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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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4757 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
3 K( e5 E7 ?. F7 i9 B
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03; v5 q  ?+ g& O7 O" }4 c3 T+ Z% v  o
谢谢您的提醒!. A5 v% y4 e( W& O% U
我先找一下影像大佬看一下。
6 z" ~/ a- p# g$ r; u

9 M4 B( B: p( R/ u) f1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  8 Q2 V  F) S+ c+ C# A* f9 I  e

! _2 S& F" f/ b) _
4 m: }8 _9 Q9 U  2、、cea评估?    换药前后?
$ H; l; a4 `! `5 J. e' b
) G! R- C+ b  P( }8 a$ L8 ~    影像对比,评估药效(延时)。
7 e/ e: C3 o( h4 H$ d+ h: L$ _+ g; o* s
3 ?5 _7 R3 [0 R5 S$ @$ y

& o$ V& {4 o' Q% }' u
! D) d+ @4 _: B) a, z3、佐利替尼是正版?" O/ m( n$ i0 X' I; o4 X
& F- E  t' |1 e& v' h; _# W
) `2 d$ q* U0 d/ `  p

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25/ C+ Z3 M6 x9 W, s8 s' u
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)) G! s- g- k2 T3 m3 M) |
2 ^4 q) B- B4 {
结果怎么样? ...

# v/ E6 z+ A& A; R没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27. ^/ c5 Q1 s# J" p8 h' y
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
3 A8 B1 M* x2 @  v; u0 G. w
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
2 j4 Z8 d; g- y2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。) m4 {/ X/ J% J5 Y
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单6 k% J' \4 W, ^3 |/ w0 j& ?
- j+ z+ V2 n# c4 P
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
3 F4 ]8 R& {  ^; M+ @, A1 t- W$ Z+ \1 t1 d+ e7 {0 o0 X
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19- _7 D; }' W7 C1 [; P6 f8 C
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
6 o5 W7 U. L# u; C% T5 s: R
1 n, |  C4 j3 w2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

9 x1 s8 C" a3 \% p* D- Y% K- x! Q$ H4 v7 s( g7 X; o- q
医生甲氨喋呤等鞘注?8 N4 U! K7 k. s! s1 G

( U, V) r! Y8 r: a4 z! b( {加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24' \. Q( k5 v  m+ Y
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
4 ^% G+ d$ W! l9 M$ O
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
3 T+ p% |6 j& J' Z4 g3 d7 p( x1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
' n: t3 p4 ~! C) }% B
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
7 P1 f5 u0 p6 Z. T请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
8 h# P* p. j) c. k! K
在广州益药药房买的

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