17CM肝癌, 骨转肺转, 最后因直肠大出血爸爸走了, 现赠送及转让剩下的药

求努力会有奇迹 发表于 2014-3-31 14:19
不好意思我有段时间没上来了，谢谢各位的回复，2月我已经平安生下孩子，虽然是早产但我和孩子都平安，就是 ...

首先祝贺你顺利生下宝宝做了妈妈，再一次可以试试BKM120联合XL184

加油，同作为患者的女儿

加油！
楼主你是自己盲试靶向药，还是在医生的指导下吃的靶向药啊

肝癌靶向都是盲试吗？有无检测更能提高针对性

治疗	各项指标检查时间	AFP 0.0-11.3 IU/ML	DNA拷贝/毫升	ALT谷丙    0.0—40.0	AST谷草    0—45	直胆    0.0-7.0	血小板85-303	白细胞3.97-9.15	癌胚抗原    0.0—5.0
12年12月底—13/5/20多吉美，11.23第一次1.5 第二次2.18第三次4.2 第四次	11/29	3.58	2.67*10E4	44.2	75.8	7.0	168	6.5
	1/10	—	—	—	—	—	143	6.93
	2/17	2.54	—	72.2	66.5	7.0	162	4.64
	4/1	2.68	—	30.3	33.8	6.6	—	—
	5/20	3.35	1.19*10E3	34.3	37.6	5.4	189	5.43
13/5/21--7/4索坦6.28第五次介入	6/30	—	—	15.9	26.6	3.3	117	3.64
13/7/5---7/29 继续索坦7/30 ---9/29多吉美	9/19	—	950	28	36	0.18	197	4.8
13/9/30 ---10/20索坦	—	—	—	—	—	—	—	—
13/10/21---12/3多吉美；其间10/26—11/5同时中药	11/14	64.05	—	31.7	45.6	6.5	244	7.92
11月中第六次介入12/4---12/19索坦	12/20/	20.74	1.04*10E4	22.0	36.7	7.0	142	3.43	67.09

治疗	各项指标检查时间	AFP 0.0-11.3 IU/ML	DNA拷贝/毫升	ALT谷丙    0.0—40.0	AST谷草    0—45	直胆    0.0-7.0	血小板85-303	白细胞3.97-9.15	癌胚抗原    0.0—5.0
13年12月下旬-14年初 多吉美	14/1/4	28.75	<1000	33.7	44.3	5.4	197	4.05	133.60
14/1/4-1/21阿西第一轮	14/1/21	31.78	1.56*10E3	23.0	38.1	6.3	166	4.28	125.4
14/1/21-2月中阿西第二轮	14/2/19	42.51	—	18.6	37.6	6.0	125	5.04	153.3
14/3/11第七次介入   2月中-3月中多韦	14/3/10	96.99	—	17.5	42.5	7.0	165	5.1	213.2.
	14/3/17	—	白蛋白27.7	22.4	40.1	7.0	151	4.38	—
3月中-4月中多吉美3月下旬往脊椎注酒精的局部手术	14/3/25	—	白蛋白29.7	16.9	39.0	6.3	198	4.75	—
	14/3/31	—	白蛋白29.3	14.6	46.6	11.5	269	5.39	—
	14/4/12	—	白蛋白29.2	16.8	58.1	19.7	307	14.04	—
4月中几次大出血，停掉靶向药，输白蛋白	4/16-17	—	白蛋白18.4	35	162.5	26.8	157	15.57	—
	4/22	—	白蛋白20.1	75.9	77.9	30.4	50	12.01	—
4月20 —28号基本没出血，继续停靶向药，输白蛋白	4/28	—	白蛋白21.6	26.5	28.4	28.2	48	8.5	-—

