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记录陈兄肺腺癌四期脑转、骨转(六十七个月),吃靶向药的风雨历程

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764195 1538 海宁燕子 发表于 2013-12-5 18:28:23 |
一默  小学五年级 发表于 2014-4-9 15:37:24 | 显示全部楼层 来自: 安徽
燕子姐姐,已给您发了消息,盼回复!谢谢!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-4-9 16:23:47 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
一默 发表于 2014-4-9 15:37
燕子姐姐,已给您发了消息,盼回复!谢谢!

祝福你妈2992有效,一起加油!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
一默  小学五年级 发表于 2014-4-9 16:29:04 | 显示全部楼层 来自: 安徽
谢谢燕子姐姐,有这么多的热心人做后盾,我一定会坚持下去的!一定!
愚人品山歌  初中二年级 发表于 2014-4-13 20:39:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
燕姐:先反馈一国外信息!
1、有原发肿瘤的,可抑制其他的地方癌细胞生长。当原发肿瘤大到一定程度(02kg),就必将扩散。癌有汇聚性和扩散性。当扩散性出现,原发肿瘤不是第一关注的。
2、对于癌的扩散性,要控制恶劣发展的程度。
对你家而言,我理解如下(不一定对!),:1、燕姐夫的肺肿瘤虽是增长,但幅度小的。可忽略。
2、癌的扩散性,我想cea可用来反映。燕姐夫的cea也在20左右,如能控制住cea,不容它成倍长,癌细胞传递到脑数量就会少,用靶向药机会、效果就有!cea不高,不考虑联用靶药,不考虑化放!
我佩服燕姐稳得住!期待本月汇报指标!

点评

t药本来是吃三周停一周,但经多方考虑,准备吃满一月,再做检查  发表于 2014-4-14 10:15
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-4-14 07:32:46 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
愚人品山歌 发表于 2014-4-13 20:39
燕姐:先反馈一国外信息!
1、有原发肿瘤的,可抑制其他的地方癌细胞生长。当原发肿瘤大到一定程度(02kg) ...

早安,山歌!谢谢您的鼓励和关心.陈兄的治疗从一开始我们就商定不走寻常路线(因当时上胸专家预言:三到六个月,也许更短),当时的想法无论选择哪一种治疗,本着保护好自身的免疫力和少受罪的原则,自确定肺癌的8月7日---到8月25日开始服用第一粒易瑞沙的日子里,我通过各种渠道走访了十多名肺腺早晚期的患者及家属,从中有了对这病深刻的了解和认识,证实了有效的治疗并不需要肿瘤的完全消退的论点,其实癌症就是个慢性病,是好多人为的因素加快了肿瘤的进展......
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。

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回复 支持 4 反对 1
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-4-14 10:05:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
                    果酱处使用9291的病友反馈情况
1  浙江患者E靶点,4002联合2992救回来,1个月后单用4002有效5个月,又耐药病危,赶上9291,足量96毫克用了10来天病情缓解,目前快一个月,脱离病危状态,没啥副作用,有效
2  平儿的邻居,E靶点耐药,2992,4002耐药,用9291几天感觉好转,应该有效

3  网名WANG WEI ,E靶点耐药,脑膜转移,做脑脊液腹腔腔引流术,继续E靶点,几个月后进展严重,4002联合2992有效,症状缓解,用了5个月左右耐药,又换其他各种靶向,已经无药可用,赶上9291,足量96毫克,症状好转,头痛缓解一些,但是还是疼,估计和脑膜转移有关,副作用便秘,乏力,有效。

4  网名 不老梅  E靶点耐药,4002有效2个月耐药,赶上9291用量60毫克效果挺好,喘气顺畅,只是骨转还疼,有效

5  网名 Belinda  E靶点耐药,之后各种靶向,4002用了第二天症状见好,但是CEA大涨,用了2个月都飚涨,没复查CT,效果未知(4002有CEA相反的情况,我觉得有效),9291用量50毫克,用第三天症状缓解,几乎停掉了所有止疼药,目前用一周多点,应该是有效

6  网名 锋寒  ,特6个月,2992一个月肺部有效,转移灶进展,4002无效,目前9291半个月,开始50毫克,后来加到75,效果未知。

7  南京患者,易特无效,184有效7个月,情况不好,9291足量96毫克用了10来天,病情恶化,应该是无效,看来易特无效的用9291还是不行。

8  江苏南通患者 E靶点耐药,病情恶化,2992联合4002一个月无效,索坦无效,9291足量96毫克也没有明显效果,

9  网名 訫  E靶点耐药,2992有效3个月,4002有效5个月,之后各种其他靶向,进展厉害,9291用量60毫克10天,症状明显缓解,之前全身疼痛现在都没了,没啥副作用,乏力,有效

10 网名 smile to you E靶点耐药,之后各种试药,之后进展,9291用量60毫克2周,感觉
骨转疼好很多,副作用胃不舒服,乏力,应该也是有效。

11 网名  珈蓝夜听雪  E靶点耐药,4002一个月有效,现在9291用量50毫克20天联合184,咳嗽缓解,应该有效。

总结,9291非常强大,11个患者8个有效,1个未知,2个无效(有个是E靶点无效的),
副作用不大,但是乏力的有好几个,E靶点无效的用9291应该还是不行。

点评

燕子姐,向您请教9291的购买途径,特罗凯耐药中,急切求药。谢谢了  发表于 2015-7-22 21:25
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-4-15 09:34:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
果酱处9291持续更新中,
网名 七色花 女性米慢性肺泡癌晚期,盲吃易5个月,特1个月,2992四个月,184,阿西,4002无效,进展厉害,病人情况很不好,9291用量50毫克,全身不舒服症状明显缓解,骨转疼痛好很多,还是有些痛,考虑用100毫克时乏力,减到50毫克好很多,看来乏力是普遍副作用了,
七色花家4002无效,用9291有效,看了要比4002是好多了。



网名 Double-Jack

培美+卡铂3次(有效)--放疗33次(效果一般甚至没有)--易瑞沙(发现骨转,7个月部分耐药,9个月完全耐药,期间联合一个月184,感觉效果不大,出现胸水)--培美单药2次(完全无效,报复性反弹,肿瘤大了三倍,cea3000,骨转进展,开始有胸水)--9291今天第四天,咳嗽从昨晚开始减少三分之二,前两天感觉不出效果,看来也是有效
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
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[LV.6]超级爱粉
jinhua2013  高中一年级 发表于 2014-4-15 12:29:31 | 显示全部楼层 来自: 上海
燕子姐辛苦,感谢分享!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-4-17 18:46:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江
9291终于到手了,准备灌装50mg一颗,择日服用.

点评

燕子姐,请问您买到的是9291的药粉吗,多少g为一个单位呢?1g多少钱啊,灌装只要去药店买胶囊就行了吗?谢谢了。  发表于 2015-7-22 21:29
燕子姐,请问您买到的是9291的药粉吗,多少g为一个单位呢?1g多少钱啊,灌装只要去药店买胶囊就行了吗?谢谢了。  发表于 2015-7-22 21:27
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
细雨lxy  小学六年级 发表于 2014-4-17 18:55:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
来看燕子姐。虽然没有留言,但你每次更新我都在看,佩服你细致稳妥有章法,期待9291旗开得胜。祝福!感恩!

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