我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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( B2 k }! H k) c9 s4 h回复土豆真是好东西的帖子2 y# I" Z: O9 d3 W) r+ f9 p I& Z0 I

/ `4 @% H! x5 j是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

* u! v% ^- @3 J	- Y1 a/ Z! r# ^	& a; ~% h. Y# g" _; ~; Y	6 s' ]# @9 B4 A$ C! k. M* r9 R# C	' \|8 m) N/ O) a* O1 z9 h	7 V$ y& Z! w8 s7 d1 a- S* a	& U1 Z( a2 f4 l% o6 ]	& S$ x5 B) O. j( @3 w' I" K/ j	7 d& ^5 t2 Y: W' {, `) A: v& D' `	) ~3 q/ B5 x4 k, S0 h	用药情况 : Y' v# a6 \: c8 K+ [) N1 g 7 D7 u4 S$ a/ v6 x/ v) i
日期 5 V$ P& P$ h" U7 C% X+ W! }+ z9 F5 i" d$ e7 W! Y	2010-5-12 5 Z- y% W" R0 I7 U% b / J3 X1 Z! s6 K2 k& K. Y" h4 X	2010-6-25 ( x% r5 F3 c* b7 Y# f. a+ N6 L$ g, u & T7 M9 E" U: G8 E	2010-8-31 9 ]7 h k8 U2 K' G4 R3 J* d4 f. e; p' v6 U' u) Q	y1 z# n# {0 o. n! c9 @6 W5 W& }1 { c# w	: Z' M6 U9 s. ^. W4 A " A9 }! T, J% E7 I& ~	# t9 M( T8 L: V3 J+ v ; p, m8 N8 }: q2 H% w. }	9 n3 K2 j$ C# ] . l7 \- a$ q7 ~( L	; c# o' q/ Z8 E1 k " Y7 e! k8 G& D! ^" a& G0 D	! ~ J) g$ A* ]# B9 f! T' W$ w" N! Z; _# l) ^/ k$ S	第一次易瑞沙8 \|& s6 t" Z4 V5 M 共4个月 3 f, \2 N+ B4 {8 W% A & U( c. ?) v* V- V
CEA值 9 S8 Y' `. D, K9 v. P5 K/ w( S ! ^+ I" X) o9 O6 V	57 . g/ l! n) Z) ~, k 9 A$ k' ?+ }& M) e) O/ I. K	15.7 * H/ W4 @" ?" V: Y5 T 5 w1 X5 c8 q" ]8 W	4.67 3 O' C" U: J, m: W c) W. U4 B. ?! x% m' d, t/ N, h9 l8 k	# \+ x" _# c- s* L( n+ n ' G9 O- n9 v9 ?! v3 b! y	& Q5 b1 Z7 _/ l& c! M9 i / T! r+ r; B- E	# o) l* {1 f- T. m , x) b; e7 X& v; d9 y* s	0 R; y" w, l* W* v9 Q ( b2 O0 C* J6 N% D/ P) M	% X, Y, z/ a4 h7 ]/ {% l# \4 n# j - ?& [# T2 U; U4 ^	2 n" ~ H" Y! e$ x/ [ ; g# i% ^7 H1 D n, T/ x7 q0 x5 U
CT报告 3 A8 ]9 Q7 @( S* H3 k9 B 4 [4 V y5 _, v! Q/ M V& f6 d1 d	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。2 v0 {2 C/ {3 l( t1 j" B& j) ?# s4 z 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 & p) C) t z1 \|+ W. b @8 O# k% o& M6 ]

