跨越12周年/记录/脑膜进展，伏美耐药，跨越，转危为安

碟子1 · 发表于 2023-12-2 14:59:50

2023年11月23日-至今潜伏特罗凯耐药脑膜再度爆发
2023年11月23日起有明显走路行动迟缓（当时认知化疗造成），轻微脸部呆滞（后回忆）、体感乏力，血压比以往升高但头脑清晰(血压正常值内偏高或偶尔略超正常值) 这时开始警惕。心率、氧饱和体重、纳正常。
2023年11月28日奥希替尼120mg
傍晚筷子突然说自己写的治疗贴看不懂了，意识是一半模糊，餐后立马上奥希替尼120mg
2023年11月29日伏美替尼 160mg
症状同28日，另加头略微发胀体温从以往37.1-36.5 心率、血氧正常，血压正常内偏高。
2023年11月30日达克替尼45mg+伏美替尼120mg
症状同29日，午睡后头明显疼，纳差、体重下降1公斤，体温36.1心率、血氧正常。下午三点服用达克替尼45mg ，晚餐后伏美替尼120mg
2023年12月1日达克替尼45+伏美替尼120mg
12月1日晨起头痛消失，精神好转血压恢复往常上125 下75 左右体温36.1 血氧、心率正常。
2023年12月2日达克替尼45+伏美替尼120mg
筷子今日能外出散步，脸部笑容不断，话语多，初步判断又闯过一关
达克替尼腹泻没出现，便秘。伏美副作用待观察
等待继续更新…

碟子1 · 发表于 2023-12-2 20:54:40

一蠧鱼发表于 2023-12-01 11:11
知道了，谢谢碟子阿姨！——二线奥西缓慢耐药好纠结！是奥西加量，还是联抗血管，还是把寡进展那个肺上的转移灶放了、消融了？愁啊！

搞不清基因，脑部无转移，建议奥希+化疗，比奥希联盲试药好

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明静天空 · 发表于 2023-12-2 21:47:53

碟子1 发表于 2023-12-02 14:59
2023年11月23日-至今潜伏特罗凯耐药脑膜再度爆发
2023年11月23日起有明显走路行动迟缓（当时认知化疗造成），轻微脸部呆滞（后回忆）、体感乏力，血压比以往升高但头脑清晰(血压正常值内偏高或偶尔略超正常值) 这时开始警惕。心率、氧饱和体重、纳正常。
2023年11月28日奥希替尼120mg
傍晚筷子突然说自己写的治疗贴看不懂了，意识是一半模糊，餐后立马上奥希替尼120mg
2023年11月29日伏美替尼 160mg
症状同28日，另加头略微发胀体温从以往37.1-36.5 心率、血氧正常，血压正常内偏高。
2023年11月30日达克替尼45mg+伏美替尼120mg
症状同29日，午睡后头明显疼，纳差、体重下降1公斤，体温36.1心率、血氧正常。下午三点服用达克替尼45mg ，晚餐后伏美替尼120mg
2023年12月1日达克替尼45+伏美替尼120mg
12月1日晨起头痛消失，精神好转血压恢复往常  上125 下75 左右体温36.1 血氧、心率正常。
2023年12月2日达克替尼45+伏美替尼120mg
筷子今日能外出散步，脸部笑容不断，话语多，初步判断又闯过一关
达克替尼腹泻没出现，便秘。伏美副作用待观察
等待继续更新…

真好，你们太棒了

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明静天空 · 发表于 2023-12-2 22:15:17

碟子1 发表于 2023-12-02 14:59
2023年11月23日-至今潜伏特罗凯耐药脑膜再度爆发
2023年11月23日起有明显走路行动迟缓（当时认知化疗造成），轻微脸部呆滞（后回忆）、体感乏力，血压比以往升高但头脑清晰(血压正常值内偏高或偶尔略超正常值) 这时开始警惕。心率、氧饱和体重、纳正常。
2023年11月28日奥希替尼120mg
傍晚筷子突然说自己写的治疗贴看不懂了，意识是一半模糊，餐后立马上奥希替尼120mg
2023年11月29日伏美替尼 160mg
症状同28日，另加头略微发胀体温从以往37.1-36.5 心率、血氧正常，血压正常内偏高。
2023年11月30日达克替尼45mg+伏美替尼120mg
症状同29日，午睡后头明显疼，纳差、体重下降1公斤，体温36.1心率、血氧正常。下午三点服用达克替尼45mg ，晚餐后伏美替尼120mg
2023年12月1日达克替尼45+伏美替尼120mg
12月1日晨起头痛消失，精神好转血压恢复往常  上125 下75 左右体温36.1 血氧、心率正常。
2023年12月2日达克替尼45+伏美替尼120mg
筷子今日能外出散步，脸部笑容不断，话语多，初步判断又闯过一关
达克替尼腹泻没出现，便秘。伏美副作用待观察
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达克替尼对脑膜还有效，不知道您达克联伏美是怎么考虑的？之前也没用过伏美

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碟子1 · 发表于 2023-12-3 22:08:12

明静天空发表于 2023-12-02 22:15
达克替尼对脑膜还有效，不知道您达克联伏美是怎么考虑的？之前也没用过伏美

有研究文章，奥希耐药用伏美有效回顾性研究结果

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kuel · 发表于 2023-12-4 10:05:04

