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打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36+ O6 C5 f) }! g 这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～ 麻烦老师们帮忙看一下
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阳光～ 发表于 2025-10-12 14:16- z( r5 f; c" C! {" Q 试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03% s3 o1 W2 P8 k$ W- M. c' W+ {3 o @地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注） $ C' z% M4 ~4 F' k) C& U/ y. p% @5 R& r) P 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。 0 W- V# c3 C, C* B* O# w& v! [) q+ f% C$ i! \5 u3 F 就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。 4 B$ }" e* R% b2 p% O% | ^3 M& o8 y. u' u0 W 早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦 $ Z. {0 B1 ?* A+ R3 p+ M" W; E3 `约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g 7 ~8 m8 G2 K( G" j4 m# X补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g4 U8 b4 I( @0 C, i9 ?# L, ` 午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋/ K* W5 X& {+ w. z0 U9 n 补：60g安素+燕窝9 ?1 Z# {- `* ~9 H% ]" l 晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤 4 T$ j9 L1 s9 o; ~8 W* N) e补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g） . j5 g# k1 |# h, j% u- m' @; ~+ P - H2 Z: I" y# n3 |这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 3 B) o8 R, j1 y" X; d8 k" n达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 , j" T- R0 B5 P6 |达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 & i; B9 c+ O' k2 N8 I, W达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03$ [/ x6 Y' w0 B5 b @地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注） & }0 D0 i/ @) _# ~ . w& t9 \% @: ^$ w& x; g妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。" C _. G j' D( @% i 4 Z) U9 G( {0 B/ D 就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。 7 x Q. `$ h: |5 h + u! }% e* o) f8 t& q! j9 R5 v早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦$ c3 c* |, d6 F# g! s) y4 a8 D$ } 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g . I% g% O* _' V g9 T补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g ! w. P3 x4 [2 O. v' ]午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋 # l) ?) W" k" u9 J, n1 \补：60g安素+燕窝& p; D, U! z! T; P" T5 X! o! ^1 n 晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤 9 ?3 o& ?+ N$ E. \8 z补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g） / H, \! [2 f7 e2 h; k# S8 B }* x 7 x* p$ i+ d) H: b' A$ V* Q$ W这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
阳光～ 发表于 2025-10-16 14:05# @/ N" s/ {& g. L; i' b 这个营养安排的，确实用心了，自愧不如，一定盯紧脑部问题，还要多帮忙按摩放松腿部，运动量少警惕血栓
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:07 . ^" h8 m* H' d( ^. B% R好的那坚持45mg达可
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