分享原发肝癌,一年多治疗的心路历程，希望结识更多的战友

满怀信心 发表于 2017-8-3 04:07

                               
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就算有也不敢用吧？都不知真假呀！而且非正版也是超超贵的。给你假的也可以说是对你无作用呀！

就是，所以现在好纠结哪里买药

楼主加油，我想问一下7080的购买途径，发短信或站短都行，不胜感激。

2017.9.5复查 甲胎蛋白、血常规、肝肾功能、心肌酶五项，乙肝病毒核酸定量。

复查结果只有三项指标异常：
AFP    4950
谷草转氨酶  76.3   （药损）
尿酸  449

甲胎对比上个月的 6289只下降了1000多，说明7080的作用在减弱，但还是有效。考虑7080是公认的神药，未来还有很多用处，比如联合PD1，联合瑞格等等，所以不想把它单药的情况下用到极致。
下一步准备换药。目前家里备了雷利+184；瑞戈非尼。纠结先上哪一个。
昨天又拜读憨豆先生、小P父亲的一些换药法则和建议，比较有启发的两个观点：
1、前后药的靶点尽量不要过多相同，尽量有较大差异；
2、先单药后联合；因为两种以上药物同时使用，如果耐药，一下子就是几个药物耐药，用药空间会变小。

基于以上观点，再通过学习雷利、184、瑞格的不同靶点。最后决定先上瑞戈非尼。
把雷利+184这个联合武器推后一些。

期待下一个阶段的好成绩！

也希望目前的治疗思路能给其他战友一些新的启发和帮助。一起加油。

加油啊，兄弟，一直关注你

SNfy4eUaa6 发表于 2017-9-6 12:53

                               
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加油啊，兄弟，一直关注你

我是女滴，嘿嘿

个人建议 该外科手术 还是要外科手术处理

父亲自今年2月中确诊肝癌晚期，11cm左右，分别在5、6月做过两次介入，后一直每天两片多吉美半量维持。但甲胎从2月初诊时的2000+一直持续上涨，第一次介入前7100+，第二次介入前5789，8月底复查6100+，但肝功尚好。医生建议将多吉美吃到足量观察，但父亲担心承受不了副作用，因之前的手指关节痛已较难忍受，仅吃到三片。自从加量后，就开始觉得喉咙发痒，到第六天突然开始痰中伴血，血压升高到190以上，立即入院进行降压止血治疗，但效果甚微。在传染科治疗几日后突然加重，开始大量吐一团团鲜血和痰的混合物，遂转入重症监护室，之前一两天停的靶向药。在重症住了两天后，情况渐稳定，现住进呼吸科观察。昨天开始持续发烧，一度烧至39度以上，医生告诉我血象正常，判断是癌性发热，除了给予退烧以外没有针对性治疗方法。又问医生这次的突发情况是不是靶向药引起？医生认为靶向药的副作用一般是皮疹、消化道问题等，鲜见吐血，可能还是以前的陈旧性肺结核开始活跃。父亲今天又告诉我后脑部分疼了几天了，我第一反应会不会是脑转？明天准备带上之前的相关资料上华西问问。现在考虑换靶向药，求楼主告知7080的购药渠道，万分感谢！！

zy1_1980 发表于 2017-9-10 10:53
父亲自今年2月中确诊肝癌晚期，11cm左右，分别在5、6月做过两次介入，后一直每天两片多吉美半量维持。但甲 ...

我之前吃多吉美也出现过你提到的几个副作用症状，比如血和痰的混合物，喉咙痒，红肿，血压升高，这些症状符合多吉美的副作用，只是身体差异问题每个人轻重不同。你先别太焦虑，一个一个来对付。头疼的问题，有些靶向药也会引起头疼，我目前吃的瑞戈非尼，就是全身关节酸痛，伴有偏头疼。你先排除血压问题，有些血压高也会引起头痛。如果不放心就做个脑部的CT看看，不过肝转脑相对来说还是比较少的。
可以私信我一个微信或QQ，交流病情。

加油！祝复查一切顺利。

乐观者得天下 发表于 2017-9-11 09:40

                               
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我之前吃多吉美也出现过你提到的几个副作用症状，比如血和痰的混合物，喉咙痒，红肿，血压升高，这些症状 ...

微信号和QQ号都已私信，谢谢您回复！

                               
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瑞戈菲尼服用一周复查甲胎蛋白（肿瘤标志物）成倍的增长。可以判断这个药对我无效。
第一次遇到盲试靶向药失败，打击很大。因为一直关注论坛相关瑞戈的帖子，很多战友反馈瑞戈效果不错，到自己这里却这么失败。接下来轮换的靶向药里又少了一个好武器，深深的挫败和无力。。。。

经验总结：如果患者甲胎蛋白敏感，首次服用靶向药，可以3天7就复查效果，不用等待15到30天，提早判断药效，及时改变战术。切勿以侥幸心理或赌博心理继续坚持原方案，以避免更大的损失。

　　另外就是心态了，经过两天的心理调整和建设，我又满血复活了。确诊时都没有打败，这点失败算什么，不就是无效吗？还有大把有效的药等着我去尝试呢，需要有求生的态度，更需要有生存的智慧。不到最后，都不可以停止寻找.
        7080+雷利，新一轮挑战开始