碟子1 发表于 2023-12-02 14:59
2023年11月23日-至今潜伏特罗凯耐药脑膜再度爆发
2023年11月23日起有明显走路行动迟缓（当时认知化疗造成），轻微脸部呆滞（后回忆）、体感乏力，血压比以往升高但头脑清晰(血压正常值内偏高或偶尔略超正常值) 这时开始警惕。心率、氧饱和体重、纳正常。
2023年11月28日奥希替尼120mg
傍晚筷子突然说自己写的治疗贴看不懂了，意识是一半模糊，餐后立马上奥希替尼120mg
2023年11月29日伏美替尼 160mg
症状同28日，另加头略微发胀体温从以往37.1-36.5 心率、血氧正常，血压正常内偏高。
2023年11月30日达克替尼45mg+伏美替尼120mg
症状同29日，午睡后头明显疼，纳差、体重下降1公斤，体温36.1心率、血氧正常。下午三点服用达克替尼45mg ，晚餐后伏美替尼120mg
2023年12月1日达克替尼45+伏美替尼120mg
12月1日晨起头痛消失，精神好转血压恢复往常  上125 下75 左右体温36.1 血氧、心率正常。
2023年12月2日达克替尼45+伏美替尼120mg
筷子今日能外出散步，脸部笑容不断，话语多，初步判断又闯过一关
达克替尼腹泻没出现，便秘。伏美副作用待观察
等待继续更新…

厉害

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klose11 · 发表于 2023-12-4 12:20:58

碟子1 发表于 2018-09-21 23:07
本帖最后由碟子1 于 2020-5-2 16:02 编辑

2019年10-11月阿法替尼、吉西他滨+贝伐、奥西替尼
步骤：
1）9月28日先口服阿法替尼30mg/日 15天，血小板从15上升到20，血常规肝肾功能正常。开始化疗。
2）10月14日吉西他滨250mg/m2+贝伐单抗3mg/kg 化疗2期。每期第1、8天，之后休息二周，21天为一周期。10月17日、11月14日贝伐两期。
     治疗过程：100mg生理盐水加吉西，另外100mg前后冲管，没添加任何辅助用药。第一期第一次第二天有全身皮疹出现，无症状，第三四天消退，之后治疗再也没出现过。
     副作用：轻微乏力至乏力（有感冒夹杂可能性）食欲基本正常，其它均可。
     血检查：白细胞、中性粒细胞、红细胞局处于临界左右，血小板在15-24万期间，肝肾正常。
     肿瘤指标：CA724先抑后扬，从2.16-0.42-0.48-0.2-1.13 -3.53-4.99（正常值6.9之内）CA153、CA125在正常值中随之波动。
     PET-MR评估：纵隔淋巴和C7椎体病灶较前缩小，SUV降低。脑部、腹部正常，无新增癌，无其它实体癌。（由于突发腰椎疼痛，怕吉西无效新增骨转移，故提前做） 12月6日肺部CT纵膈淋巴结长径0.82cm

2019年12月-2020年1月奥西替尼 60mg/日连服用8天，后WZ4002 150mg每天2次连服2天。轻度乏力。肺部CT复查稳定 CA724 1.45 血肝肾检查：肌酸激酶高出正常值2.5倍，其它均正常，淋巴细胞正常。（详见第三页评论第22楼）

2020年2月  特罗凯1个月有效，肺部CT肿瘤大小维持不变，脑部核磁复查正常。肿瘤指标CA724  4.97（正常值6.9）

轮换最大获益是9291副作用得以改善。乏力减轻、肌酸激酶高出2.5倍恢复几乎正常、血小板从15上升至21（正常值12.5-35，没开吃9291前为25）

2020年3月奥西替尼 25天剂量 60mg/日7天，4002 120mg *2 续惯 3天  。未做CT检查，肿瘤指标CA724  0.73（正常值6.9）副作用：轻度乏力，血检指标基本正常，体能正常。

2020年4月先阿法替尼30mg+贝伐3mg，轻度腹泻，后改为阿法替尼20mg+贝伐3mg   复查：肺部CT稳定，脑部核磁和腹部B超均正常。肿瘤指标CA724  0.53（正常值6.9）副作用：发音轻度异常，血检指标正常，体感好，体能正常。

2020年5月继续阿法替尼阿法替尼20mg+贝伐3mg

三代累计= 9291两个月--吉西化疗2个月--9291 1.5个月--特罗凯1个月--9291 1个月 - 阿法替尼+贝法 1个月  合计8.5个月。

  2019年5月起开始淋巴细胞亚群随访
       日期                    用药                    CD4/CD8 （0.71-2.87） NK细胞数（CD3-/CD16+56）（90-536）
     5月10日            贝伐维持。                            0.99                                 657.20
     6月15日             特罗凯   （17天）                1.43                                 413.80
     7月7日               特罗凯    （39天）               1.23                                 489.60
     7月29日             阿法替尼（15天）               1.11                                 595.00
     8月23日             奥西替尼                               1.19                                 430.70
   10月11日             阿法替尼（15天）              0.94                                 585.70  
   10月26日             吉西他滨+贝伐                    1.27                                  349.70
   11月24日             吉西他滨+贝伐                    1.41                                  21.03（新仪器正常值：7-40）
2020年 2月4日       奥西替尼                              1.39                                 24.04