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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15388 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
4 E( y: F3 _0 s* I: x9 I! h
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03* W' d: h3 w; z/ H0 }
谢谢您的提醒!
9 D7 W: P' o8 r8 \/ q3 {( _我先找一下影像大佬看一下。
9 f$ l% W1 o' r
. E: r2 c: ^9 s: e. j7 N
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
" M8 w( W  B9 D( o9 N- Y6 b! W& L

+ |; K. E  ?2 Z. I  2、、cea评估?    换药前后? $ |8 q: r0 ^3 \6 n! U- \4 c+ _
6 B) }& N3 ]1 |& Q( C
    影像对比,评估药效(延时)。, c2 y- D8 w* `  K4 A1 g* c
2 ^0 x; P5 T/ {$ a+ ^& z

8 j# A, j: ]) L+ f& f+ K8 Y5 r: b5 l8 r7 L! W
! r5 |! L" m$ }0 l% v
3、佐利替尼是正版?
+ I2 L0 l- y+ d7 ]; ^6 C! D' C" }! f8 N9 D

; X& C* m) ~- Y( l. K9 R; d

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
; d6 d. a; p  _2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)# w* L4 O- s8 @3 Q
% `# ]- l  l2 p; i# R/ G" g$ y
结果怎么样? ...
# K  h1 }$ A1 u( |. O
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27) }# x7 t* m- p, m9 q
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
; Q1 u* A# i# @' o9 r
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
  S& Z6 i. M' A4 {3 H  L8 ~2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
% Z( V5 E9 D& ?6 Q; o0 u' X3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单3 d3 I) J5 Y( L: O! j) z) K

# x, h- s* }9 y2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
4 ^8 R2 J$ y" j# Y6 P
7 ?; W& u* P8 X' G4 ?3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
' w+ u" L2 _" Y4 C1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单6 q, Z9 s' R/ a
; M9 F* e2 F( R6 s
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
% C1 g% ]8 |( Z% O& }! h

, {4 `$ l% S2 j, w医生甲氨喋呤等鞘注?# M; K* A4 i' ]" \3 s) S
* F1 [9 ?& {$ A9 n4 j7 A( P  a
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:249 V' H6 \( X) r1 v+ q+ w+ |
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

& z1 Z; t" [  j6 K" _1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:569 Z% G% d1 h7 F1 {" x
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

: Q) n+ i5 m6 K! v% E6 H' {请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15' u( V6 a) \, I$ M
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

: W! I, l/ z7 X在广州益药药房买的

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