木每日志

祝福搂住

2017.6.7     大雨
       这一周住在医院升血小板，第三针pd1距离第二针已经一个多月了，希望明天能打。
        话说我最近很奇怪，每个关节突然就像老年人希望，起床不灵活了，蹲下来有点困难，站起来也困难，昨天后面的脊椎骨还感觉很难受，难道是躺多了造成的，又或者我是得了关节炎吗？后来问了病友，说pd1也有一定几率的副作用在于关节，希望不要啊，等我回家再观察下，相信一定会好转，这是从没有的现象呢……
         今天医生说我的脾脏比肝还差，脾亢很严重，我该如何努力让脾缓解呢，脾亢对血象的打击，靶向药对血象的打击，让我的pd1之路每针都要想尽办法才能打上，目前又不想也不适合做脾切除或脾栓塞？谁有好办法不？

姗姗来迟来 发表于 2017-3-7 19:03

                               
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群号多少！想进

2017.6.9    晴
         pd1第三针终于打完，昨天验的血小板77，医生说不到80不给打，在我强烈要求下，终于同意今天打了了，观察两天没啥事就出院回家，这次间隔了一个多月才打，希望不会影响药效！一切都交托主，在人不能，在神凡事都能，我深信我的一切主都知道，唯愿主恩待我，让我用药有奇效，身体机能也能够恢复，阿们！

2017.6.15    雨
          前几天在医院里关节僵硬很厉害，回家的这两天，我买了护膝戴上，被子盖上，大夏天，长裤长袖再加外套，这两天关节比前几天好点了，看来以后需要多多保护。
         最近肝部深呼吸时会有点不舒服，肚子滚圆，尿量不多，依以往的经验，应该是腹水有点多起来，可能蛋白低还没有恢复正常，再加上这几天家里天天下雨无法出去步行，昨晚睡下感觉被肚子压的有点呼吸困难，就决定吃小剂量的螺内酯片和呋塞米片。夜里尿量多起来，上了两三趟厕所，今天肚子还是很大，等吃两三天后看看，如果肚子没有小下来，还要加大剂量。
        这几天都在打听家附近的医院愿不愿意打pd1，不想再去温州中医院打，那里环境太差了，每次去都看到有病友病死后就放在病房里，等尸体抬出去后，医院就给紫外线消毒下，别的病人又住进去，感觉很膈应。医院设施差，环境也差，每次去我的状态都会下降，家附近医院要是愿意帮忙打，会方便很多。

2017.6.17    晴
          今天肚子扁下去了，想来腹水消除了，很开心。昨天门诊问了乐清人民医院化疗科，特意带了病历和药过去，意外的惊喜是，竟然有病友在乐清医院打过，科室主任也很爽快给我开了住院单，接下去就可以在家门口打pd1了，开心。
            第三针后精神一直不错，就是打嗝或深呼吸时肝部不舒服，也不是痛，形容不出来那种感觉。这几天膝盖比前几天要更好，灵活了很多，我呢又开始有点小放纵，拿着手机熬夜看穿越小说，真是稍微好点就忘了疼，不记打，晚上喝完鳝鱼骨汤一定要早点睡觉！

真好

姗姗来迟来 发表于 2017-3-7 19:03

                               
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爱肝群怎么申请加入？我妈妈肝癌晚期

2017.6.19     雨
        今年南方的夏天，过的像春天似的，阴雨绵绵，温度适宜，特别适合我这种冬眠之人，这几天睡得越发畅快！昨天老公带着儿子来玩，好长时间没见，发现儿子长高了，越来越熊孩子了，任何事情只要稍微不顺他的意，就哭闹不停，每次儿子撒泼时，我就冷眼看他，不为所动，可是老公被缠的受不了，就会顺他的意，有时候老公生气的不行，就对儿子特凶，这时候我又会很心疼，只怪妈妈不在身边，没有教导他规矩，跟老公沟通，他也无可奈何，奶奶惯的毛病，他也没时间纠正，老公带儿子回家后，我心里既想念又心疼，希望自己快点好起来，能够有机会教导儿子规矩。昨晚上头痛胃很不舒服，让我想起去年底在杭州，那时为了能入组pdl1的实验组，在那里吃药升血小板又穿刺，可能药物引起的副作用，有几天头痛欲裂，吐个不停，只恨这么痛不如死掉算了，后来恢复过来了，就又开始开开心心满怀希望，昨晚又出现这个症状，但没那么严重，赶紧就跪下祷告，求主医治，一夜睡到天亮，早上八点半才醒过来，感觉很舒服，肝部也不难受，感谢上帝，每天活在恩典中，每天都有盼望！加油！

2017.6.23
贴一张自己前面三针pd1的记录，因为怕麻烦，所有正常范围内的指标就记录了，只记录不正常指标。