我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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! L! S: C" u. Y/ l' {回复土豆真是好东西的帖子6 y: K e( M' [0 J" t

$ V; H- ^+ q" ]$ m1 A% {是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

- F4 P- y7 l' ?! E	5 t: T; e& O( l6 N( N- R		8 Y, ^. _4 p9 ?( @+ h# { e; W	0 p: {7 \|( j. f	1 ^: _( t/ W7 E; p& O5 Z	^6 ], m8 j/ P' y" E( @	- ?. @3 B$ H0 ^6 \2 W	_$ Q- {% k8 f; \$ M$ u+ b. h1 \|	. F! i1 n* r: o9 e; m$ b	用药情况 ; ?" w0 f( L f6 I, S$ o) C3 J/ Y4 ?! \|$ S: U" R
日期 . e7 ~# w5 S7 C g & v# b1 E* ?( J, @	2010-5-12 : ?! ~2 ~) Z4 O + p6 u! M: F& M	2010-6-25 / d6 k% e x) D/ z+ y* E: P 1 y3 W; G) j" \|	2010-8-31 * O+ d0 c) {5 x R( W: o 1 _, z# k9 e% ?1 f: K: ~2 g& u	3 F" H2 w0 s; n1 ^7 d: O' [5 `* ^! R& I	, s: D) D$ a7 E 7 I, F5 [- w! [& `$ }	) c1 R0 \( H) f1 ^2 m( O% G3 I5 e' A3 G4 u* g5 {	4 t* }6 c6 E+ j: k & a( w/ d3 Q/ Y3 K! D( ~: g) ~+ R	+ {( I5 \6 i9 u7 w9 n " ?( Z% D* Q/ O/ @7 m# U# u	/ [: \|: H7 \|, {9 e0 K" O2 `; m+ r% L6 X, c5 `	第一次易瑞沙 + J" I, Z/ Y+ o- i, I3 ?; F共4个月 ( V& ]' Y& s: m' t7 @% H4 f ; r) ^, ~ @! A- T/ m0 U
CEA值 % r. Y0 C9 H5 V R- o% e% e K) n ! @+ m" }# R( y* a	57 / s6 n5 Y% j8 h' c ) C6 i' G E h I! X: q	15.7 , q1 [ j( C+ _& A, M ' V& D3 i2 q/ x! f( d	4.67 * w0 H; F" e5 h ! c/ D% B3 p. V/ f' w# I	0 u7 M7 B$ Y9 M: M' E - q7 \; K$ w1 J0 u2 F8 A	\3 y6 n' X1 p( {3 V. ]/ C" s! s4 _& \7 y# }$ E; S	% @/ i* S, d* Q% x' N . @7 {3 c6 T+ E% C! k	: s7 c b: w ~: R 7 N, \- y! K2 X2 f- M8 N `	% g, M3 }+ \0 G' r* I q" {6 @, i# q. A8 E	: r! h( p( r6 M7 U( v) I- z" ^0 c: ?6 J, ~
CT报告 & X; g1 t) o4 Q/ N0 @- {6 x" k 2 k# @# A+ r: S+ \|	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。+ g% r9 s) s8 V# w7 @, L- E 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 . n! a) Y* Z$ w+ P+ V. u7 X 1 ~0 D+ b3 \|' r& r# j7 A5 H0 K5 \0 I

日期 ' S$ G* D) z4 Z6 V 9 w2 Z; V0 l# L1 m2 H	2010-8-31 5 b1 {8 v5 S9 F: K1 U! G + \2 e F9 H0 f% m* M4 n	2010-9-15 ! _' N2 s8 \, o( X" e) c f8 Y3 p# G v4 i7 e$ K4 w	2010-9-28 ( e9 n% W) d+ K" X6 U/ R+ h% J * E, A5 }+ a% O/ Q	2010-10-14 2 f- j( m& ?4 o 9 y6 X( W! q, b* ^" A$ I* _2 S	2010-11-1 ( M; s1 s5 N8 W; Z/ H0 P 8 [" o+ P0 x; E. q	2010-11-16 4 h7 I; a$ \3 ]1 i! O, W% G2 d/ G. h. o- l7 D% b7 x" W	2010-11-25 . f" c. ^6 S9 z; o) L3 z9 T ! `* P2 \|' T' P, t% W	* m2 K8 V+ o/ C3 h1 J# k$ }, x {; t; u7 o0 T5 a	7 `2 C; r5 M- U# t" j0 X / V5 \|6 B" U) n j5 h0 P+ g+ m5 P	停易,DCA+索坦9天6 x: ], }/ F% b7 o) C 共2.5个月 + R$ m+ G' w& D/ A+ M" R' Q+ P3 R, S8 q( H$ H, p4 X8 ]
CEA值 1 R* O( _) s; \5 ?; Y; a0 O 9 x. `1 l+ _) K7 ^/ [: R) x) ?	4.67 8 ~3 p2 c& u& H9 l2 U$ E 7 x( ~9 v1 l+ N4 E- V	4.61 - b/ \|0 S- L X G- P 4 E/ d7 k P' C% q6 x	5.95 4 Y5 d0 }7 t3 E$ x* `9 G; z & ]8 Z% [; u# x5 L0 F	7.14 5 R2 D r6 ?) G3 [% { 3 x. t9 g, D, U6 I* p	7.76 * F: Z& K# L& F/ a2 p; n2 ?! m- Z7 v6 K/ ?- u5 q& ^" r	10.56 " ]6 K F( n/ j6 ~ / W8 h+ }/ ^0 g* T8 X q	10.49 1 I9 l! A0 [1 \, K3 c2 X- N: v 3 m c: A: d$ ?, ?6 r& Q	! E9 q/ r6 i M8 W2 f . N, G, K! T+ T" I) E	- n H% D1 X& Z5 U H3 z * k6 c' C5 u9 P' K! T) \) R" q
CT报告 / {7 x9 f% h; o* K; j ' X: B$ q; M2 ^: y	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 ?" V% z; D6 L* D8 Y/ x $ z* i" `* \2 ~% }5 s , j: M s2 e" ]3 F9 q9 l" Q

