Z8 |0 w9 N" Y( k

" `# {- H. H* |2 |9 w0 Q& \
用药情况
6 E5 |4 O9 ]2 l; a
$ q- S' ?! R  R- `! d
日期

7 E) |4 O& I9 r
* b5 ?: n! J! L; E* W8 N7 K  r; w
2010-5-12
* p4 [. E( M6 l+ \: O0 c

' d) T/ H* O1 \* O; X* B
2010-6-25

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2010-8-31
7 b* J/ A/ U7 |! R: D
2 ], _$ Z1 J2 F* k
 
0 `. x' f1 L. L9 O) M' V9 v2 h% U
8 v- w  j1 n6 b% Y" m- B
 

8 ~6 P- Z- i' Z  s$ h' W$ J4 X) u. O2 d7 C% U1 Q- g( f/ A: \
 
# Z6 Z; l, P, x" g
  ?0 u4 \  N' K
 

0 ?% B6 U* P9 C( @& g  b- P2 i# k6 f
; b5 M8 J" g9 k& L% A1 o
 

/ L$ O( _" o9 t: h; }% N; q0 W. t
/ a. M! Q, f7 ~# o+ C* Z1 ^
 

0 m9 I9 ~! q+ {4 ^& v: _! z
: y9 f. G  _1 A" P
第一次易瑞沙; D8 `" T! T5 D. s+ Z# @+ a
共4个月

# }% _* ?- P# G% d; z* s7 F2 C- h. q7 L6 ]0 Y  }8 \
CEA值
& v  V& \* U) J+ c  B

7 ~0 f) E' v0 h$ _4 K5 x
57

1 `7 t, c7 q: |* \# y, B" I( r. `- @, F
15.7

9 n+ V  [  \1 ]1 O
% @: U5 }$ a4 L5 ?9 W$ j
4.67
( ^2 n- M- c9 c, _0 f! s+ h
# l& y9 U; `3 V. B8 V) j
 
1 v* ?- g  M# t
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+ W2 g* E) e+ d) j0 d
1 U" y( d6 a% ?- L
 

( X- h" A) a, l; z, m( Y5 E: M: G5 e! C5 G$ z
 
' L/ x+ f4 r# z* P

1 F, U, U8 S& F( Y
 

. K  M4 I8 a2 F; f7 }
, N: `- [* U: V  R( i: `
 
$ n" w  x2 H7 @* z

% C7 W( E1 [- V* [6 C0 b0 w
CT报告
) N+ k* A9 @; |* t5 T
0 H: S0 S1 E9 V  u& |  u
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。
0 d6 ^  S# N4 v' ~) p2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。

) V  f* I0 ?+ l) L
9 l/ `; }2 p3 q. m- ^* d* w
日期

1 c3 g% B' z# Z4 m3 J7 M" u. ^
: M0 x! b8 a8 C. s, c1 G
2010-8-31
& y8 }8 F& |. J7 Q+ q, |# {0 J

3 e9 d/ E& Y( L' k
2010-9-15
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4 ~9 d$ M5 G/ N6 J
2010-9-28
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7 `5 w9 N4 l/ b7 ~6 s
2010-10-14

! x! Y3 S! E7 @1 i) V) N1 H2 W' L0 D/ S2 C9 Z4 {: P, c3 ]) [7 `& G
2010-11-1
$ d$ `+ N9 J2 T7 Y2 u
0 Y% R- i# s3 k9 D% o' R5 Z
2010-11-16
2 C3 f8 L9 M+ T- v% w" {

$ Q3 m( W  H* e# h7 t& r3 z
2010-11-25

5 x- Z; C: {- g0 j/ D) X- H& f$ E+ B- ^
 

$ D# k9 T+ S. T3 i; h  _3 w! N8 o& K8 @3 O6 Z
 
) _& \* |1 d2 s! v" L/ h
- s1 W2 j# E& Y" {0 L8 |; V: h
停易,DCA+索坦9天/ J4 ^$ l% X# z! [
共2.5个月
  E0 S1 w" [7 K1 H! m
6 L: \8 w' Y& w2 X9 W" V6 R9 r  L% \$ @
CEA值
6 k9 ]7 S/ h5 o, m
& v( a( r  S6 c' X7 ]% o
4.67

