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母亲肺腺IIA 迈入第14个年头,加油~

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220770 183 jzjqian 发表于 2012-7-20 14:38:55 |
jzjqian  高中二年级 发表于 2020-3-18 18:36:10 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
自从2019.11.24做完CT后,至今未做。原计划是1月下旬做,但是刚好碰到新型冠状病毒肺炎,根本不敢往医院去。再往后到2月份,医院限制,也还是不敢去。期间1/26~2/28,妈妈除了咳嗽并无其他异常体感,且一直和爸爸跟我们一起在苏州家里集体做月子。
2月29号自驾送爸爸妈妈回南通老家。
3月4号我与妈妈视频,被告知胸口疼,吃了止疼片,连续3天后症状减轻。
3月10号妈妈表述身体不舒服,前胸后背颈椎伴有间隙疼痛,夜里晨起咳嗽严重。刚好当天预约到了陶主任的号,于是周末回去接了妈妈过来准备做各项检查。
3月17号一早赶去医院,只抽了血,增强CT并未能当天做,预约至3/19进行。
我现在越想越害怕,越想越后悔。
hongt  硕士一年级 发表于 2020-3-19 21:51:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
jzjqian 发表于 2020-03-18 18:36
自从2019.11.24做完CT后,至今未做。原计划是1月下旬做,但是刚好碰到新型冠状病毒肺炎,根本不敢往医院去。再往后到2月份,医院限制,也还是不敢去。期间1/26~2/28,妈妈除了咳嗽并无其他异常体感,且一直和爸爸跟我们一起在苏州家里集体做月子。
2月29号自驾送爸爸妈妈回南通老家。
3月4号我与妈妈视频,被告知胸口疼,吃了止疼片,连续3天后症状减轻。
3月10号妈妈表述身体不舒服,前胸后背颈椎伴有间隙疼痛,夜里晨起咳嗽严重。刚好当天预约到了陶主任的号,于是周末回去接了妈妈过来准备做各项检查。
3月17号一早赶去医院,只抽了血,增强CT并未能当天做,预约至3/19进行。
我现在越想越害怕,越想越后悔。

第十年,如论如何,加油!
jzjqian  高中二年级 发表于 2020-4-14 15:58:12 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
3/19预约做了增强CT,胸腹全扫。
并且也拿到了17号的血象检查,CEA飙升至108.68,CA125也飙升至178.20.
往前的9年CEA永远在5以内,所以纵使有了心里准备,当看到这串数字时还是心里一咯噔。
3/20去拿CT报告,永远是腿在哆嗦,但这次已经有了心理准备,谁曾想,结果比我预想的更差。

显示双肺多发转移瘤,较前(2019-11-24)进展,右侧胸腔积液(部分包裹);
两侧肱骨胸骨肋骨胸腰椎及骨盆多发转移瘤;
纵隔淋巴结稍大;右侧胸膜增厚;心包积液;
肝脏多发囊性病灶,部分为转移瘤可能,部分为肝囊肿
右肾囊肿。

3/24主治医生看到报告后,立即安排了下午外周血检测,还蹭到了免费的机会,在次特别感谢陶敏主任。
3/25特罗凯已确认无效,在等报告的期间,无论突变与否,先吃上9291.
3/26拿到检测报告,T790突变,算是3月里的一个好消息啊。
3/31在主治医生陶敏主任门诊开了第一盒9291,由于是非本地农保,无法报销,只能全额自费。
4/1自驾回南通当地医院,咨询9291开药事宜,得到必须办理住院才能开药的答复,这样也还好,总好过全额自费。
4/1吃上正版9291,在此前的一周,白盒已经发挥了巨大作用,妈妈明显体感好了很多。

4/1~4/14,2周的时间,妈妈的咳嗽明显好转,体感也好很多,胃口也有了,之前2个月瘦掉7-8斤,现在又回来了1-2斤了。
副作用暂还未发作。

回顾一下前面几个月,其实妈妈的体感已经有明确的警告,但我们一直没有正确对待处理。
譬如咳嗽,当作普通咳嗽
譬如哮喘,当作家族遗传。。。
这些忽视造成的遗憾已经永远无法弥补,再怎么后悔也无济于事。
虽然妈妈在9291的神奇作用下,现在体感在慢慢恢复。
但这3月一整个月,妈妈身体上遭受的痛苦以及心里上的恐惧,我永远没有办法按出delete键。
对待cancer,真的不能掉以轻心,一刻也不能。

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hongt  硕士一年级 发表于 2020-4-15 13:16:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
唉 真不愿意看到楼主妈妈耐药,好在9291有神效,愿永不耐药!
jzjqian  高中二年级 发表于 2020-4-15 13:30:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
hongt 发表于 2020-4-15 13:16
唉 真不愿意看到楼主妈妈耐药,好在9291有神效,愿永不耐药!

中位期大约18个月,祈祷可以再久一点
jzjqian  高中二年级 发表于 2020-9-23 16:17:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
今天是2020.9.23,十年前的今天,妈妈正进行手术。
这十年风风雨雨,前面几乎一路顺畅。
艰难的是2020年的年初,没有及时采取措施,导致多发进展,很艰辛的迈入了第11个年头。
不知道未来的路还有多长,还是很茫然。

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[LV.1]初来乍到
杉木  小学五年级 发表于 2020-9-24 13:47:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
好难,妈妈刚刚查出来肺癌,压力巨大,一切迷茫中.

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加油mama_大猫咪  初中三年级 发表于 2020-9-24 21:46:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
楼主家除了790突变还有什么突变呀?十年了,真不容易,希望我妈妈也能跟楼主妈妈一样,跨越十年!

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萍玲笑笑深  小学六年级 发表于 2020-9-24 22:54:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
楼主加油 仿佛看到了希望 早发现早治疗

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妈妈20200715  高中三年级 发表于 2020-9-26 08:47:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
妈妈发现患病2月余,吃特罗凯,希望像楼主妈妈一样幸运

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