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打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36% i/ P, K; t; q; N 这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～ 麻烦老师们帮忙看一下
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阳光～ 发表于 2025-10-12 14:16 8 {6 H5 @3 s/ ]: x/ y试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:030 ^0 e* s/ ?% l" I/ ~0 E3 D @地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注） 4 G! r ^% y8 H# u# F$ N9 m' |5 t1 T, z' {; K" _" g 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。 / L8 y. Z. r7 H# P4 q ' c. N" D1 }. u: J( g2 W就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。5 _8 l! V G% y5 ] 3 i+ o& M- @2 k7 b4 n6 {( ]: y T) ~早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦) |$ p9 @. @4 ?. _ 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g , F$ h3 A' U# ]% Q补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g ) F( K j1 ]7 h" @- n午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋 1 q3 u2 u! U' V) J补：60g安素+燕窝# `. G6 m9 ~ |' f2 H" Z0 Q 晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤 ! J0 P" R) D' B" X# p2 `) p# w% l补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）# f! P) g ~1 X4 \ 2 B( u: Z* T; r' w$ f 这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 9 }3 f7 i( E% J& _% `0 c% h. T达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 . }" u5 U, Q1 }( @) v" q达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 . w1 D# q' f4 R9 j, S i达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03& {" O/ ~# L$ P I9 `4 R. F4 R @地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）) n( a1 |$ [/ l2 P- K 1 }- Y- x/ u8 t( \+ H' ~4 Q2 g& P 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。 7 S+ k* ~2 {7 b& T8 v8 k) E 0 r" d- ^6 J. r) _% S/ T就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。' N8 R* Z i. K% \ ( n- U/ \% E- L/ d/ N% } 早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦 ( C7 n4 ?4 T1 C7 z' V约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g 1 z K4 { W8 S' s" I3 f/ h; _补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g ' q0 J V3 e3 r' j W N2 m0 p6 }2 {. z午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋 0 ]3 B! j; ?3 G补：60g安素+燕窝 5 t& q6 T- C, D7 ]6 Y晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤. X# S6 g7 |/ l6 T& I1 I* p 补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g） + ?+ L5 z i" r, P" e . i* g9 F0 B% V; `8 ?5 f这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
阳光～ 发表于 2025-10-16 14:05 3 P* [0 N! s, n+ y这个营养安排的，确实用心了，自愧不如，一定盯紧脑部问题，还要多帮忙按摩放松腿部，运动量少警惕血栓
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:07 : S2 x+ F: z/ H好的那坚持45mg达可
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