已购到184，谢谢各位热心的病友。但暂时未用，因爸爸人太虚弱。

在国外的我把2个多月的宝宝托付给婆婆，回国来到爸爸身边照顾他。现在他的肝功能基本正常，最棘手的问题不是癌本身，而是：
1.直肠溃烂，排便多数情况出些血，有时大出血，已经因大出血抢救多次。人太虚弱，医院说无法手术。只能寄希望大便尽量通畅少刺激直肠，避免大出血。
2.全身多处痛，已经8-10小时口服一片30毫克的吗啡及打强痛定、吗啡等止痛针，依然有痛得直叫的情况。
3.肚子胀痛。吃点东西就胀痛。
4.人很瘦。吃东西吃不下，拼命劝可以喝点很稀的粥及喝点汤。
5.大便自己控制不了，随时排大便，小便自己尿不出来，只能插尿管。

妈妈经历了爸爸几次从肛门大量流血后的输血抢救，也经历了日日夜夜爸爸被病痛折磨得在床上叫喊，妈妈说我们努力救爸爸其实同时是让爸爸受更多的折磨，她言语中有放弃的意思。可是我还想坚持，虽然直肠出血这个问题暂时没办法解决，但这毕竟不是癌本身，这样带走我亲爱的爸爸，我不甘心（爸爸痛得很厉害时有时要我们放弃，有时又大叫老天爷医生救救他，好的时候跟我说等他好些要去旅游）---我内心希望我们可以打败解决以上几个问题，让爸爸继续抗癌。发帖在此，不知有否可能有高人能指点我们解决直肠出血、肚胀等以上现在的大问题。

求努力会有奇迹 发表于 2014-5-3 18:33
已购到184，谢谢各位热心的病友。但暂时未用，因爸爸人太虚弱。

在国外的我把2个多月的宝宝托付给婆婆， ...

别折腾了，我觉得太残忍了。

爸爸还是走了，带走他的不是癌症本身而是直肠大出血，太多的遗憾了, 一想到这些我的眼泪就止不住.。爸爸走的前几天他的检查报告显示很多指标正在往好的方向发展，有些指标出现明显好转，虽然原发肝癌病灶有些增大，转移的肺部扩散范围有些增加，但都比预想的好，都不至于要他的命。我一直满怀着信心希望爸爸能坚持到7-8月我们小家庭回国，带他的刚出生的外孙女给他看。他说他身体好些还想帮我们带孩子…….他说他闯过了一关又一关他一定要坚持….他说身体好些他要去旅游…. 。----爸爸这么离开让我太痛苦了，回忆里我有太多后悔的地方，我只能说我最终还是无能，虽然最后并没有奇迹出现，但很感谢这个论坛，我从中学习了很多。

最近将爸爸的剩余用药整理出来，有些赠送，有些转让，请用站内信息或跟贴联系我，请注明您想要的药：
赠送：

药名	保质期到	数量
索坦 （印）	2014年10月	23粒
阿西	YL药方已灌装好药，今年1月收到的药	38粒*6毫克/粒
氨酚羟考酮片（泰勒宁）	2017年8月	2盒
苯磺酸左旋氨氯地平片(施慧达)	2016年8、11月	2盒
	2016年11、12月	2盒(吃了几粒)
硫酸吗啡缓释片（美施康定）30mg	2016年4月	7粒
头孢丙烯片	2015年12月	8片
枸橼酸莫沙必利片	2015年8月	1盒
磷酸铝凝胶	2016年10月	1袋
复方角菜酸酯栓	2017年1月	8枚

现便宜转让以下几种药(XL184、多韦替尼、人血白蛋白半价转让，全新多吉美八折转让)，希望可以帮到跟我父亲一样的病友，并减轻跟我一样家属的经济负担。

药名	保质期到	数量
多吉美（印NATCO）	今5月初收到药保质到15年10月	3盒 (全新---收到后没机会用)
XL184 （51毫克/粒）	YL药方已灌装好药，今年4月收到药	51毫克* 30粒=1.53克(全新---收到后没机会用)
多韦替尼（500毫克/次）	我们已灌装好药，今年2月收到药	共14克
人血白蛋白	今年5月初刚买的 保质期到2015年	3瓶

节哀，保重