日期 % {; c* m; T' {2 H* t: [0 E : d( D% p8 l. N; ^, L4 M9 v	2010-11-25 5 H. z1 m6 B) F3 j7 U' D0 [ 3 i, G3 `/ Q# \; ^* j y	2010-12-25 & l8 C8 j2 e! W9 N; l 0 ~/ ?0 ^( h5 A1 n# X$ J	2011-1-13 $ z; U2 B# `5 R* Y) e3 O o7 K 8 G; N+ v* v+ I: x. A7 V3 x	0 O+ f) x" T+ p) F' Q+ f7 M R7 `# a( ~+ o	& P: J$ U- ^$ k3 A5 l 4 h4 Q- B& N. D6 `0 P9 v/ [	/ k2 f3 a" \, _: m5 V1 i& \|. @3 @' k/ j) T: u	' y5 }6 M3 _9 L% m( \, H+ k3 f( t5 s	& ^& c6 _1 w( q- q- w2 K( L1 A/ v4 K* s+ X7 {	6 h) \3 O9 d% G; J5 s' a# \| 3 k- S; L: {- E! D	第二次易瑞沙 7 w8 T/ C8 q4 m% d7 P" h共2个月 ' N2 p. ~* X3 h4 h# R& e ' c4 ? ~# \|6 G+ U- G
CEA值 * G' m9 ?7 Z( V1 x# O + s) o" O& j# r) d# [5 G	10.49 : O6 h6 ^0 a. J+ N0 i+ E0 T# x8 C 1 `) c( M" G$ z" X	4.7 : t. i; G2 e5 d) d % r0 y3 E+ f- @	3.89 : G0 m0 A! z9 L! M7 \ : s: @/ V! G/ \/ Z1 ]' k	: b+ D3 o8 x6 [! ~8 `* k- p! C) t. v( B	" g5 t( `+ G4 u( a. e8 P/ ^ + c& n! X7 w" m- F	$ H9 [' X+ e9 q* x5 o' I Q3 r2 w2 j3 q) h" z	4 j9 N! U- D. ^, y 4 _1 ~5 \) T+ j0 {5 Q	3 F$ J" o* O+ b& h $ \- N" B% P' N1 H! @; p; _+ c	; L1 D( q( q' v8 u+ b _ [0 U9 ~5 y$ K/ e; F/ z* L
CT报告 * q2 p4 V8 V+ ?* {: @2 T % ~6 `' K% \6 n" ?' I	7 _+ U5 K$ k7 z# w5 F: O) Y- E2 I! j6 e9 C% J