  T+ }. ]. r2 e; r$ G7 J
& ?/ E. r* V! V2 u. s
4.61
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/ }8 x8 A) Z7 _
5.95

# e3 a& s' g5 e' ]' b
1 M& X# J9 r  K+ p0 U* d; X
7.14
8 T  P/ ~+ n. M4 d# p

5 C4 M* `8 F. E9 B& A/ @9 A
7.76

0 i# n7 F. S, S0 ?( k9 e) ?9 F7 j' _3 e4 [, p( ?4 [
10.56
2 `% u( B! j( T2 J2 b

2 {1 U& s. E- ~  S1 \
10.49

; y4 Z8 q- v' B' h
# j) I+ _6 d3 {5 f3 K2 C; C1 I; k
 

8 C, J0 a4 Y5 r5 Y8 V. Y! B5 I6 J
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$ D) U% O& o1 M1 P. ]1 j6 l2 O
4 }& b& A# z* C# \/ N6 e. S
CT报告
( v$ {- F1 x6 A. S

3 b+ T3 V+ N. z. l9 y8 L  G) f
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。
; m" M5 ^- L" i) G
4 d0 d, K% K' {

$ _) y* D: z+ c& r6 A3 z
日期
/ c: S  n/ _, U. |5 ]$ U4 I

9 X8 L. L- F7 K4 G  {0 c
2010-11-25

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+ Q: x/ A. V# ]8 T( @- l
 

; \, [4 |$ b  w8 v& U6 G  Y8 N2 T# Y0 N) t
 

5 E/ ~4 B0 w; R% X
) e- I8 w3 N& Q4 ]! ]4 `
 

0 t' u, [' F3 T( e3 |: Q! h6 p7 U3 }; p! C4 ~9 g' z4 l
 

4 a) K- q% n' ^  l, [# A/ i& Y" _6 K6 z1 x. F/ z% R
 

5 m- o, b' Z. m+ ^
/ l6 k$ y+ o0 ^& T8 N3 T& ~
 

4 {# ]0 `5 _7 t) b' m2 k! Q5 d1 N' u4 D1 _" |! D( S2 a. u
第二次易瑞沙* v0 d6 Q' F+ }' t
共2个月

8 g, X& E  A& _8 [$ R3 Z
; K) B: O* \; G
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- X: X' N- f2 _) C7 {' f

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4.7
4 q% Q' o) v) G, c3 E8 d8 [" F8 O8 e
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3.89
$ T+ X( m  }1 h9 g: M7 m! F+ S
; ]; Z/ f0 |6 q8 A
 
1 J; D2 R7 j  `2 ^) u( |
$ m- F; u9 K4 |0 l1 p6 t0 l! c0 B
 
; p  v4 d* T1 W- k- @

" o' S2 E6 f1 r- w4 p7 M& Q" G
 
: r) M! o4 m: U( T, \
$ [/ z$ J: Z1 m% I* W
 
- f# o$ \6 S. T
% a7 a5 H3 ]8 p* X( Y# ^
 
' m# \$ \8 U6 n' r" c- c) r

  V! A4 \% h  }  d$ `) t- S
 
$ I" f. N, K5 d: Y$ O# p3 k/ S

. ^$ m5 v$ _% s: s7 ]( u
CT报告
' @" v. L: m) V2 j2 z/ J% q5 E
) X( k) y( h" h
 

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" E; K3 R* N! t. i; d$ d  [0 n
日期

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- p' J) J+ ?* K* Y; f5 _
5 I6 J3 }. u& U
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; h4 v' ^) c! i, A  i* ]- y
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6 Y, Y2 ^8 s! N( k4 E, E# P9 W# A7 f4 Y& Z; ~8 T3 }  A
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# u4 x$ b7 {" o! R/ w
2011-4-12

