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3183774 14618 憨豆精神 发表于 2010-9-15 16:56:15 | 精华 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-19 16:20:47 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

好啊 ,土豆弟兄,求主怜悯帮助我们!
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
余姚向霞人  小学六年级 发表于 2010-10-19 17:39:02 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
我觉得憨叔说得很对,我们现在不是想解决易的耐药时间问题,而是想不让易产生耐药。好多人拖着不肯吃易,想晚点吃,这样耐药可以晚点。这才是一点点时间,对于我们的要求有点微不足道。其次有人设法在上易时,用其他的办法,让易的耐药时间向后推一点,这也是一点点的时间,同样是微不足道。这些时间的延长均是改良,不是革命,我们想的是要来次革命,让易长久的不产生耐药。也有人说,憨叔的做法,基础是他没有实体瘤。我觉得这也不尽全面。我是有实体瘤的,并CEA一直处于高位之上。我想,如按主流医学的治疗,充其量是稍有改善,同样逃不过三年、五年的大限。与其如此,还不如搏一下,说不定能轻轻松松的过了五年。我上二次易的情况看,对于我这样的实体瘤患者,CEA高达80左右的人,也是有作用的。第一次到第二次,已有11个月了,还是处在易的有效期内,这不是很好的见证吗?但也有人说,这不算,有人吃易三年了还是好好的,没有耐药,你这个算什么?不错,吃三年不耐药,是他的命好。我的命不好,吃四个月就出现耐药的苗头,现七搞八搞的,到了11个月还能很有效的表现,不是很难得的吗?所以,我想说的是,与其在主流医学的框框里,在慢性等死,还不如用草根办法去拼一拼,说不定出来个柳暗花明又一村的。我最近的总结,是可能早了点。但不总结它,有一些可能有用的点点滴滴经验,很快会被暴炸的信息海洋所淹没。我们草根的总结是没有大树来支持的,只有靠我们草根自身了,靠我们共同努力,共同支持,才有可能在商业利益的大局面里,创出草根的天地来。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-10-19 18:57:33 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 憨豆精神 的帖子

赞同大哥的观点。
所以跟着草根闹革命!
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-10-19 19:43:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 蚜虫 的帖子

  有乙肝一定要定期检查肝功能,定期检查B超和AFP(医生不一定会说的,医生考虑是这么年轻,不会有什么大问题的),我就是在这方面吃大大亏的,我以前每半年都检查肝功能,就是没有做B超,和AFP,当时我也不懂这些,造成现在这个局面!
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2010-10-20 09:01:57 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
回复 憨豆精神 的帖子

憨叔 谢谢你百忙中抽空回复我
针灸我爸爸不同意放弃 他说301医院曾建议妈妈针灸 301有个针灸科 用艾蒿针灸什么的 那个人很有名 另外 我们现在针灸的医生治好几例癌症患者 确实不是吹的 家里有亲戚是他针灸改善的 爸爸说针灸就算没那么神奇 至少没啥坏处 可加强身体的抵御能力 我也迷惑了~
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2010-10-20 10:40:12 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨豆精神 发表于 2010-10-19 16:15
我不是解决耐药,而是不让耐药发生。这事做起来也很难,但方向是对的,随着时间推移,有效的新药会越来越 ...

憨豆叔一定能行的!目前我妈妈脑转骨转,未化疗2年了,能自理生活,目前我的目标是继续这样保持3年。
我妈妈属于是吃吃停停的受益者,我妈妈是脑转骨转,肺部弥漫转移,是在易瑞沙耐药后,才采取的DCA,易瑞沙轮换的吃法,这样吃了一年多,易再次耐药,吃了特罗凯有效,前阵子查了胸部CT,基本是没有缩小,但是也没有变大,并没有出现太多新的转移,只有腋下淋巴这次查有肿大了属于稳定状态,我妈妈这一年来易瑞沙也就吃了4瓶。不过我觉得现在用索坦,索拉之类的和易瑞沙轮换着应该会效果更好,毕竟DCA的效果太低了,接下来我也打算给我妈妈尝试用用索坦。
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蚜虫  小学六年级 发表于 2010-10-20 11:10:08 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
回复 憨豆精神 的帖子

嘻嘻!是该挨批评!已告知把双环醇停了,只是有医生建议用干扰素,他家长还听说用了抗病毒的药就不能停,我也是一知半解,给不出更好的建议。
蚜虫  小学六年级 发表于 2010-10-20 11:14:47 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
回复 再活30年 的帖子

他今年才22岁,有这么可怕吗?他倒是十余年前有一次肝功转氨酶高,用了一段药也就好转了,只是那会还查不了DNA,不过以后还是小心为上!谢谢!
ckjfd  小学五年级 发表于 2010-10-20 11:21:50 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 憨豆精神 的帖子

谢谢您的回复,我现在正在联系购买易瑞沙。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-10-20 11:55:42 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 蚜虫 的帖子

干扰素应该没有多大作用,我08年用过,而且副作用较大,影像血象降低白细胞和血小板。

建议可以去这个地方系统的咨询http://www.miaoxh.com/index.php

如果重来没有用过抗病毒的药可以参加:缪晓辉上海第二军医大学长征医院的医生,医龄26年。专科是感染病和各种消化系统疾病,擅长于不明原因发热的病因诊断和各种肝病,包括肝炎、肝硬化、肝癌、脂肪肝等的诊治。
最近将要进行一项药物4期临床验证试验,试验药品是江苏正大天晴药业公司生产的润众(恩替卡韦),入组的病人一定是从未接受过核苷类药物抗病毒治疗的慢性乙型肝炎患者。在上海开展的临床试验是由我牵头的,长征医院感染科是参与单位之一,我本人也将完成若干病例。
药物的4期临床试验实际上不同于1/2/3期,它是上市后验证,属于扩大验证,既可以由患者自购药物(因为已经是正式的上市药),也可以是生产公司赠送。先期讨论中,上海的各位参研专家要求制药企业(正大天晴)赠送药品,所以本次试验的药物是免费的,时间为1年。部分检验项目也是免费的。相关合法手续已经全部办好,近期即要开展。故请上海市以及周边地区的病友关注,以后会再刊登更为详细的通告,包括知情同意书。之所以病人限定于上海及其周边地区是因为:第一,患者必须按照要求定期复查,复查的同时取药;第二,其他地区也有类似临床试验。
个人意见仅供参考!

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