日期 7 Z# s3 F2 A, y& e1 ~ 3 ?. b: W+ f- r: C" q8 m	2011-1-13 5 c- r4 G& {; w5 i' A& R + n) J) H0 g7 `	2011-2-26 6 q/ \|+ X( v) ~8 ? # Z2 o! j' _3 @8 a	2011-3-7 4 W( U/ I/ P# Q J7 J* f# ~ " O( P) @- \|' H- u9 A3 G	2011-3-19 : {$ E8 L& }6 r* B* w% f8 i4 u " k) d: s2 y; u5 T	2011-4-2 . @! n( G/ T" ]/ r+ w. C ; q9 s7 t' \|) P	2011-4-12 9 c" G- b' G6 D. O6 A. V + R7 \1 v& x( p- G6 ^	2011-4-2 0 N: G# I* q; w. _" g f3 [: d : S* i5 u# Q+ I" F	2011-4-12 2 f( P- C t g F6 G # y7 w( S% L* T+ m# g9 K/ p4 h	2011-4-22 ' y; K0 { A! f4 ?) ] 8 e1 v/ e/ `' U	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 " [/ S! b! J# ^6 j3 D, X4 V # r# R3 M: w- {8 {- w; K. k% U6 c6 A
CEA值 I, I: r2 A% u6 P" X * @1 U7 V* y+ f6 G- F	3.89 - @2 Q. [0 J: i3 G1 Z! B' H( ~, ^0 T" g4 T. L	7 0 \|* o! c0 \|8 {2 J% t5 Z$ A# l [( r# F: d3 w	7.83 $ E0 V, y" m8 i0 P + o: _$ {- j+ L% z/ w `( y	8.03 7 E* }: v" V7 s . U+ Y# M: B0 \: \|	8.71 ( j/ p7 H' I8 t4 ^3 q9 y* U" l * K& B* A9 G1 l5 c4 c: p6 M	9.1 , r7 N) V r/ Y( \8 r : D. L& i+ I W8 E8 i	8.71 2 ]( }4 e d2 z$ {3 n& r F ) \ Z( N" L8 T, R* C0 n5 `	9.1 9 E3 S0 j: f a$ u- N $ @8 j! t3 G# r& R' E6 X	10.14 # D/ F4 H1 O+ ]9 E+ E$ ^# q: u% }' G5 v: Q! R+ K3 e" t; Q" ]
CT报告 1 d4 D9 B5 c% m4 {: R ; P! i* H, v4 k9 \3 T! A/ L3 _6 ?	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 , A4 _# \# ?7 @9 w % C+ b$ Z5 f7 x2 w5 a$ P0 \9 O; ~

日期 ! p2 r0 c' t7 K2 z6 v' t " A8 Z7 h7 F3 P, G( @	2011-4-22 3 J U/ O% @/ G' S1 _2 J: J. s ) a# S& E2 f' ^7 c5 \' Z# H" ~	2011-5-20 m5 f+ [8 m* u# z; P : H1 x( \|. }' L/ c	' J# Q' v* E$ G! i; ` , @( \|6 h/ d0 x% g- m% y	" _1 c- W6 M( n) ?9 \2 m& n4 b# T3 q	3 \2 F- u; a8 B5 g0 S" V) }! N. G	9 o8 N6 Y) O: {. [$ m: I9 m - W7 A+ v! E; O$ P! ]& B# P& j	# C6 G# r6 P/ S. `' d2 Z" \|0 @2 X- U! w+ K9 D' `" r" m$ _' `	" Q. k2 @4 C9 \0 c C, y. V; ^& o9 W4 U' E2 C8 }	" _& I% \6 a# _9 Y9 ~+ k1 {, _: J ( M! R: R& K1 w( h	第三次易瑞沙 \| O C& N3 t' [6 j 打算用2个月 0 q h4 d, d, P3 Q 7 F9 i( j, g' J. l
CEA值 8 ?4 l9 _4 R. \/ d! \) i9 z3 z& ?7 o2 u7 m+ e	10.14 9 [4 t- _8 b# y0 o6 \/ K1 }: Y! w, K c	5.92 5 b s/ e: O1 o B; @0 H8 I; L; U: D; n5 V/ e' N/ T	1 E- Z; G+ K( m: { R5 a9 Y6 M( x: A3 }# Q) F	' R* H/ O+ Q6 z& \# I5 f) W4 n ' h7 c5 N ^& x	7 l. m: Z+ c. W1 z9 @' ] 1 Q' c# S% t2 M4 Y' D# M' R	. T) @0 @" V* c0 F6 P& G * E, K3 d; k, `$ h" Q) o5 y	6 B5 P0 Y8 r: c1 `1 I4 C# v/ h6 [9 V x6 j	2 Z( l, e' F$ h+ b8 F7 m2 `: g0 k 5 O0 h% X; v. S' r; b$ Y	5 @7 E: A/ b7 Y& @- b7 ? X5 }, O ( Z- O S$ h5 n& i3 k
CT报告 . y% m5 b- h4 r! R : ? w* a- k) a) L	) t) C) d. H8 Z5 ?3 S 6 y0 B5 j9 I- ~# I2 R	( M U( y5 k1 \|4 W7 \| & v: a' O% [+ [7 m- V5 p4 F, P	" N/ z" F3 c9 s1 @) m& J8 W1 ` ' d+ \% V \|1 A! s7 X4 v) P	& _+ [% v, r7 w$ i6 v. s! h7 Q8 X; j , c& `, ]7 _9 P: t% ~5 U	5 D4 u% t3 ]+ Q. u }& P $ V# T# a) r8 C8 q6 [	& \, ?# w6 Q( a, e7 ? 4 d- k* V8 D, i# t	! {! i5 O1 a: {' x2 U: @' F 2 d e* C* a4 E, B- l2 L	0 B* G* R7 v% Z, B, \|& s; }- V6 h3 y0 ]8 t! q! ^9 j: g	* o( S y+ U8 i7 ]& \" \6 u " s( c1 s- c5 f7 Z/ b- q

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
6 ~. z' H) O3 g; ^ x d0 S

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' I8 e& S, N( h/ @/ C- F以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。