8 C& w  Q# v! S) K1 s3 E
  F9 X6 }3 h" O8 `4 B
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( P& _; H6 l+ x& h( z4 ]: r, a
2 R! c8 B) O+ S/ L9 z. W! v' e
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月
* n& T/ e0 e" w( q! }# |
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CEA值
+ X( Q5 @% a) j
8 P. T+ C' B2 C. z
3.89

* ]  j! V0 `+ {/ }( W1 S& W/ W8 S9 p! u
7
* l5 ?* @' ?6 E
) W* N5 ~) ^0 l, w$ w
7.83

- _  p  S0 H! {! f5 y5 T7 N7 g3 e6 ]2 @3 O% o
8.03
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+ C# N; O0 p% {8 O7 [- i. K
8.71

8 n3 V# ~0 ^- b2 {: V( Y: p  h7 S; W& |: P5 _
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8.71

. c! ?( D9 y  Y( M5 a0 O2 W+ P
; z. y* B0 v3 D& ~9 \. D' ]
9.1

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10.14

' ~" O0 }5 Q# r, }& o* ~' M% P& i2 L/ L! W+ O
CT报告

* u2 m9 S7 r7 w9 Q, m) W+ _$ u3 N
# p2 J, V/ U' k6 u% X1 D
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。, M& E& a* y, F2 ?/ _8 d5 R) R) R
0 l% \1 ^! t/ i+ q3 x

' [6 P" `/ q' F! p- ^! X
日期

/ z' P* O' d" ~3 g$ X; ~) @3 X: ]( V' D  [" y. x7 a; e' f$ c7 q' h
2011-4-22
# u; g6 l# X0 m* R8 V+ J
9 n1 ~. Q, f% t
2011-5-20

; Q+ z) |7 Z6 P& A: k( c% r  L6 p# @1 @' G7 I
 

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3 z/ V2 G* z) e! x9 y6 J% r

9 E# P3 I+ I  c2 r9 r  L, j
 

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* T6 p( C' _0 m" S9 B+ t+ q5 _3 }
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* P8 a7 a$ M* C) W" T' a4 |$ a

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8 m1 ]5 {" B: h0 v, q
 

# Q6 g7 L; i6 Q- s. I
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第三次易瑞沙
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, M+ Z1 S) y( q
( u, b- E4 [' d, ~3 R4 K7 c
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10.14
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5 l* y0 H/ ^+ n3 g* p' z

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! N" V% B. D8 z

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CT报告
( o0 p! h$ B, o2 v/ A$ s
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( Y, U/ i0 t( K3 n: U% [6 [0 n
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2 {3 A* W+ S  w, D+ [
1 q; n0 s! B1 c6 t- E* n6 n0 U
 
5 v3 O) Q* z; e% F8 T
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& m) s- [4 q6 q5 a3 }# Q+ I& e' b- y- ?. ?; ?3 X) @
 
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' u5 D8 ^! S- b( H5 V8 s, e
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子
6 \# f" d+ T5 R; ~9 a& l# R: `: d  V% J
有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。
8 i! r+ i* C" G. L( ~4 g* _7 Z+ F9 S/ O! a  z9 b) {5 |5 ]
你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。$ N, v, {) Z& l1 t4 w8 @7 k' o

7 f/ j* Z; x! N$ B# x$ o$ v. o
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
4 ~" a& y& ]' I  X4 }' @以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

7 I# V1 \: f$ j! B请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
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5 Q: v# }5 x$ }  g
! l# q/ L, u! u( |肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。4 Y1 F+ w* }/ Y! v1 s1 b3 f9 B4 i
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
' Q+ m3 k0 j2 t$ H; \( o
, j1 {. E' _5 r: G; {    忍来忍去还是想来说二句。
2 O9 k, o$ Q; N" i 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?4 e/ U; G1 b! [8 D. S2 m% @0 V
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。
' a0 N$ a7 ]: d' k4 E吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。0 a2 U' @$ q7 o6 y; A6 ^4 s
      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
1 j0 @: R) |* s1 l1 R, g    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子
* g5 ]: d. ?& r. m: s2 }$ q' z* F* E
; h/ j% S( s; }8 ~) f' }5 W' M完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
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; R8 I+ a2 R* {  i+ F说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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