父亲移植半年复发，父亲去世了。十分感谢憨叔,雪绒花,flame13,bkcui,老马,等

Willdonggang 发表于 2012-6-23 14:38

1 T% D3 Z& N& n5 ^/ ]                               
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憨叔，
3 ~/ ]5 ?! U& ?; |$ @* R门脉癌栓，门脉内径14MM, 胆总管内径4MM，肝内胆管无扩张。需要针对门脉癌栓放疗吗？或者有什么其他 ...

门脉内径这么大，表明肝硬化已经进入终末期，整个消化系统功能已经很差，这是必然，我经历过10年的肝硬化进程，很清楚知道那种日子，肝硬化没有任何药物可以缓解，更不可能逆转，即使没有癌，日子也是很难撑的。
即使非常精确的放疗非常安全地把癌栓打掉，也改变不了肝硬化的状态，仍以低白蛋白、没胃口、腹胀、腹水、出血等症状为伍，并不会因癌栓的消除而改善多少。因为门静脉高压不是因为癌栓的堵塞而高压，而是整个肝脏内的血管被纤维化了的东西挤压而血流不畅通，就在门静脉处形成高压，进而自行形成侧枝……
) U1 E" t: _( K; b如果经济不成问题，我建议接受肝移植，可重新得一个机会，尽管移植后癌复发的机率很大，但起码那个肝不是柔软的，血管是畅通的。

憨豆精神 发表于 2012-6-23 16:20

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门脉内径这么大，表明肝硬化已经进入终末期，整个消化系统功能已经很差，这是必然，我经历过10年的肝硬化 ...

1 N' M1 N5 K' m5 A' z憨叔，
+ G4 ]# @; H0 y1 F9 X) L关键我父亲去年6月已经移植了一次，6个月后就复发的。现在的状态可以考虑再次移植吗？我曾有个想法，就是到了父亲肝开始衰竭的时候，就再次移植。现在除了移植，和靶向药，还有其他方法可以选择吗？

Willdonggang 发表于 2012-6-23 17:00

                               
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0 b3 C/ a: E# r% Q憨叔，
关键我父亲去年6月已经移植了一次，6个月后就复发的。现在的状态可以考虑再次移植吗？我曾有个想 ...

  W2 z& h0 k' U- y# q肝移植术后才一年就被宣布“肝硬化”，是不合逻辑的，即使一年里术后马上乙肝复发，马上处于乙肝炎症之中，也不可能仅用一年时间就肝硬化。
/ d! X4 x5 y# \  ]要么“肝硬化”的结论是错误的；要么一年前换上一个已经硬化的肝。
1 S5 X8 K5 F/ B* A1 c7 c对过去了的事，已经无法追究了，只好汲取教训，面对目前。
* n, N7 I& c# \- K# v1、如果靶向药抗肿瘤治疗能控制住癌的发展，但肝功仍不好转，尤其是白蛋白长期偏低，胆碱脂酶一路走低，肝硬化的症状(腹胀、纳差、疲倦、皮下出血、二便不畅、睡眠不好、浮肿、肝部不适、抑郁、暴怒、口苦、尿黄、皮肤痒……)不因控制了癌而减轻或消失，就要考虑二次移植。二次移植是可行的，例子也不少，三次移植的都有。
8 ~# G: f1 \7 G% }( A2、要汲取一次移植的教训，要从容移植，事前做足准备：选择治疗质量优秀的大型移植中心或有良好口碑的移植主任，避免胡乱换上劣质肝脏、带癌细胞或乙肝病毒的肝脏；避免手术质量不佳而术后问题频现；移植前连续足量服用靶向药，尽量把体内的癌负荷减到最低，避免术后早早复发。
4 E- Z  Q: {" r/ Y5 M4 Y7 D4 d3、术后初期尽量避免使用大剂量激素，宁可增加普乐可复的用量。
4、术后不管乙肝情况如何也服用恩替卡韦抗病毒。

2012年6月22日，父亲感冒发烧回国抗感染。在国外基本没有睡一个好觉，失眠严重，胃口变差，饭量很小。今天化验有轻微感染，少量腹水。回国后住院抗感染，消腹水，失眠改善了，胃口稍微好一点，可以吃点稀饭。本来几天没有发烧以为好了。这两天忽然高烧又起来了，烧到39-40度，而且很难降下来。

憨叔，

在佑安医院，由于腹水引起腹腔感染，入院就签了病危，多位医生劝我们放弃。我们告诉医生不惜代价，积极治疗，爸爸还是活过来来，但是受重创，体重下降十几斤，非常弱。一个月后出院回家。阿西替尼从感染基本消除就开始吃了，到现在一个多月了，刚吃十天左右检查过一次，甲胎降低，数值忘了。FK从感染就停了，憨叔以前指导我们感染就停，我们的移植医生也主张我们停下FK，一直停到现在，有一个半月了。最新复查结果不好，谷丙，谷草全面升高，谷酰转肽酶，碱性磷酸酶也在高位。相反，直胆8.3左右变化不大，总胆从32降低到16.1。我首先怀疑这是排异造成的，符合憨叔说得排异的现象。另外，肿瘤标志物升高，虽然没有在一家医院，但是甲胎蛋白从8升到前所未有的高位29.35（不敏感），AFU下降一点从42.5到35.4. 我认为阿西效果肯定不太好了。索坦没有吃过，想上索坦。您看如何？
0 A1 I. Y7 N) k) ]0 b

越看这里的帖子越心酸 世界上为什么会有这种病困扰着我们、、

Willdonggang 发表于 2012-8-13 17:10

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+ t) s- Z9 M6 z( e, T: r憨叔，

5 `# j. [) n2 s/ n. w5 O% D在佑安医院，由于腹水引起腹腔感染，入院就签了病危，多位医生劝我们放弃。我们告诉医生不惜代价 ...

8 S' Y+ ~/ Y5 P' P- _: y* h+ F那些医生真是疯了，这样的肝功血象，居然主张放弃。
/ A# S& j5 K5 J; W不是排斥，也不是肿瘤原因，只是药物损害，可能治疗腹腔感染用药过多的结果。
8 b( N* {. ?' F, s' E& i餐中吃足量水飞蓟宾胶囊。
* }( }% I& A' n5 r) [仍然可以不添加免疫抑制剂，只有谷丙高于谷草，转肽酶和碱性磷酸酶与谷丙同时上升，才是排斥的迹象。但抗感染后，可恢复最低剂量(明显少于停免疫抑制剂前的剂量)，作为预防。
贫血较严重，有条件要输血浆。
- d4 H6 G' z# a7 h换索坦可以，要密切监测白细胞，不宜过低，否则又会感染。其实阿西的药物损害性并不大，可继续吃，但减至5毫克X2次会好一些。

只能默默地祝福！

YUMI12 发表于 2012-8-13 17:32

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只能默默地祝福！

谢谢，同样的祝福送给你和家人 。

好日子 发表于 2012-8-13 17:17

. B$ q, ^' R- G4 O6 m                               
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越看这里的帖子越心酸 世界上为什么会有这种病困扰着我们、、

心痛的是无论怎么努力，都在看着结果一天比一天坏。病人受罪一天比一天多，多活一天就多受一天罪，病人自己都想结束自己的生命，家人心里的痛苦真是难以言状。