日期 9 e7 W: Z. ]9 F& A1 \|0 W% q& h: u: x, t n3 {9 }	2010-8-31 7 Q5 G8 W; a0 C: Y 4 W' T. J! ^* t% Q	2010-9-15 8 z' F$ w+ l1 k* W* g9 j8 E * K% c+ E4 n: _9 Q4 ]	2010-9-28 : f, f$ H% `! ]: _% f9 a9 t5 I# K 7 b+ o$ L: c9 x" X1 l3 u8 }+ s	2010-10-14 ) O% z) F4 m$ `2 [5 k0 X1 u7 ?# S1 Y; u	2010-11-1 " g$ W% J- i K6 c0 ~! X1 a; l ( Q r: J# _5 k1 Q9 ?	2010-11-16 $ I& E; R- R0 ]: k3 m+ H: A( r+ P. Y ' M2 u- a6 [5 Q' ~& E: c2 y) q% g	2010-11-25 % d, y' Y& f, [9 @; @: w8 d0 ? : d: J1 ?' s) f6 J1 V" a	, y5 c8 Z* z# r$ D- h) L 2 D$ _2 _( i& i3 `5 [% p: u2 d	; U3 y1 @- a$ ]4 q/ n$ O9 R 1 v% w/ ^& ~( n( t1 g/ H. `0 K	停易,DCA+索坦9天 ! p& p8 c0 p/ N% ?共2.5个月 ) X/ ~5 Q9 Z# w8 g ] % @+ G7 z* Z! e) W/ W
CEA值 - z0 e# n9 \: o/ Q $ S4 B0 s$ \" W; x2 e	4.67 [( M% t+ j: m ` 8 @( s9 F$ U1 _1 b1 T- h2 Z	4.61 . @0 q8 `/ S1 O1 M 9 [# T. l7 K* t9 @& G2 h% c9 `- _5 x	5.95 , W" O, G% W. x : _' u5 a4 s# Y* g+ u6 r( o6 g. `	7.14 9 X* k: t- ~! b" G, K / a4 \9 `: b& M* u0 j: \	7.76 4 }; [! P; _1 b$ @" D + `! ^0 A0 e+ J! T% N	10.56 $ i' t+ J. ]7 U0 \|" V7 w7 ?9 F* x 4 P' V/ D0 F9 d3 }3 }& G0 W7 Y' }0 S4 i	10.49 + v' t7 v! P+ m% q; U # [; L( ~& J& z3 ?! G, \% T. Q	4 ^ S, z/ b! d; B4 k) }1 h C 7 d' \* y- B+ u, d d( {/ B	4 \& m+ U3 { X6 w9 \|, P! `9 g# b * n7 c( U# G9 q9 [- w, `5 }
CT报告 " _+ y/ I4 W8 G" g& \| $ @: A: R$ S" k4 o5 P* i! ^	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。# \|0 o/ x& }7 n6 N" K 0 W- P8 w- _2 n* D) {: t! } 9 \' N7 w0 B: g0 M

