回复 憨豆精神 的帖子
憨叔你好:(我想,憨叔在这已是尊称,爱称。不必在乎对话双方的年龄。一群走投无路的人,生命按月甚至按天计算的人,是憨叔为我们指引了方向,我们的前方似乎出现了一丝曙光,为此赢得的我们的尊敬)。
我在论坛看了多天的帖子,收获颇丰,由于自己知识和年龄的关系,自己切身的问题还很茫然,光看帖不能解决越来越迫切的问题。尤其是许多药名我根本都没听说过,有时看的头昏脑胀,还是满脑子问号。希望憨叔给以指导,再此致谢。
我的简况:
九一年八月患乙肝,后转为慢活肝。
一, 和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的:吃过乌鸡白凤丸,大把大把的吃过蛇药,(一小玻璃瓶十片,一天30片)。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。(我一直认为是药物性肝损伤的症状,)多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗!一天3次一次3支!中药更是不知吃了多少!
二, 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。
三, 零九年2月25日在上海手术切除。
四, 一个月后复查,复发了,又是两个!手术后仅一个月呀!!!
五, 四月至十二月介入三次。苦不堪言。
六, 一零年四月肝移植,自己认为肝移植很成功,没有过排斥胆管等麻烦,九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节,是肿瘤还是肺炎后的钙化点,医生要时间来验证。
七, 十一月十七日确认已经肺转移。开始吃多吉美。没完没了的腹泻,严重的手足口反映,在绒花等朋友的指导下,几乎所有的止泻药都吃过,都没有可靠的效果,每天最多10次,少也有3次。移植前体重60公斤,后40公斤,到现在还是40公斤,都是拜这该死的腹泻所赐。
八, 吃多吉美已六个多月了,感谢多吉美,没有他我极可能不在了,绒花说过,多吉美的副作用和生命比起来太小了!这六个多月来因副作用,停过药,减过量,到今天结余了一个月的药。
九, 随着时间的推移我越来越不安,耐药的致命打击会随时来临,毒副作用越来越小了,几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。
化验数据:
日期 fk506用量 浓度 白细胞 血小板 总蛋白 白蛋白 谷 丙 谷草 碱性磷酸 谷胺洗转肽 总胆 直胆 afp
100915日早0.5晚1.0 5.6 4.42 93 57 35 24 62 81 57 24 9.5 正常
10.21日 早0.5晚1.0 5.2 2.71 69 71 43.3 18 43 128 51 14.3 10 10.02
11.18日 早1.0晚0.5 5.1 59 36 37 73 90 47 25 11 135.3
11元月13日 同上 3.5 1.8 32 59.5 36.5 29 48 76 57 13 6.7 114.5
2月6日 5.21 45 81 47 60 89 105 94 14 5.6
3月10日 早晚同1.0 3.6 6.16 64 78 48 28 33 116 71 16.1 7.1 155.3
5月12日 早1.5晚1.0 2.6 4.27 66 73 46 26 48 94 46 10.1 5.6 116.5
我不知道什么数据更有意义,如需要请告诉,现在正在住院做伽马刀,问:
1,住院做伽马刀期间我已将多吉美全停了(刚发现肺转时最大的不到1厘米,现在已经3个多厘米了),这是看贴的体会。打算做完一周后恢复吃多吉美。妥否?
2,未防耐药我要换什么药,我对其他靶向药一无所知。价格,在哪买,有否援助等望知情的朋友告诉一下。
近况:没什么不适,吃嘛嘛香。
思想境界:很乐观,从没有为自己的病悲观过,总认为车到山前必有路。
憨叔,麻烦你了, 谢谢了
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