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闯关3AN2 发表于 2023-10-06 21:12 & G% V3 l! M8 r: D8 q好运!
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阳光~ 发表于 2023-10-06 10:45 . c! |! H0 b7 h* p: u: y% R动眼神经受损就是会出现复视重影,警惕脑膜转,听力障碍也是典型症状
伊昂 发表于 2023-10-28 16:41 ( n0 y7 v8 C6 I9 L; |! h不幸,还是病情进展了,虽然穿刺三次都是阴性,但MRI显示面听神经和小脑幕受累,目前换了达可替尼,45mg剂量。- v' b; C; _4 V/ I: \1 t' h) w 服药次日病人精神明显好转,到现在12天,体力、食欲(医生另外开了孕酮)都有改善,能吃肉蛋奶了,每天也能下床活动半天,吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗?( J; Y1 t0 I. q2 ?! D) p0 n* ?7 k 另外就是,我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用,比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的,可MDT时放疗医生极力推荐全脑放,说局部没用,导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段,包括放疗和其他药物,情绪很消极,觉得不愿意再承受额外的副作用了,说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。 " v# g. t1 Y$ }( G想咨询一下阳光老师,以您的判断,等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚?附图是脑脊液的基因检测报告。
伊昂 发表于 2023-10-28 16:41 4 e" O1 K/ e; A! o( W* q不幸,还是病情进展了,虽然穿刺三次都是阴性,但MRI显示面听神经和小脑幕受累,目前换了达可替尼,45mg剂量。 ' p% |2 h3 ]' o2 Y$ _, H2 `服药次日病人精神明显好转,到现在12天,体力、食欲(医生另外开了孕酮)都有改善,能吃肉蛋奶了,每天也能下床活动半天,吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗?( N5 O8 |: T* z# _! o 另外就是,我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用,比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的,可MDT时放疗医生极力推荐全脑放,说局部没用,导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段,包括放疗和其他药物,情绪很消极,觉得不愿意再承受额外的副作用了,说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。6 t0 R+ c. e( ?# s# d. C' Z' q 想咨询一下阳光老师,以您的判断,等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚?附图是脑脊液的基因检测报告。
阳光~ 发表于 2023-10-28 20:14 8 ~) W3 ^$ b0 |6 s其实看这个基因检测结果,达克确实是最合适的靶向药,服药后状态明显有改善,那就不用太慌,可以一个月后复查,达克这个药和奥西还不一样,奥西双倍,大部分病人耐受,达克双倍,压根受不了,目前可以这么观察到复查再说,再一个脑脊液突变丰度这么高了,我还是觉得就是脑膜转,虽然有部分脑实质转移也会脱落,但是你家我就是觉得考虑脑膜
阳光~ 发表于 2023-10-28 20:14% p2 ^* w( J! ^' i 其实看这个基因检测结果,达克确实是最合适的靶向药,服药后状态明显有改善,那就不用太慌,可以一个月后复查,达克这个药和奥西还不一样,奥西双倍,大部分病人耐受,达克双倍,压根受不了,目前可以这么观察到复查再说,再一个脑脊液突变丰度这么高了,我还是觉得就是脑膜转,虽然有部分脑实质转移也会脱落,但是你家我就是觉得考虑脑膜
伊昂 发表于 2023-10-29 08:36 $ z+ P4 W/ t8 |) w好的,谢谢阳光老师。另外,对于复视的矫正,您听说过针灸有效的案例吗?
阳光~ 发表于 2023-10-29 17:54) [4 e- P: N1 _+ \% E 这个我没有听过啊
2021多点美好 发表于 2024-03-06 20:16 : h. E& }7 v& P9 Z+ X `现在怎样了?
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