日期 ! u1 P7 x$ o8 {' a0 w. O. l& ~8 [0 \|: e* L: X$ \	2010-11-25 , i. h: V: \' \3 _$ p- u 1 U% T: `' F9 [1 V% \|' n) p; [	2010-12-25 D# q6 K. \4 e' _ ^7 ^( b' ^ 7 u2 a& X7 K) J8 m: {2 P( O	2011-1-13 & S$ z' g1 G/ c/ X* k8 w8 c* k 8 O+ p/ ~9 v6 q0 s% @2 C; n% H	' e) @. L/ c$ }! @" D ( p: ^; V4 `. x3 A# B' b	3 \4 p, ^0 Y+ A6 c3 _ l- [6 N8 }1 v " A1 {0 s# z6 X5 q	1 l. A: }! R) r' a6 ^6 n8 `0 H& t: U% ?" G2 Q! t! E$ l	' @( D- d7 D( ?( G9 [/ E 3 t: x6 C2 l3 N, V2 m' z Q: }	' _" y! q7 _8 ^+ ~ / c7 k& k& t, S	; E3 K! B& x6 ~3 T7 C& s & C4 N' v8 h6 K( Z9 } _1 c9 J	第二次易瑞沙9 J6 _8 w- {) z; y9 V" s$ b3 t 共2个月 + m* C0 Z5 t. M& } ' r0 Y& x; o" v1 d& J
CEA值 4 o6 R- f4 m4 `; p8 N& \|- S( N% E- e- }1 u1 g6 f2 `	10.49 # `/ R6 R# F2 Z# H: F# h) V8 a% p- p1 S) `9 K	4.7 ' _, Q# p& H2 E: J4 G 4 q5 B7 R$ X3 D1 ^4 E5 z1 W	3.89 8 Y. z1 t5 R2 j* y5 z # ~- ~9 J- V: [; h; j	# ?. F: F# T$ e, {, V" m3 O% J8 C' W( ^( g* R( F6 O: }	2 t g0 N" H! N0 D5 t ) H2 \' C! B: s/ v8 \4 J+ S1 O	1 W' q0 d9 a" ?0 l f, _+ W: h! f 8 W1 W6 H; S0 ?' _/ J/ z	3 V+ M6 s" G M. K. c) [ 6 h$ ~) n( R1 W! v0 V	2 F7 i l# t- ~/ P& T9 D( ~% d$ d 9 Z/ k0 \|. s5 ^' S, R% }7 {6 e1 k	, P, d; T7 q8 i3 R. z. m % r4 Y7 X) J' g% B r$ i
CT报告 . B" U. A' n" u( Y) d 0 Y# s# l8 l( R/ @+ g	# p. j/ W: r) ?+ \|( x* e 5 p- a! ]; x; H! Z' R* B

日期 . F( o6 \1 q! }3 R h, b& x; m+ n) B K0 n6 D	2011-1-13 : g) M* k" S$ Y# M) K1 g ' X' F7 F. ^5 N* I9 @5 J	2011-2-26 4 p6 ?1 J5 Y1 N% ^4 s5 e0 q- I& g* z- h& c; T& ^	2011-3-7 , W+ Q4 o$ D7 }2 j; M3 w* T8 \! a- p% P 9 J, u2 ]: }6 a- h4 M* Q4 D	2011-3-19 * i$ p+ W# Z9 p# F' [3 Z " J, z1 n; _ E8 q. _0 X( H	2011-4-2 / t7 f; E! i$ F" [ 8 \$ [$ \% F- n3 [% j	2011-4-12 + `( P( C0 i- T % e5 t# \/ i s5 g' c( S: m1 X	2011-4-2 5 \|, w: R7 D% D. E4 i. Y) {9 ? \8 ]% M( N9 p, ?	2011-4-12 ! t! y3 g7 c, [- ~ L. j2 U# }& [7 w" t" ~	2011-4-22 6 o7 f$ g+ n+ r) r4 Z& Q" A5 U \0 \|5 [7 _* Z6 Q	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 & S& A0 S4 M7 l! L 3 B: e+ F8 y" M1 H8 }; R. Q. {
CEA值 . C* n$ O+ r- E# Y, B' U . K% h p2 K* l; F- f3 R2 z	3.89 % M7 E& a% r9 c ( A3 \|+ g3 n' ]! v	7 1 L) A! y$ n! z" \|% j: \| }! H 4 O. n, w* a+ I	7.83 1 H& F6 K2 u$ _" s* [. t	8.03 $ R' c# c) B4 P! l+ Q" @# L& S, m0 I! Z	8.71 + h# y4 x1 F9 G L* f& `; M) L0 Q* G% a	9.1 + F+ n/ m7 j/ u6 ?/ f/ U9 T0 t : \! N# S" T, n& ?	8.71 $ x( ~5 [% c. q 9 i% D' T E2 ]	9.1 8 u0 w' t9 M- X; @2 z( h r t6 P4 h/ E0 C* h) L/ Q# ], u	10.14 , J. m6 y2 `+ D' o# \% J& v / H1 \( Q' J( o2 D! A
CT报告 1 q1 x2 W- d7 ? ; }* i" H, [* m/ b3 r* p6 m! J	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 1 O# y4 q; q! m3 }* @8 [# A) G0 V 8 h: s8 M( @* u- ^% Y% s! x 6 g, G1 j" E7 ^

