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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15400 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
2 `( g0 d  g* j
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03% t# V2 u, A5 A
谢谢您的提醒!; H, G. \' {. z5 f/ g
我先找一下影像大佬看一下。
9 P6 k5 R( d+ h  N9 u, U( M( O5 k

# P' e1 [! Z# e, r7 J1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
( t5 e( o, L' g+ S& N
/ y# \8 p% K# g  l& w/ i
1 d& A! D( `2 ]2 X4 G3 T5 P8 e  2、、cea评估?    换药前后?
4 z- C. B( P( ?5 B+ B) E2 v) S- y$ C, _5 D$ u# y
    影像对比,评估药效(延时)。1 E3 u/ Q3 @* x* E

3 y' w2 B5 C, ?0 w' e1 J: S% R" l$ K

2 V/ j4 U! J  j
" V1 L: t: p' \3 x" C3、佐利替尼是正版?
. q* O: T; w1 ?3 d
* N" E$ K, i( Z! ]  p, f1 H0 I8 J! b8 n

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
, P% z6 X) n/ R  S2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
2 e/ D$ q& o+ ]$ W4 N
. L! n! d( `- z# t% |' u结果怎么样? ...
0 s" b  Z- J6 E. d, W
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:270 M1 t) c/ h( a, J! F) G/ {
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
+ c  ^. V' E2 y: H! B8 F
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
: G* T; r6 t6 O4 J% U- e4 d2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
( x* q0 w8 M) X& ~! f$ X1 n3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单) q; ?% ?4 r+ m4 |' V4 M0 J

/ i% {& N2 G0 D& L- M2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
3 K8 P/ a7 O: H' C, E1 h6 R8 x0 u
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
  E: F( y, X$ W( Q! _7 H1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
2 b! ?: C5 S+ w, m: o# r. H) g& q) n
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

$ y( i. c; f; y) h7 }/ j9 T# C' @& e
医生甲氨喋呤等鞘注?7 P$ E# N4 s- c3 j. J3 ~5 u

- P. e! t3 l+ d6 ^7 x1 p4 T加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
5 Y& O7 T6 ^+ B( Z那佐利替尼有效只有1个多月吗?

' R7 W& L' H5 e7 A+ z! v1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56  q3 Q5 B( c, @* U/ E7 \, l
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
2 @% l. @0 N$ R% x! z& ^0 R9 Y
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
  }* B2 |  v9 X) Z/ t请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
* U+ ], E. s; h, C1 s+ h' O
在广州益药药房买的

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