日期 6 a# J. w9 ~3 t3 t3 ?5 [4 x ; K7 @9 p6 j! Y3 F	2011-4-22 7 v% s; U" l- a- F% }- o& p7 O - C* O% ]+ w7 E) j% G X: L	2011-5-20 . r7 D/ O1 @% p1 M- @9 A! T& J / L( i2 c, a. n; g9 J	, C0 ]) R& I* {- O$ L; k, X ; q' w, F( B' L& P* d. {4 d! k	# p$ j* b9 t* q3 X ) m, i8 B5 x+ u" V* A Z	# B$ m4 P; P1 S: R% A3 u) E * A, m2 e+ B2 J3 l	5 R% X0 j: ?! B& W+ r ~0 U# L / ^7 \4 x6 k; `8 n2 E: _	8 v; v! W- X# z. Z8 q) x1 H. r4 P W/ \( s0 n' H+ j" n. {- n	& W) T" \. W. h6 }# R7 y" C- n7 D6 y# j! v; A	( _! a% \ L: h7 A: Q, ~1 U 5 `3 v { E, z3 S	第三次易瑞沙; e9 L$ a" r4 `& S X) [0 l 打算用2个月 3 j% G- e1 F: ?" `0 t% I4 T; t ! f$ o; O0 N: X1 U" ?8 P( n5 h
CEA值 8 e1 [3 _9 S8 N& R4 N) `7 m 7 [" P9 a/ ^ e1 @1 M7 v& I	10.14 3 A, \9 ]. {7 p4 M8 ?- x, b5 x / V2 y$ U) O. b3 \+ L	5.92 $ g. _5 c, @( Z' Y- t( S4 u2 c. ~. ?* h$ W5 k# U' k	# Q) q k1 V/ m( M3 }2 \|; u" J9 _! {$ S$ l6 F	& q; e/ ?$ t* W( ] 8 B9 ~, M9 ~0 O) E" _4 x	$ ^) `7 o" z8 H: J, o" s 8 [, i1 L& O3 H) z$ x# g1 v" R	( t9 R. N# C' g# b' o3 w. ]9 n2 n/ p1 N. p# f, V: b; ]	$ _1 T7 C/ s: Y * s8 h) k" Z3 a8 D8 G% r. ^$ l	" @* Y$ z+ i1 s$ V; A0 v0 C4 P* I . _: \! d7 O0 i: b/ b- B) b4 z! M	$ w" q$ b$ @- ` _' y- {% U* ?$ P . y' H# g% a: [5 Z
CT报告 & }6 s# C- [. m; p) d% w6 H# z3 j. b- ^" u8 L9 ^2 B7 D+ Y7 d	% x" d! h4 e$ \) M; g # J: [+ o/ C: ?4 \|0 R U7 ]4 \	2 v5 y. m {* m ) C( _3 i9 V: p/ Q# u* i	& f3 {/ o( ]7 U3 x5 i % c% o) D* [9 R, `9 `# R" ~	4 z: l6 s/ `: h" e* ~& k$ ~ : b1 n1 x* I/ N% c	: x& e- n7 ^6 ? ^7 k! R! u, z& H0 g0 N: h	6 p. ?* Z% H6 P4 A/ s7 K# U0 `4 H, @. c 0 y4 F, q: @- \|# v9 v6 c9 f	9 }1 Z0 k9 I; }# j! c6 k W- A 9 _6 l# s8 p9 u	, T. b6 j( i5 q. n% y' ]+ A4 I; g& }5 n9 d8 q3 p1 y$ \	. l. D" H$ M( {# d $ e' U* o, U5 ?" _0 q6 _/ A

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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0 \9 g5 }, M2 Y以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。